Подписывайтесь на телеграм-канал «свет.дети». У нас светло 🌤️
В планах — жить!
Фонд «Свет» отмечает тринадцатилетие. Дата некруглая, но повод для радости есть. Вместе с сотнями тысяч благотворителей мы празднуем жизнь. А жизнь — это магия и волшебство
Поддержать фонд

«Это не совсем этично — благодарить болезнь за опыт», — так считают многие повзрослевшие пациенты из онкосообществ. Ребята, прошедшие через лечение, говорят, что пережитое сделало их сильнее. К тринадцатилетию фонда «Свет» я взялся за счастливый проект. Он о детях в стойкой ремиссии. Через призму их опыта посмотрел на простые, но в то же время, самые сложные вещи — воспоминания, планы на будущее и мечты. В контексте пережитого ими всё становится немного волшебным.

Влад, 9 лет

С сентября я хожу в третий класс. Мы там как семья — общаемся довольно дружно, поэтому школу я люблю. Из уроков очень нравится ИЗО. Могу нарисовать всё что угодно: букет цветов, матрёшку, вазу. А ещё, мы мастерим всякие фигурки, шьём иногда.

В свободное время я занимаюсь боксом. В спортзале можно бить грушу и представлять сражение с кем-то. Спарринги мне тоже очень нравятся. Ещё планирую пойти на самбо. Мне кажется, если совместить эти два боевых искусства, то я буду самым сильным. Но чтобы всё успевать, нужно грамотно рассчитывать время.

Я не очень помню, как болел — был слишком маленький. В воспоминаниях — сильная сыпь и дрожь в теле. Рад, что всё позади, и я смог опять пойти в школу.

В будущем хочу стать полицейским: ловить преступников, делать мир лучше и безопаснее. Правда, есть ещё столько профессий, которыми хочется овладеть. Например, повар.

Сейчас я счастлив, что больше нет запретов, которые были при болезни. Теперь могу много гулять и бить свои рекорды высоты — забираться на самое высокое место на детской площадке.

Настя, 13 лет

Я перешла в восьмой класс. Люблю биологию и химию. Кем хочу стать в будущем, ещё не определилась. Но душа лежит к стоматологии и косметологии. Осталось выбрать. Хочу делать людей красивыми.

Свободного времени у меня очень мало — уроки. А если выпадает, — рисую. Цвет и сюжет картины зависят от настроения. Это может быть абстракция в тёмных тонах или изображение нежного пастельного оттенка. Я довольно критично подхожу к творчеству, поэтому почти все домашние рисунки оказываются в мусорке.

Я заболела в четыре года. Из больниц не вылезали года два — родители были со мной. К нам приходили волонтёры, и мы создавали мультик, ещё клоунов помню. Сейчас смешно вспоминать — брали кровь из вены, а я визжала, кричала. И наркоз. Паника при введении, жар. Думала: «Всё, я умираю, ребята!»

Сейчас есть некоторые проблемы со здоровьем. Была пересадка костного мозга, много курсов химиотерапии, поэтому побочки вылезают то тут, то там.

Я хочу жить сегодняшним днём. Если есть какие-то безумные идеи, то я всегда за них, не пропускаю ничего интересного, хочу общаться с друзьями, веселиться. Я мечтаю о приключениях и знакомствах. Позапрошлым летом у нас вообще была очень большая компания друзей — почти 40 человек.

Им я про болезнь не рассказывала. Знает только моя соседка, с которой мы познакомились давно, когда я была без волос после химии. Она вообще подумала, что я мальчик, когда увидела меня первый раз в лифте. Мы до сих пор с этого угораем.

Даниил, 8 лет

23 декабря мне исполнится девять лет. Хожу в третий класс. Очень люблю музыкальные занятия. Мы там поём. Люблю слушать Хабиба. Мои лучшие друзья в школе — это Саша, Максим и Костя. Играем на улице в догонялки и «Выше ноги».

В будущем я мечтаю стать блогером. Хотя до этого я хотел быть полицейским или спецназовцем. Это, конечно, важнее, чем блогерство, но на ютубе очень много приколюх, поэтому решил выбрать именно это занятие. Смотрю Влада А4, Чёрного Кота и всякие смешные видео. Хочу снимать челленджи. Сначала буду пробовать сам, а потом приглашу друзей.

