— Мама, сегодня в садике были уроки с логопедом. Нам с тобой теперь нужно выполнить упражнения на логику и немного позаниматься физкультурой, — напоминает Алиса.

Алиса. Фото из домашнего архива

Она ответственно относится к собственному здоровью, соблюдает распорядок дня. Неделя Алисы расписана по минутам. Каждый день занятия с логопедом в детском саду, два раза в неделю психологический центр, занятия по музыкальной терапии. Дополнительно подготовка к школе. Два раза в месяц Алиса вместе с мамой приезжает в реабилитационный центр на курсы адаптивной физической культуры. Благодаря им Алиса учится держать баланс и лучше управлять собственным телом. Всё, чтобы поправиться.

21 сентября 2020 года Алиса перенесла операцию по удалению опухоли в клинике им. Н. Н. Бурденко в Москве. Без осложнений не обошлось. Спустя несколько дней у Алисы начался мозжечковый мутизм.  Она не реагировала ни на что, не говорила и не двигалась. Разучилась глотать.

Алиса с папой. Фото из домашнего архива

— Совершенно другой ребёнок. Подвижная девочка, готовая болтать без умолку, бегать и прыгать, превратилась в куклу. Было ощущение, что тело Алисы — это клетка, в которой замкнуто сознание, — рассказывает Людмила, мама девочки.

Спустя три дня Алисе стало хуже. Она оказалась в реанимации. Не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к искусственной вентиляции лёгких. С трудом ела — нужен был зонд. На глазах у Людмилы наворачиваются слёзы, когда она вспоминает, как Алиса после долгого молчания вновь заговорила: «Мам, хочу мороженое».

Алиса. Фото из домашнего архива

— Я учила дочь заново сидеть, ходить. Параллельно Алиса продолжала лечение в  клинике им. В. Ф. Войно-Ясенецкого, которое давалось ей непросто. Мучали тошнота, рвота. Спустя три месяца лечения нас отпустили домой. Там Алиса впервые за долгое время пошла самостоятельно, научилась сидеть. После Нового года мы вернулись в больничную палату вновь. Никогда не забуду, как, глядя на соседа по палате, Алиса попросила огурец и суп. Эмоции переполняли. Аппетит потихоньку возвращался.

Алиса. Фото из домашнего архива

За весь период лечения Алиса прошла двенадцать курсов химиотерапии, протонную лучевую, четыре курса поддерживающей и шесть курсов метрономной терапии. С июля 2022 года Алиса находится под динамическим наблюдением. Каждые три месяца она должна проходить контрольное обследование.

— Результаты магнитно-резонансной томографии стабильные, никаких негативных изменений. Я постепенно начинаю успокаиваться. Но перед каждым обследованием всё равно волнуюсь. Страшно пройти то, что было, заново. Даже вспоминать не хочется. Сейчас мы продолжаем восстановительный процесс.

Алиса с мамой. Фото из домашнего архива

С Алисой мы познакомились почти год назад. Её реабилитация — это сложный и ежедневный труд, командная работа ребёнка, мамы и специалистов нашего центра.  У девочки нарушено представление о собственной схеме тела, что доставляет немалый дискомфорт и влечёт за собой задержку в развитии. Вместе мы корректируем навыки точных движений, учимся сохранять баланс в разных положениях тела. Проводим занятия по телесной психологии и психотерапии. Всё это формирует у ребёнка правильное представление о своём теле, стабилизирует психоэмоциональный фон и способствует развитию коммуникаций с окружающим миром. Однако курсы столь важной реабилитации для Алисы не финансируются за счёт государственных средств, ребёнок проходит их в частном центре. Поэтому необходима помощь благотворителей.

П. В. Игнатовский, врач-педиатр, реабилитолог АНО «НИКА» СК

Алиса. Фото из домашнего архива

Поддержите Алису и помогите оплатить для неё занятия с реабилитологом. Стоимость четырёх необходимых курсов — 119 800 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор завершён. Спасибо большое каждому, кто помог! Дальнейшие новости о лечении Алисы мы будем публиковать на этой странице.