сбор идет
Захар Мардан
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
У Захара грибковая пневмония. Справиться с ней может помочь терапия препаратом Амбизом и ваша поддержка.
Алексей Гашко
21 год, Апластическая анемия
Больше всего Леша любит читать: будучи в больнице мальчик прочитал «Таинственный Остров» Жюль Верна. Мальчика привлекает романтика экспедиций и, по словам мамы, в будущем он хочет стать археологом или палеонтологом. Но сейчас самая главная мечта ребенка — поправиться и вернуться к прежнему образу жизни.
В 2016 Леша часто и подолгу болел, после обследования обнаружили снижение тромбоцитов. В мае прошлого года тромбоциты упали до критической отметки. После пункции костного мозга диагностировали апластическую анемию. Апластическая анемия — очень редкое заболевание, при котором костный мозг перестает производить достаточное количество клеток крови.
Больше всего Леша любит читать: будучи в больнице мальчик прочитал «Таинственный Остров» Жюля Верна. Мальчика привлекает романтика экспедиций и, по словам мамы, в будущем он хочет стать археологом или палеонтологом. Но сейчас самая главная мечта ребенка — поправиться и вернуться к прежнему образу жизни.
Фото из семейного архива
В 2016 Леша часто и подолгу болел, после обследования обнаружили снижение тромбоцитов. В мае прошлого года тромбоциты упали до критической отметки. После пункции костного мозга диагностировали апластическую анемию. Апластическая анемия — редкое заболевание, при котором костный мозг перестает производить достаточное количество клеток крови.
Апластическая анемия — редкое заболевание, при котором костный мозг перестает производить достаточное количество клеток крови.
Леша вместе с мамой, Еленой Джумул. Фото: Светлана Булатова
Благодаря лечению Леша уже несколько месяцев обходится без переливания крови. Показатели стали лучше, но дальнейшего роста клеток нет, и Леше назначили новое лекарство, стимулирующее рост тромбоцитов — «Револейд». Если этот препарат не даст эффекта, то придется прибегнуть к пересадке костного мозга.
Алексей — пациент с апластической анемией, который не ответил на 2 курса иммуносупрессивной терапии препаратом «Атгам». Была рекомендована терапия Револейдом. Если она не поможет, планируется трансплантация костного мозга.
Июнь 2018, Санкт-Петербург. Фото: Светлана Булатова
Леше пришлось перейти на домашнее обучение: из-за слабого иммунитета он может легко подхватить инфекцию. Приглашать гостей тоже нельзя, и семья скучает по временам, когда все родственники собиралась за общим столом. Мальчику не хватает общения и впечатлений, но он мужественно переносит лечение и все необходимые процедуры.
Сейчас спектакль не ставят, говорят, Лешу некому заменить.
К Новому году одноклассники Леши записали для него поздравления и передали подарки. В школе мальчик исполнял роль Кристофера Робина в спектакле «Винни Пух». Сейчас спектакль не ставят, говорят, Лешу некому заменить. Пока нет возможности посещать театральную студию, мальчик осваивает анимацию и даже сделал к новогодним праздникам свой первый мультфильм про Деда Мороза.
Леша вместе со Светой. Фото: Светлана Булатова
«Как же Леша это не увидит?»
Леша — не единственный ребенок в семье, у него есть младшая сестра Света. Как и все дети Леша и Света часто ссорятся и мирятся несколько раз на дню. Несмотря на разницу в шесть лет, они находят общие игры друг с другом. Света учится играть в настольные игры брата, а Леша чинит ее детские игрушки, катает на санках. Сестренка очень переживает, что брат не посещает театр со всей семьей, спрашивает у родителей: «Как же Леша это не увидит?»
Одна упаковка Револейда стоит 117 645 рублей, Леше к концу июня требуется 2 упаковки. Мы обращаемся к вам за помощью.