Обожаю экстремальные штуки и всё, что связано с адреналином. Недавно катался на квадроцикле. Мне нужно обязательно в песок, в ямы заехать, с горки скатиться — спокойно ездить я не умею. Это всего касается. Если аквапарк, — то самая высокая горка. Для меня важно побороть свои страхи.

Свою болезнь я не помню совсем, в отличие от мамы. Но мы стараемся не говорить об этом. Меня сейчас практически ничего не беспокоит. Редко возникают проблемы из-за операции в районе кишечника. Сейчас я не лечусь, и если бы не лёгкая вечерняя усталость, будто и не болел вовсе.

Я мечтаю переехать в город рядом с морем и купить машину. Ещё хочу попасть в Италию, попробовать настоящую пиццу. А в Париже — посмотреть на башню.

Алина, 18 лет

Я — первокурсница. Учусь на педогога-дефектолога. Решила пойти по стопам мамы. Она тоже воспитатель, ну и я детей люблю.

В жизни я стараюсь не акцентировать внимание на болезни. Это случилось в восемь лет. Тогда я больше всего хотела уйти из больницы. Меня отпускали домой по выходным и это делало меня счастливой. Я провела в больничных стенах около года — всё это время мама была со мной. Помню, что боялась капельниц. Запомнила, что они были оранжевые. С тех пор я с этим цветом не дружу. Очень жалко было потерять свои волосы длиной ниже пояса. Много плакала из-за этого. Ещё я перенесла лучевую терапию, от которой почти не видит левый глаз. Сейчас у меня стойкая ремиссия и ограничений, связанных с болезнью, нет.

Я считаю, что самое главное в жизни — делать то, что приносит счастье. Для меня — это танцы. В свободное время занимаюсь на пилоне. Уже год хожу на занятия. Когда плохое настроение — тренируюсь и сразу всё играет новыми красками. Скоро, кстати, буду участвовать в своих первых соревнованиях.

А ещё, мегаважно иметь настоящих друзей. У меня есть такие. Я рассказала им про диагноз. Заранее знала о том, что они меня поддержат.

В будущем я планирую много путешествовать. Хочу объездить весь мир. Мечтаю открыть школу танцев и большую собаку завести, добермана. В квартире это сложно, поэтому мечта для мечты — дом.

Илья, 15 лет

Хожу в восьмой класс. С одноклассниками общаюсь хорошо, учусь прилежно — на 4 и 5. Обожаю уроки химии и очень жду опытов, которые будем ставить во время лабораторных работ. Всякие пробирочки, колбочки!

Занимаюсь волейболом и гимнастикой. В планах — поступить в институт и учиться на зоолога. Это моя главная мечта. После учёбы можно будет ходить в экспедиции по заповедникам, изучать животных. Я просто обожаю лес и его жителей.

Свободное время провожу по-разному: собираю конструктор, пазлы, могу познавательные ролики посмотреть. Если честно, я и сам планирую снимать видео. Буду рассказывать аудитории про животных и их особенности.

Болел я в общей сложности год. Сидел в больнице. Помню все эти странные процедуры. А ещё волонтёров, арбузы в холодильнике, маму, которая приезжала в будни, и папу по выходным. Это было испытанием не только для меня, но и для моего брата Максима.

Я не понимал, что могу умереть. Просто шёл, куда мама вела. После длительной госпитализации, врачей всё равно посещали, чтобы наблюдаться. Даже сейчас, будучи в стойкой ремиссии, раз в год я прохожу обследование.

Все мои знакомые знают о болезни. Относятся с пониманием. Говорят: «Жалко, что ты пропускал школу, веселились бы вместе». Тогда ребята писали мне в соцсетях, беспокоились.

Если честно, сейчас стараюсь всегда быть сильным, даже в самые печальные моменты. Я знаю, что могу всё перенести. Таким меня сделал мой опыт.

Текст, фото: Сергей Строителев
21.09.2021

12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности