сбор идет
Захар Мардан
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
У Захара грибковая пневмония. Справиться с ней может помочь терапия препаратом Амбизом и ваша поддержка.
Александр Сидоренко
15 лет, Т-клеточная лимфома
Решительность и упорство – главные качества Саши. Он некапризный мальчик и стойко переносит тяжелое лечение. Сейчас у Саши низкий уровень лейкоцитов, и его главное развлечение – это планшет с играми. Но как только ему становится лучше, он рвется на улицу.
В дневном стационаре детского отделения НИИ им. Р.М. Горбачевой вдвоем на одном кресле сидят мальчишки и во что-то увлеченно играют. Один из них – Саша. Попытки с ним поговорить, сфотографировать его в этот момент терпят поражение. Он очень ценит возможность поиграть с другом и ни за что не хочет отвлекаться. Решительность и упорство – главные качества Саши.
Решительность и упорство – главные качества Саши.
Саша около НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.
По дороге из больницы домой папа везет Сашу на санках, прибавляя скорости на поворотах и горках. Саша очень любит скорость. Когда самочувствие позволяло, они ездили с родителями в парк аттракционов, где он заставил родителей по очереди прокатиться с ним на американских горках. Папа жалуется, что чуть не поседел: «У нас и так в жизни экстрима достаточно».
Сейчас у Саши низкий уровень лейкоцитов, и его главное развлечение – это планшет с играми. Но как только ему становится лучше, он рвется на улицу. Ни родители, ни врачи этого не запрещают. Дома у Саши груда мягких игрушек, самая ценная – потрепанный заяц, с которым он не расстается. Зайца даже в реанимацию разрешили взять. Когда Саше плохо, он гладит его по ушам, жалеет.
«У нас и так в жизни экстрима достаточно»
Саша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.
У Саши очень редкая и агрессивная форма лимфомы. Семье повезло, что в реанимации Ростовской детской больницы, куда они попали из родного Миллерово, врачи начали его правильно лечить, еще до того как был поставлен точный диагноз. Не все больницы были готовы взять Сашу, ссылаясь на отсутствие опыта лечения таких пациентов. Сейчас он проходит лечение НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. После пересадки костного мозга у Саши началась сильная реакция «трансплантат против хозяина». Это осложнение, развивающееся после трансплантации стволовых клеток или костного мозга. Пересаженный материал начинает атаковать организм реципиента. Саше помогает справляться с осложнением препарат «Джакави».
Саша с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.
«Показаниями для бесплатного получения препарата «Джакави» является миелофиброз – болезнь, которая бывает только у взрослых. В Сашином случае препарат широко используется, доказана его эффективность, но пока реакция «трансплантат против хозяина» официально как показание к применению не зарегистрировано».
Одна упаковка препарата стоит 220 тысяч рублей. Сашиной семье помогали многие знакомые, им очень повезло с врачами. Но деньги на продолжение лечения самостоятельно им не собрать. Помогите Саше справиться с болезнью!
Текст: Ксения Зиндер
Новости17
Добрый вечер. Мне приятно поделиться хорошими новостями о состоянии Саши. В ноябре он прошёл плановое обследование. Оно показало, что Саша находится в ремиссии. Донорской костный мозг работает нормально. На Новый год мы всей семьёй решились на авантюрную поездку в Норильск. Там живёт Сашина старшая сестра с семьёй. Отлично провели время. Рождество встретили в Москве на Красной площади. Впечатлений хватит на весь год. В школе обучение идёт не совсем гладко, но тем не менее стараемся. Саша посещает секцию плавания. В апреле он будет участвовать в Донском этапе Всемирных игр победителей. В прошлом году Саша занял второе место по плаванию. Надеюсь на новые победы. Хотя это не так важно. Важно то, что все это возможно. Что есть планы, есть жизнь. Не ограниченная больничными стенами. Ещё у Саши появился новый питомец, кот Йодика. Он очень его любит. Вот вкратце все события. Благодаря неравнодушным людям и фонду «свет.дети» чудеса случаются. Не устаю благодарить всех за то, что мой сын может жить, радоваться и строить планы! Всем крепкого здоровья, любви и благополучия!
20.02.2024
Здравствуйте! Саша удовлетворительно закончил четвёртый класс, перешёл из начальной школы в среднюю. Ещё одна ступень позади!
Сейчас сын находится на реабилитационной смене на берегу Азовского моря. Мы впервые расстались с ним на целых две недели. Думаю, это должно пойти на пользу. Нужно обретать самостоятельность!
Осенью поедем в Питер на обследование. Пока вроде всё в норме, а как дальше — посмотрим!
Спасибо, что не забываете Сашу!
14.09.2022
Добрый день, уважаемые сотрудники фонда "Свет"! Спасибо, что не забываете нас, это очень приятно. Спасибо, что всегда готовы помочь! Саша прошел плановое обследование в НИИ им.Р.М.Горбачевой в марте. Следующее назначено на сентябрь. В мае Саша прошел медико-психологическую комиссию – теперь он будет заниматься по адаптированной программе. Из-за очень агрессивного лечения пострадали интеллектуальные способности, сыну тяжело усваивать программу. Город у нас маленький, возможности для реабилитации и занятий со специалистами у нас ограничены. Ну, как-то бьемся потихоньку. Третий класс Саша закончил с удовлетворительными оценками.
Сейчас мы радуемся каждому дню и возможности проводить его дома, а не в больничной палате. В начале июля посетили Сочи Парк и Олимпийский парк в Адлере, потом отдохнули в Абхазии. Саша очень любит путешествовать, а воду – особенно. Дома ездим на реку – Саша отлично плавает и ныряет! Вообще у него жуткая тяга ко всему экстремальному!
05.07.2021
Добрый день!
Спасибо огромное за поздравление! Саша очень ждал своего дня рождения, мы устроили ему весёлый праздник, собрались большой и дружной компанией, ведь 10 лет для нас не просто первый юбилей, это веха после последней трансплантации, которая даёт надежду на то, что все будет хорошо!
Сейчас Саша большей частью дома находится, учителя приходят заниматься, не все получается, но он старается, с математикой хорошо, а вот с чтением проблемы! В свободное время Саша ходит на горку кататься на ватрушке, играет со своей собакой Жужей. Анализы наши стабильные, но ферменты все также высоки, да и РТПХ кожи периодически даёт о себе знать! В феврале поедем в Санкт-Петербург на очередную госпитализацию.
Всех сотрудников с наступающим Новым годом, удачи, счастья и крепкого здоровья! Спасибо, не забываете про нас!
21.12.2020
Помочь другим детям
5
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
сбор идет
Илья Чебашов
4 года, низкодифференцированная нейробластома
Мы собираем деньги на покупку лекарственного препарата Треосульфан и оплаты наркоза для Ильи. Поддержите его.
«Хочу пойти на рыбалку вместе с папой и дедушкой»
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Для определения подходящего донора родителям и сестре Ярика нужно пройти специальное исследование — типирование.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
сбор идет
Дмитрий Сливин
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы выйти в ремиссию и подготовиться к пересадке костного мозга, Диме нужно пройти терапию препаратом Биспонса.
«Мечтаю вернуться в родной Саратов»
