Адриан Джанан
15 лет, Эпителиоидная саркома
Адриану провели операцию по удалению опухоли, но полный объем убрать не удалось — она по-прежнему затрагивает спинной мозг. Поэтому впереди мальчика ждет важный этап — анализ на панель генов. Он необходим для того, чтобы выявить мутации в тканях опухоли и назначить дальнейшую тактику лечения. Стоимость исследования — 70 736 рублей.

Адриану всего 14, но каждый его день расписан буквально по минутам. Во вторник и пятницу — хор, в субботу или воскресенье — сольфеджио. В свободное время бассейн, рисование, гитара и футбол. А еще нужно оставить время на домашние обязанности, прогулку с собаками и не забыть про школьные уроки.

Правда, недавно жизнь внесла в столь плотный график свои коррективы — лечение, психолог и спецпитание по расписанию стали неотъемлемыми частями каждого дня.

Адриан Джанан

Адриан. Фото из семейного архива

К сожалению, встретиться с Адрианом лично у нас сегодня не получается. Я звоню ему по телефону. «Здравствуйте!» — осторожно и немного смущаясь приветствует меня собеседник. Следующие тридцать минут пролетают в обсуждении интересных и не по годам философских вопросов — о дружбе, семье и различных ценностях.

Но больше всего мы говорим о музыке, без которой Адриану очень сложно представить свою жизнь. Он поет в известном хоре мальчиков «Искра». «Вот вы рано утром встаете — умываетесь, делаете зарядку. Это необходимость. Вот так и мне — хочется петь, слушать музыку. Это для меня необходимость!» — доносится с воодушевлением с другого конца телефонной линии.

За плечами у Адриана призовые места на различных конкурсах и даже гран-при, взятый во Флоренции в 2019 году.

Адриан Джанан

Адриан вместе с хором. Фото из семейного архива

Правда, пока нотные тетради и уроки пения пришлось отложить. У мальчика редкое заболевание — эпителиоидная саркома. В течение полугода врачи не могли найти истинную причину плохого самочувствия Адриана и лечили его от невропатии, а потом от мальформации.

«Когда озвучили первый диагноз, я сначала вздохнула с облегчением — скоро все закончится, вместе поедем на море! Но когда в итоге нам сказали, что это саркома, я испытала страх и панику. Казалось, что уже столько времени утекло. И все впустую. Сейчас мы все молимся за выздоровление Адриана», — рассказывает мама мальчика Елена.

Адриан Джанан

Адриан. Фото из семейного архива

Мама и сын не просто члены одной семьи. Они настоящие друзья, готовые прийти на помощь в трудную минуту, выслушать и поддержать друг друга. У Елены и Адри даже есть свой день. Время, которые они проводят только вдвоем. «Воскресенье — это наш день семьи. Утром служба в храме, потом занятие гитарой или сольфеджио. А после мы ходили в Макдоналдс или маленький ресторанчик. Мы весь день здорово проводили вместе», — произносит Елена с улыбкой и теплом в голосе.

На сегодняшний день, по словам Адриана, он чувствует себя лучше. Несколько дней назад наконец-то закончилась тяжелая, но жизненно необходимая химиотерапия. «Во время лечения было очень плохо — просто лежишь и спишь. Сил совсем нет. Такие странные ощущения, будто в яму падаешь. Неприятно. Но каждый день становится легче понемногу. Это помогает идти дальше», — рассказывает мальчик.

Адриан Джанан

Адриан с мамой. Фото из семейного архива

Адриану провели операцию по удалению опухоли, но полный объем убрать не удалось — она по-прежнему затрагивает спинной мозг. Появились осложнения после пройденного лечения, сейчас мальчик не может самостоятельно передвигаться.

Впереди Адриана ждет важный этап — анализ на панель генов. Он необходим для того, чтобы выявить мутации в тканях опухоли и назначить дальнейшую тактику лечения. Стоимость исследования —  70 736 рублей.

Сейчас Адриан получает послеоперационную химиотерапию. Учитывая характер опухоли, не радикально проведенную операцию и высокий риск химиорезистентности, было принято решение о выполнении генетического исследования. Оно необходимо для выявления мутаций в ткани опухоли и поиск дополнительных терапевтических опций таргетными препаратами. К сожалению, данное исследование не входит в тарифы ОМС и не покрывается квотами ВМП.

Д. А. Моргачева, лечащий врач

Адриан Джанан

Адриан. Фото из семейного архива

Помимо выздоровления, больше всего Адриан мечтает стать известным музыкантом. Говорит, что секрет успеха в усердной и регулярной работе над собой. А еще мальчик признается, что хотел бы исправить многие ошибки, которые успел совершить, и извиниться перед теми, кого обидел.

Мы искренне верим, что Адриан справится со всеми трудностями и покорит своим голосом не один стадион мира! Давайте поможем вместе этому талантливому парню победить болезнь.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор Адриана завершен. Сердечно благодарим всех, кто откликнулся на просьбу о помощи! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.

Новости3

Адриан умер. Приносим глубокие соболезнования родным и близким.
25.03.2022
Оплата за генетическое исследование Foundation CDx Clinical для Джанана Адриана.
17.11.2021
70 736
Всего за два дня сбор Адриана был завершен. Большое спасибо всем, кто помог!
15.08.2021

Помочь другим детям

6
сбор идёт

Денис Васильченко

7 лет, острый лимфобластный лейкоз
Провести типирование и начать терапию препаратом Ливтенсити — всё, чтобы приступить к трансплантации костного мозга.
«Мечтаю снова вернуться к занятиям боксом!»
Денис Васильченко
70 200
4 517 970
70 200
из 4 517 970
сбор идёт

Фёдор Бурков

3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
Фёдор Бурков
209 788
4 400 000
209 788
из 4 400 000
сбор идёт

Агата Редькина

7 лет, миелоидная саркома
Агате необходимо пройти терапию препаратом Ливтенсити, чтобы снизить риск возникновения осложнений после пересадки.
«Люблю собирать пазлы и рисовать!»
Агата Редькина
611 356
1 100 000
611 356
из 1 100 000
сбор идёт

Дмитрий Маштаков

5 лет, острый лимфобластный лейкоз
Диме нужна терапия препаратом Блинцито и типирование, чтобы подготовиться к проведению трансплантации костного мозга.
Дмитрий Маштаков
40 877
1 372 270
40 877
из 1 372 270
сбор идёт

Ирина Алексеева

16 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
Ирина Алексеева
162 279
789 516
162 279
из 789 516
сбор идёт

Данила Сергейчев

6 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
Данила Сергейчев
498 111
4 470 000
498 111
из 4 470 000
Все подопечные