сбор идёт
Тёма Клюкин
4 года, нейробластома забрюшинного пространства
Для проведения таргетной терапии необходим препарат Лорвиква, одна упаковка которого стоит почти полмиллиона рублей.
Малышу Алексу всего три года, но его силе духа позавидовал бы и взрослый мужчина. В июне 2019 года у мальчика диагностировали опухоль в головном мозге. Первая операция по удалению злокачественного образования прошла в ДГКБ им. Н. Ф. Филатова. Опухоль удалили частично.
Алекс. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
За время борьбы с болезнью малыш сменил несколько медицинских учреждений, перенес множественные курсы химиотерапии, рецидив и повторное оперативное вмешательство. Врачи НМИЦ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко убрали весь объем опухоли, подарив мальчику шанс на здоровое будущее.
Ввиду постоянного пребывания в клиниках Алекс полностью адаптировался к лечению и совсем не боится врачей. Проходя мимо сестринского поста, мальчик одаривает медперсонал воздушными поцелуями. Привязанность настолько сильна, что когда Алекса отпустили продолжать лечение дома, он начал скучать по больнице и ребятам, с которыми здесь подружился.
Алекс с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Глядя на своих приятелей, Алекс научился рассекать по больничным коридорам на самокате и беговеле. Проезжая мимо медперсонала, он радостно салютует им «привет» или «пока». Алексу нравится производить впечатление на взрослых — он любит быть в центре внимания.
Алекс. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
У Алекса есть старший брат Арсений, в котором он души не чает. Если кто-то угощает Алекса конфетой, он непременно просит дать еще одну для брата. «С другими детьми Алька не настолько щедр», — смеется мама Алена.
После облучения протонами Алекс продолжает лечение и проходит курсы химиотерапии. По завершении каждого малышу необходимо МРТ для отслеживания динамики заболевания. Специализированное обследование не покрывается государственной квотой.
Алекс. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
МРТ после протонной лучевой терапии проводится по специализированным протоколам, которые позволяют оценить динамику и сравнить МРТ, выполненное в рамках подготовки к лечению, и МРТ после него. Специализированное обследование выполняется на томографе Скайра 3Т (ул. 6-я Советская, 24-26), либо на томографе Аера 1,5Т (ул. Глухарская, 16, к. 2). Оба аппарата не заявлены в систему ОМС, поэтому необходима помощь благотворителей.
Алекс. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Родители мальчика обратились в фонд с просьбой оказания помощи в оплате МРТ. Его стоимость — 34 230 рублей.
Текст: Елена Тарасова
Большое спасибо всем, кто помог собрать нужную сумму! Дальнейшие новости о лечении Алекса мы будем публиковать на этой странице.
Новости14
Алекс умер. Приносим глубокие соболезнования родным и близким.
09.12.2022
Здравствуйте! Я прошу прощения за долгий ответ.
Мы тут подхватили новомодный вирус, чувствовали себя отвратительно. Только сейчас немного пришли в себя, Алекс тоже переболел им.
Перед Новым годом, в 20-х числах декабря, мы с Алексом попали в реанимацию. Начались приступы эпилептического характера. Потом вернулись в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, где получаем терапию. Желудкова Ольга Григорьевна направила нас в эту больницу, чтобы нам не ездить в Москву. И сказала, что это последний протокол, если он не поможет, то она рекомендует закончить лечение. Ранее мы получали таргетную терапию, которую подбирали индивидуально в Испании. Но она не сработала, остатки опухоли продолжали расти...
За границей тоже вариантов не много для нас, что-то ещё на стадии исследования. Но нам сразу сказали, что с остатками опухоли нас не возьмут. Нужно, чтобы опухоль ушла. Возможны только маленькие остатки. До этого ни один протокол химиотерапии не помогал Алексу. И протонное лечение тоже не помогло. Помогли только операции, которых было уже три.
Когда нам назначили этот последний протокол, я очень расстроилась. Ведь он метрономный, поддерживающий. И ещё мы начали его не сразу и очень плохо. Попали в реанимацию в клинику им. К. А. Раухфуса, там Алексу сделали экстренное МРТ. Результаты МРТ невероятные - опухоль уменьшилась! Далее, на плановом МРТ опухоль уменьшилась почти на 50 %. Это действительно чудо! Ведь раньше нам ничего не помогало...
Сейчас счастливы тому, что есть! А что может быть, даже не думаем. Продолжаем и учимся жить счастливо и наслаждаться мгновением…
15.02.2022
Здравствуйте! У Алекса дела не очень хорошо. Опухоль продолжает расти несмотря на лечение. Что мы уже только ни пробовали. Таргетная терапия также не сработала.
В ближайшие дни мы оформляемся в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой.
Будем проходить там лечение на отделении дневного стационара по рекомендации Желудковой Ольги Григорьевны. Если за 9 недель этот протокол не поможет, Ольга Григорьевна рекомендует остановить лечение. У нас больше не осталось вариантов – только экспериментальные.
18.11.2021
Здравствуйте.
Последнее МРТ показало рост опухоли. У Алекса на днях была третья операция в госпитале им. Н.Н. Бурденко. Сейчас анализы и состояние у Алекса плохое. Завтра нас планируют перевести в эндокринный центр. Далее в планах поддерживающая терапия. Мы отправляли ранее в Испанию образцы опухоли для молекулярного анализа, нам подобрали препарат для таргетной терапии. По данному заключению Желудкова О.Г. сказала, что мы сможем получать лечение в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой на дневном стационаре.
25.05.2021
Помочь другим детям
4
сбор идёт
Юля Опарина
12 лет, нейробластома
Юле нужна терапия дорогостоящим препаратом Ивилфин, а это почти полтора миллиона рублей.
сбор идёт
Елизавета Тартан
16 лет, лимфома Ходжкина
Чтобы выйти в стойкую ремиссию, Лизе необходимо пройти терапию препаратами Адцетрис и Опдиво.
сбор идёт
Софья Пальчун
18 лет, острый лимфобластный лейкоз
Соне предстоит терапия препаратами Тепадина и Метоксален. Однако пройти её за счёт средств госбюджета невозможно.
