сбор идёт
Роман Якушин
9 лет, дисэмбриопластическая нейроэпителиальная опухоль
Восемь лет непростого лечения позади, но борьба на этом не закончилась. Скоро Роме предстоит пройти курс реабилитации.
«Я не люблю жить без движения, – говорит Архип и тут же вспоминает забавную историю про то, как пытался отжиматься в палате с капельницей. – Мама вышла из палаты, я решил несколько раз отжаться. Когда она вернулась, была в шоке: "Архип, ну так же нельзя". А я понимал, что слабею, и мне это очень не нравилось».
«Архип, ну так же нельзя»
Архип. Фото: Даша Чаликова для свет.дети
Дети, на долю которых выпало испытание болезнью, всегда взрослее своих сверстников. Архип не исключение. Обнимает маму по-взрослому, поддерживая ее. Рассудительный и уверенный, очень спокойный. Вообще, в палате нет ощущения болезни. Архип вместе с мамой Ольгой, совсем юной и звонкой, бодро рассказывают о семье и совместных приключениях. Один из самых счастливых дней случился весной 2018. Архипа недавно выписали из больницы, и он вместе сестрами и мамой пошел в парк. «На улице был скалодром. И я записался участвовать в соревновании. Конечно, я не выиграл, но я смог добраться до самого верха. После лечения у меня ноги были слабые. И это препятствие было очень важным для меня», – поделился Архип.
Рассудительный и уверенный, очень спокойный
Архип с мамой. Фото: Даша Чаликова для свет.дети
Диагноз острый лимфобластный лейкоз Архипу поставили в 2017 году. Он достаточно быстро вошел в ремиссию. Но перед Новым годом в костном мозге снова обнаружили бласты. В этот раз Архипа с мамой направили в Санкт-Петербург в НМИЦ им. Алмазова. Здесь провели пересадку костного мозга. После нее появилось осложнение.
Архип. Фото: Даша Чаликова для свет.дети
Архипу провели аллогенную трансплантацию костного мозга от гаплоидентичного донора. К сожалению, у него появилась инфекция с поражением костного мозга. Вирус генетически не чувствителен к стандартным вариантам лечения препаратами, которые у нас имеются, например, Ганцикловир, Цитотект, Валацикловир. Организм Архипа не отвечает на лечение этими препаратами. Из всего, что осталось — препарат Фоскавир. Других вариантов нет. Фоскавир не зарегистрирован в Российской Федерации, и медицинский центр не может его закупить.
Архип. Фото: Даша Чаликова для свет.дети
Стоимость десяти необходимых флаконов препарата Фоскавир — 335 000 рублей. Такой суммы у семьи Масловых нет. Помогите Архипу выздороветь!
Текст: Юлия Беленькая
Новости11
Здравствуйте! Всё хорошо. Архип учится в одиннадцатом классе дистанционно. Играет на гитаре. Ходит в тренажерный зал и бассейн. Планирует поступать в университет на специальность «Машиностроение».
12.12.2024
Добрый день! Архип находится дома 4,5 месяца уже. Чувствует себя намного лучше, чем в больнице. Появился аппетит, набрал вес 3 кг, восстановились показатели крови. Учится по скайпу, играет в компьютерные и настольные игры, всей семьей мы гуляем в лесу и проводим время на даче. Архип сейчас увлекся кубиком-рубиком и собирает его на время. Занимается ЛФК. Принимает до сих пор циклоспорин, его пока еще не отменили.
04.06.2020
Оплата препарата "Фоскарнет" для Маслова Архипа.
12.11.2019
984 612 ₽
По плану лечения Архипу понадобятся еще 20 флаконов препарата Фоскавир. Помочь Архипу вызвался анонимный жертвователь, оказав материальную помощь для покупки препарата в размере 670 000 рублей. Спасибо!
06.11.2019
Помочь другим детям
3
сбор идёт
Анастасия Гарибзянова
14 лет, медуллобластома
Непростое лечение оставило отпечаток на здоровье Насти. Чтобы она смогла вновь подолгу гулять в парке и бегать, нужна реабилитация.
сбор идёт
Фёдор Бурков
3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
