Эта история совсем не похожа на другие. В этот раз мы публикуем её в виде письма, автором которого стала сама Настя. Она написала свою историю от руки в клетчатой тетради — рассказала о заболевании, лечении и о том, что мечтает вновь заниматься танцами. А ещё поправиться. Мы бережно оцифровали написанное и поместили сюда.

Настя, 2020 год. Фото из домашнего архива

Прочтите письмо Насти и помогите приобрести для неё аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, чтобы вновь была возможность «дышать полной грудью и танцевать на сцене».

«Меня зовут Анастасия, мне 20 лет. Уже три года я стараюсь вылечиться и быть здоровым человеком.

Отрывок из письма Насти, 2024 год. Фото из домашнего архива

В 2020 году я заболела. Мне поставили страшный диагноз — лейкоз. Тогда не было времени о чём-то думать, нужно было лечиться. Начались долгие дни в больничной палате. Химиотерапия не дала нужных результатов, и было принято решение, что нужна трансплантация костного мозга. Снова долгое лечение.

Казалось бы, что болезнь отступила! Но нет. Началась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина» — прим. ред.). Сначала было поражение слизистых организма, теперь — поражение лёгких. Долгое лечение не принесло результатов, которых хотелось бы достичь. Полноценно дышать у меня не получается.

Настя с Филей, 2024 год. Фото: Валентина Киселева

Сейчас для продолжения терапии мне нужен аппарат НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции лёгких — прим. ред.) для поддержания дыхания.

Когда заболела, я училась в девятом классе. Параллельно с лечением закончила школу и поступила в колледж, успешно закончила его. Теперь учусь в Кемеровском государственном институте культуры.

Настя, 2023 год. Фото из домашнего архива

Одиннадцать лет я занималась танцами. Когда заболела, там, в моём коллективе, я заряжалась энергией и силами, чтобы бороться с недугом. В перерывах, между курсами химиотерапии, родители возили меня на репетиции. Ненадолго, на 10-15 минут.

Очень хотелось бы вернуться, но дыхание подводит. Лёгкие дышат всего на 30%, но я не теряю надежды. Очень хочу дышать полной грудью, танцевать на сцене и просто быть полноценным человеком. Прошу вас помочь в приобретении аппарата. Его стоимость неподъёмна для нашей семьи, без вашей помощи мы не справимся».

Настя, 2024 год. Фото: Валентина Киселева

Настя наблюдается в нашей клинике с 2022 года с диагнозом облитерирующий бронхиолит как проявление РТПХ после трансплантации костного мозга. При плановом обследовании в январе 2024 года отмечены ухудшения функциональных показателей, снизилась диффузионная способность лёгких. Выявлены показания к проведению пробного курса неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) с хорошим положительным эффектом. Использование НИВЛ необходимо для компенсации нарушенных процессов вентиляции, перфузии и диффузии, а также механики дыхания у пациента с выраженными обструктивными нарушениями. Это позволит Анастасии продолжить вести активный образ жизни, закончить обучение, быть абсолютно самостоятельной. Но, к сожалению, пациенты не могут получить аппараты НИВЛ за счёт госбюджета и вынуждены приобретать их или самостоятельно, что очень дорого, или благодаря благотворительным фондам.

Т. Г. Кудряшова, врач-пульмонолог Клиники пульмонологии НИИ интерстициальных и орфанных заболеваний лёгких ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова

Мы собираем 269 000 рублей на покупку аппарата неинвазивной вентиляции лёгких для Насти. Поддержите её.

Поделилась Анастасия Масалкина, оцифровала Валерия Кишенько

Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Настю! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.