Наталья, мама Ангелины, с особым трепетом вспоминает 1 сентября 2019 года, когда дочь пошла в первый класс: «Она очень хотела пойти в школу, была рада познакомиться с одноклассниками, с первой учительницей. Этот день стал для нас торжественным».
Ангелина. Фото из семейного архива
Ангелине нравится учиться, и упорство, ярко присущее ее характеру, отражается на результатах. Помимо школы она увлеченно занималась тхэквондо, танцами и рисованием, везде достигая поставленных целей. К сожалению, в этом сентябре Ангелина не смогла вернуться к любимой учебе и дополнительным занятиям из-за болезни. Сейчас она проходит лечение в НМИЦ им. В. А. Алмазова.
Болезнь начала проявлять себя еще в ноябре 2019 года, а летом состояние девочки значительно ухудшилось. Диагноз Ангелины звучит как трехростковая цитопения. Это онкогематологическое заболевание, которое характеризуется дефицитом одного или нескольких различных видов клеток крови. Если вовремя не начать лечение, есть риск развития острого лейкоза.
Ангелина с семьей. Фото из семейного архива
Чтобы предотвратить развитие заболевания, Ангелине требуется трансплантация костного мозга. Обязательная перед операцией процедура — типирование крови реципиента и потенциальных доноров. Их у Ангелины трое — мама, папа и старшая сестра Юля.
У Ангелины редкое заболевание, сопровождающееся угнетением кроветворения. Костный мозг не функционирует нормально, из-за чего снижена выработка всех типов клеток крови. Опасность этого состояния заключается в высоком риске тяжелых инфекционных осложнений, а также в высокой вероятности трансформации в острый лейкоз. На сегодняшний день единственной опцией лечения данного состояния является аллогенная трансплантация костного мозга. Для поиска потенциального донора необходимо провести типирование сестры и родителей Ангелины, что не входит в стандарты ОМС. Поскольку ребенок госпитализирован на отделении у нас в центре, то его типирование будет в рамках квоты, а в оплате процедуры для потенциальных доноров нужна помощь. В настоящее время состояние девочки стабильное, но может быстро ухудшиться в любой момент, поэтому необходимо заблаговременно провести исследования. Нужна помощь фонда.
Ангелина. Фото из семейного архива
Типирование крови папы, мамы и старшей сестры Ангелины по генам HLA-A*/B*/DRB1* методом ПЦР-SSP обойдется в 39 600 рублей.
В будущем Ангелина очень хочет стать врачом и помогать всем, кто в этом нуждается. Чтобы это стремление осуществилось, девочке необходима поддержка.
Текст: Ксения Карасева
Сбор Ангелины на проведение типирования завершен. Спасибо всем, кто помог! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
Мы с дочкой госпитализированы в НМИЦ им. В.А. Алмазова.У Ангелины была пересадка костного мозга 21 мая. К сожалению, по результатам типирования никто из родственников не подошел. Донора также не смогли найти в регистре России, поэтому врачи сделали запрос в регистры за границей. Русфонд помог нам с оплатой поиска и активации 100% неродственного донора из Германии. Сейчас Ангелина медленно восстанавливается, самочувствие хорошее.