Новости9
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Недавно Алексею исполнилось 16 лет. Такую дату принято отмечать по-особенному, но для Леши это невозможно, поскольку лишние контакты после трансплантации костного мозга противопоказаны. Зато уже не единожды мы отмечали день рождения сына на открытом катке или просто на природе, а в этот раз мы гуляли в лесопарке с термосом и бутербродами. Прошлую зиму нам пришлось провести в больнице, а сейчас Леша уже вовсю катается на коньках и лыжах с семьей и друзьями – благо, сил теперь хватает.
Учится Алексей по-прежнему дистанционно, готовится к сдаче ОГЭ, экзамены будут проходить на дому. Кроме того, сын через ZOOM принимает участие в занятиях театральной студии, куда он ходил до болезни. А главным его домашним увлечением остается 3D-моделирование: Леша осваивает уже не первый онлайн-курс и планирует выйти на профессиональный уровень.
К сожалению, лекарственная терапия иммунодепрессантами продолжается, хотя мы надеялись, что после обследования, которое было в октябре, начнется снижение дозы. Вместо этого из-за очередной волны РТПХ (реакции трансплантата против хозяина), которая проявляется в сухости кожи и пигментации, доктора добавили еще один препарат. Всё это отодвигает вопрос об отмене лекарств и вакцинации, но хотя бы не влияет на самочувствие. Как и раньше, раз в неделю мы ездим в клинику им. Р.М. Горбачевой сдавать анализы. Других обследований пока не планируется.
Вот и все наши новости на сегодня.
15.04.2021
Здравствуйте, дорогие благотворители! 13 ноября будет год, как Алескею провели трансплантацию костного мозга. Это время было непростым. Ощущение, что мы «переступаем с одной мины на другую», всё ещё не покидает нас. Нам всё еще тревожно, тем более в нынешней обстановке. Лёше пришлось пережить множество осложнений, но хочется верить, что они все позади. Скоро ему предстоит пройти плановое обследование в НИИДОГиТ им. Горбачёвой, которое определит дальнейший курс терапии.
Лёша уже немножко окреп, еще больше — вырос. Он не так быстро устает как раньше, чувствует себя хорошо. Лёша учится в 9-ом естестеннонаучном классе. Конечно, учеба проходит пока дистанционно. Больше всего сына интересует биология. Также Лёша увлекается 3D-моделированием на компьютере, любит играть с другом в настольный теннис во дворе. Для Лёши и всей нашей семьи началась новая жизнь после трех лет страха, неопределенности и боли.
Низкий поклон и благодарность каждому, кто помогал нам и дал Алексею шанс поправиться. Без Вас всех мы бы не справились!
10.10.2020
Сейчас Лёша находится в НИИ им. Р.М. Горбачевой. Лёше провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора, которого нашли в международном регистре. У юноши произошло отторжение донорского костного мозга. Врачи планируют «терапию спасения». В ближайшее время Лёше проведут повторную трансплантацию костного мозга от матери, которая подходит сыну лишь частично. Вновь искать неродственного донора времени нет. Это очень рискованная процедура, особенно при апластической анемии, однако, помочь может сопровождающая терапия дорогостоящими препаратами.
19.02.2020
Здравствуйте! В декабре Лешу перевели на лечение в НИИДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, принято решение о трансплантации, так как другие методы терапии не помогли. Сейчас идет поиск донора в регистре Ш. Морша.
Мы ездим на дневной стационар раз в неделю, сдаем анализы и переливаем кровь. Самочувствие приличное. Спасибо за ваши работу!
23.07.2019
Помочь другим детям
5
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
сбор идет
Илья Чебашов
4 года, низкодифференцированная нейробластома
Мы собираем деньги на покупку лекарственного препарата Треосульфан и оплаты наркоза для Ильи. Поддержите его.
«Хочу пойти на рыбалку вместе с папой и дедушкой»
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Для определения подходящего донора родителям и сестре Ярика нужно пройти специальное исследование — типирование.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
сбор идет
Дмитрий Сливин
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы выйти в ремиссию и подготовиться к пересадке костного мозга, Диме нужно пройти терапию препаратом Биспонса.
«Мечтаю вернуться в родной Саратов»
