Адриан Джанан
15 лет, Эпителиоидная саркома
Адриану провели операцию по удалению опухоли, но полный объем убрать не удалось — она по-прежнему затрагивает спинной мозг. Поэтому впереди мальчика ждет важный этап — анализ на панель генов. Он необходим для того, чтобы выявить мутации в тканях опухоли и назначить дальнейшую тактику лечения. Стоимость исследования — 70 736 рублей.

Адриану всего 14, но каждый его день расписан буквально по минутам. Во вторник и пятницу — хор, в субботу или воскресенье — сольфеджио. В свободное время бассейн, рисование, гитара и футбол. А еще нужно оставить время на домашние обязанности, прогулку с собаками и не забыть про школьные уроки.

Правда, недавно жизнь внесла в столь плотный график свои коррективы — лечение, психолог и спецпитание по расписанию стали неотъемлемыми частями каждого дня.

Адриан Джанан

Адриан. Фото из семейного архива

К сожалению, встретиться с Адрианом лично у нас сегодня не получается. Я звоню ему по телефону. «Здравствуйте!» — осторожно и немного смущаясь приветствует меня собеседник. Следующие тридцать минут пролетают в обсуждении интересных и не по годам философских вопросов — о дружбе, семье и различных ценностях.

Но больше всего мы говорим о музыке, без которой Адриану очень сложно представить свою жизнь. Он поет в известном хоре мальчиков «Искра». «Вот вы рано утром встаете — умываетесь, делаете зарядку. Это необходимость. Вот так и мне — хочется петь, слушать музыку. Это для меня необходимость!» — доносится с воодушевлением с другого конца телефонной линии.

За плечами у Адриана призовые места на различных конкурсах и даже гран-при, взятый во Флоренции в 2019 году.

Адриан Джанан

Адриан вместе с хором. Фото из семейного архива

Правда, пока нотные тетради и уроки пения пришлось отложить. У мальчика редкое заболевание — эпителиоидная саркома. В течение полугода врачи не могли найти истинную причину плохого самочувствия Адриана и лечили его от невропатии, а потом от мальформации.

«Когда озвучили первый диагноз, я сначала вздохнула с облегчением — скоро все закончится, вместе поедем на море! Но когда в итоге нам сказали, что это саркома, я испытала страх и панику. Казалось, что уже столько времени утекло. И все впустую. Сейчас мы все молимся за выздоровление Адриана», — рассказывает мама мальчика Елена.

Адриан Джанан

Адриан. Фото из семейного архива

Мама и сын не просто члены одной семьи. Они настоящие друзья, готовые прийти на помощь в трудную минуту, выслушать и поддержать друг друга. У Елены и Адри даже есть свой день. Время, которые они проводят только вдвоем. «Воскресенье — это наш день семьи. Утром служба в храме, потом занятие гитарой или сольфеджио. А после мы ходили в Макдоналдс или маленький ресторанчик. Мы весь день здорово проводили вместе», — произносит Елена с улыбкой и теплом в голосе.

На сегодняшний день, по словам Адриана, он чувствует себя лучше. Несколько дней назад наконец-то закончилась тяжелая, но жизненно необходимая химиотерапия. «Во время лечения было очень плохо — просто лежишь и спишь. Сил совсем нет. Такие странные ощущения, будто в яму падаешь. Неприятно. Но каждый день становится легче понемногу. Это помогает идти дальше», — рассказывает мальчик.

Адриан Джанан

Адриан с мамой. Фото из семейного архива

Адриану провели операцию по удалению опухоли, но полный объем убрать не удалось — она по-прежнему затрагивает спинной мозг. Появились осложнения после пройденного лечения, сейчас мальчик не может самостоятельно передвигаться.

Впереди Адриана ждет важный этап — анализ на панель генов. Он необходим для того, чтобы выявить мутации в тканях опухоли и назначить дальнейшую тактику лечения. Стоимость исследования —  70 736 рублей.

Сейчас Адриан получает послеоперационную химиотерапию. Учитывая характер опухоли, не радикально проведенную операцию и высокий риск химиорезистентности, было принято решение о выполнении генетического исследования. Оно необходимо для выявления мутаций в ткани опухоли и поиск дополнительных терапевтических опций таргетными препаратами. К сожалению, данное исследование не входит в тарифы ОМС и не покрывается квотами ВМП.

Д. А. Моргачева, лечащий врач

Адриан Джанан

Адриан. Фото из семейного архива

Помимо выздоровления, больше всего Адриан мечтает стать известным музыкантом. Говорит, что секрет успеха в усердной и регулярной работе над собой. А еще мальчик признается, что хотел бы исправить многие ошибки, которые успел совершить, и извиниться перед теми, кого обидел.

Мы искренне верим, что Адриан справится со всеми трудностями и покорит своим голосом не один стадион мира! Давайте поможем вместе этому талантливому парню победить болезнь.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор Адриана завершен. Сердечно благодарим всех, кто откликнулся на просьбу о помощи! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.

Новости3
Адриан умер. Приносим глубокие соболезнования родным и близким.
25.03.2022
Оплата за генетическое исследование Foundation CDx Clinical для Джанана Адриана.
17.11.2021
70 736
Всего за два дня сбор Адриана был завершен. Большое спасибо всем, кто помог!
15.08.2021
Помочь другим детям
5
сбор идет
Захар Мардан
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
У Захара грибковая пневмония. Справиться с ней может помочь терапия препаратом Амбизом и ваша поддержка.
2 650
798 000
2 650
из 798 000
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
3 700
1 334 580
3 700
из 1 334 580
сбор идет
Илья Чебашов
4 года, низкодифференцированная нейробластома
Мы собираем деньги на покупку лекарственного препарата Треосульфан и оплаты наркоза для Ильи. Поддержите его.
«Хочу пойти на рыбалку вместе с папой и дедушкой»
38 437
547 530
38 437
из 547 530
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Для определения подходящего донора родителям и сестре Ярика нужно пройти специальное исследование — типирование.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
66 050
127 590
66 050
из 127 590
сбор идет
Дмитрий Сливин
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы выйти в ремиссию и подготовиться к пересадке костного мозга, Диме нужно пройти терапию препаратом Биспонса.
«Мечтаю вернуться в родной Саратов»
499 676
2 061 102
499 676
из 2 061 102
Все подопечные