Арсений Синицын
21 год, нейрофиброматоз
У 15-летнего Арсения генетическое заболевание, которое провоцирует рост опухолей. Из-за этой болезни особенно сильно у парня пострадала нога, и теперь он с трудом двигается. Фонд «Свет» собирает 32 000 рублей, чтобы купить парню ортез, благодаря которому ему будет легче ходить.

Тот финиш Арсений запомнил навсегда – такой заветный и такой труднодостижимый. И все же вот она, финальная черта, перебежав которую он получил свою медаль – символ того, что он справился, что многое в этой жизни может. Главное – верить, не сдаваться и делать все для достижения цели.

В тот день, когда он бежал марафон в своих ортопедических ботинках, в которых и просто ходить-то неудобно, Арсений доказал: и себе, и маме – надежда есть. Он сможет двигаться. Несмотря на все трудности. Несмотря на сложную болезнь.

Арсений Синицын

Фото из семейного архива

У Арсения нейрофиброматоз – генетическое заболевание, которое провоцирует рост опухолей. Из-за этой болезни особенно сильно у парня пострадала нога – именно в ней и появилась опухоль, из-за которой он не может нормально двигаться. Семья Арсения тратит множество сил на то, чтобы минимизировать последствия генетической поломки. Так, например, парень часто проходит всевозможные курсы лечения и реабилитации, занимается плаванием.

Все это дается ему нелегко, но Арсений научился и при таких сложных обстоятельствах жить на все сто и не терять вкуса к жизни. Поэтому-то он и решился пробежать тот самый марафон, который проводился в Словении, куда парень приезжал недавно на реабилитацию. Кстати, финиш в марафоне – не единственная победа, которой Арсению удалось достичь в этом году. Главный успех парня в том, что ему удалось получить лечение, которое помогает бороться не с последствиями болезни, а с ней самой. Недавно врачи назначили Арсению экспериментальное лечение препаратом «Мекинист», и хотя о явных результатах говорить пока рано, продолжать лечение просто необходимо.

Арсений Синицын

Фото из семейного архива.

Сейчас Арсению тяжело ходить – поэтому он и носит ортопедические ботинки. Впрочем, помочь ему лучше двигаться реально. Для этого Арсению необходим специальный ортез – аппарат, фиксирующий ногу. Вот только необходимое устройство, увы, не выдают бесплатно. Дело в том, что изменения пропорций ноги у юноши такое, что далеко не каждый ортез ему подходит. К счастью, правильный аппарат все же удалось найти.

Благотворительный фонд «Свет» собирает 32 000 рублей, чтобы купить Арсению ортез.

Арсений много увлекается музыкой – ритмы Rammstein, Егора Летова и Metallica помогают ему отвлечься от проблем со здоровьем. Кто знает, может однажды он соберет свою собственную рок-группу, или будет бегать настоящие марафоны, или много путешествовать…

Все это возможно, Арсений знает. Знает, что справится. Ему ведь всего 15, и у него все впереди.

Новости13
Добрый день! В мае Арсений закончил школу, выпускной класс. Сдал экзамены и поступил в Российский университет транспорта в Москве на направление «Информационная безопасность». В августе ему исполнилось 18 лет. В плане здоровья особых изменений нет. Полтора года принимаем лекарственный препарат Коселуго. После совершеннолетия, к сожалению, с врачами всё очень сложно. Вести детей почти некому. И то платно. Мы очень благодарны вашему фонду, что вы единственные, кто взял нас под крыло. Спасибо вам за ваш труд!
23.08.2022
Здравствуйте. Нам удалось попасть в группу раннего доступа к препарату от нейрофиброматоза. Через несколько месяцев он должен выйти в продажу, и тогда уже нужно будет надеяться на Департамент здравоохранения. Поскольку последние несколько месяцев мы принимали этот препарат, самочувствие было не самое лучшее и все прежние дела отошли на второй план. Так что новых достижений пока нет. Спасибо большое за участие! Будем держать вас в курсе событий!
02.07.2021
Добрый день!

Дела у нас по-разному. Пандемия, как и у всех, внесла много своего. В апреле умер наш благодетель, который отправлял Арсения на лечение в Израиль. У Арсения началась сильная депрессия. Сейчас он много работает с психологами и психиатрами. На данным момент мы надеемся попасть в экспериментальную группу на препарат от нейрофиброматоза, который сейчас должен выйти на российский рынок. Очень тяжело дистанционно учиться. Арсений скучает по друзьям. Очень надеемся, что в следующем году все наладиться. Спасибо Вам!

16.12.2020
У Арсения в этом году должен быть огэ, но как это будет происходить непонятно. Ортез пока дома носим мало (его надо носить в обуви). С врачами все очень сложно. К врачу, который наблюдал Арсения в Израиле и к которому мы должны были полететь в июне, наверное, уже не попадём. Наш благодетель, который оплачивал это все, вчера умерла от двухстороннего воспаления лёгких. Будем искать способы лечения в России.
28.04.2020
Помочь другим детям
5
сбор идет
Захар Мардан
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
У Захара грибковая пневмония. Справиться с ней может помочь терапия препаратом Амбизом и ваша поддержка.
2 650
798 000
2 650
из 798 000
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
3 700
1 334 580
3 700
из 1 334 580
сбор идет
Илья Чебашов
4 года, низкодифференцированная нейробластома
Мы собираем деньги на покупку лекарственного препарата Треосульфан и оплаты наркоза для Ильи. Поддержите его.
«Хочу пойти на рыбалку вместе с папой и дедушкой»
38 437
547 530
38 437
из 547 530
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Для определения подходящего донора родителям и сестре Ярика нужно пройти специальное исследование — типирование.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
66 050
127 590
66 050
из 127 590
сбор идет
Дмитрий Сливин
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы выйти в ремиссию и подготовиться к пересадке костного мозга, Диме нужно пройти терапию препаратом Биспонса.
«Мечтаю вернуться в родной Саратов»
499 676
2 061 102
499 676
из 2 061 102
Все подопечные