Мир для Арсения — одна большая симфония. В коридоре часто громко болтают соседи из другой палаты, а больничный обед всегда сопровождается звоном ложки о тарелку. Почти каждый день врач приносит новости о самочувствии Арсения — шелестит халатом, шуршит бумагами. Врача внимательно слушает мама. И даже когда она молчит, её присутствие ощущается рядом.

Арсений. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Пять дней подряд размеренно, словно метроном, «тикает» аппарат для капельницы — именно столько длится химиотерапия. Иногда от неё бывает плохо. Звуки замедляются, а окружающие голоса начинают звучать на тон ниже.

Арсений не видит. Он потерял зрение, когда был ещё совсем маленьким. Звук для него — возможность чувствовать мир по-своему, звучать с ним в одной тональности.

Арсений. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

— Арсению было чуть больше года, когда мы заметили в глазу сына изменения. Стали искать вариант, к кому можно обратиться за помощью. Попали в Институт глазных болезней Гельмгольца в Москве. Там нам и озвучили диагноз — ретинобластома. Из-за неё один глаз Арсению удалили, а второй теперь не видит, — рассказывает Виктория, мама Арсения.

Болезнь тогда удалось победить. Но без осложнений не обошлось. Правая рука и нога Арсения перестали двигаться. Помогают занятия на фортепиано. Вот уже на протяжении восьми лет Арсений занимается в музыкальном классе в школе-интернате им. К. К. Грота.

Арсений с мамой. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

— Когда мы пришли в детский сад, нам сказали, что Арсений не сможет ходить в школу. Для шрифта Брайля нужна как левая, так и правая рука. А она у нас не работает. Сила есть, но нет точных движений. Заметив интерес ребёнка к музыкальным игрушкам, нам посоветовали отдать его на занятия фортепиано, — вспоминает Виктория. — Преподаватель всегда говорит: «Я знаю, когда Арсений занимается дома. Он приходит на занятия, и у него работает правая рука».

Бам! Крышка вымышленного фортепиано с грохотом упала, спрятав чёрно-белые зубы. Бам! Арсений неудачно прыгнул с лестницы, нога отекла и постепенно стала увеличиваться в размерах.

Арсений. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Оказалось, спустя 12 лет болезнь вернулась. Только теперь она звучала по-другому.

— Нам сказали, что это саркома, и она генетически связана с ретинобластомой. Вторая способствовала повышенному риску развития первой. Так в июне мы оказались в Напалкова (Онкологический центр им. Н. П. Напалкова — прим. ред.), лечимся, — говорит Виктория.

«Мам, мне на операцию нужно взять с собой диктофон. Хочу потом послушать и узнать всё, что говорили врачи. А ещё засечь время», — несколько месяцев назад Арсений превратился в мелодию, звучащую на повторе. На «паузу» нажал врач: «Никакого диктофона». После очередного курса химиотерапии Арсению провели операцию по удалению опухоли, а в сентябре установили эндопротез. Всё, чтобы спасти ногу и сохранить возможность ходить.

Арсений. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Сейчас он продолжает бороться с болезнью. Когда есть силы, изучает английский язык по видеосвязи с лучшим в мире преподавателем — бабушкой. Несмотря на операцию и установленный эндопротез, Арсений старается прогуливаться по коридору. И почти каждый день ставит новые рекорды — сегодня на 100 шагов больше, чем вчера.

— Он не знает о своём заболевании до конца. Часто интересуется, но мы всегда уклончиво отвечаем, стараясь уберечь, — рассказывает Виктория. — Арсений очень любознательный и за ответами на вопросы обязательно полезет в Интернет. Ему интересно всё — начиная от собственного самочувствия, заканчивая тем, сколько курсов лечения ему ещё предстоит пройти.

Арсений. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Болезнь неустанно атакует организм Арсения. Недавнее обследование показало метастазы в лёгких. Пока одержать победу не удаётся. Нужно более эффективное лечение. Чтобы его подобрать, Арсению требуется пройти специальное молекулярно-генетическое исследование тканей опухоли.

На данный момент Арсений проходит очередной курс химиотерапии. Из-за видимых признаков резистентности опухоли в стандартном варианте лечения пациенту показано проведение молекулярно-генетического исследования. Оно даст шанс на подбор более эффективной лекарственной терапии, а в перспективе — возможность выполнить радикальную операцию. Однако данный вид исследования не проводится в России и не финансируется из средств государственного бюджета. Арсению нужна помощь благотворительного фонда и благотворителей.

Л. И. Шац, врач-детский онколог

Поддержите Арсения. Стоимость необходимого исследования — 148 500 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор завершён. Спасибо за поддержку! Дальнейшие новости о лечении Арсения мы будем публиковать на этой странице.