Тот финиш Арсений запомнил навсегда – такой заветный и такой труднодостижимый. И все же вот она, финальная черта, перебежав которую он получил свою медаль – символ того, что он справился, что многое в этой жизни может. Главное – верить, не сдаваться и делать все для достижения цели.

В тот день, когда он бежал марафон в своих ортопедических ботинках, в которых и просто ходить-то неудобно, Арсений доказал: и себе, и маме – надежда есть. Он сможет двигаться. Несмотря на все трудности. Несмотря на сложную болезнь.

Арсений Синицын

Фото из семейного архива

У Арсения нейрофиброматоз – генетическое заболевание, которое провоцирует рост опухолей. Из-за этой болезни особенно сильно у парня пострадала нога – именно в ней и появилась опухоль, из-за которой он не может нормально двигаться. Семья Арсения тратит множество сил на то, чтобы минимизировать последствия генетической поломки. Так, например, парень часто проходит всевозможные курсы лечения и реабилитации, занимается плаванием.

Все это дается ему нелегко, но Арсений научился и при таких сложных обстоятельствах жить на все сто и не терять вкуса к жизни. Поэтому-то он и решился пробежать тот самый марафон, который проводился в Словении, куда парень приезжал недавно на реабилитацию. Кстати, финиш в марафоне – не единственная победа, которой Арсению удалось достичь в этом году. Главный успех парня в том, что ему удалось получить лечение, которое помогает бороться не с последствиями болезни, а с ней самой. Недавно врачи назначили Арсению экспериментальное лечение препаратом «Мекинист», и хотя о явных результатах говорить пока рано, продолжать лечение просто необходимо.

Арсений Синицын

Фото из семейного архива.

Сейчас Арсению тяжело ходить – поэтому он и носит ортопедические ботинки. Впрочем, помочь ему лучше двигаться реально. Для этого Арсению необходим специальный ортез – аппарат, фиксирующий ногу. Вот только необходимое устройство, увы, не выдают бесплатно. Дело в том, что изменения пропорций ноги у юноши такое, что далеко не каждый ортез ему подходит. К счастью, правильный аппарат все же удалось найти.

Благотворительный фонд «Свет» собирает 32 000 рублей, чтобы купить Арсению ортез.

Арсений много увлекается музыкой – ритмы Rammstein, Егора Летова и Metallica помогают ему отвлечься от проблем со здоровьем. Кто знает, может однажды он соберет свою собственную рок-группу, или будет бегать настоящие марафоны, или много путешествовать…

Все это возможно, Арсений знает. Знает, что справится. Ему ведь всего 15, и у него все впереди.

Новости13

Добрый день! В мае Арсений закончил школу, выпускной класс. Сдал экзамены и поступил в Российский университет транспорта в Москве на направление «Информационная безопасность». В августе ему исполнилось 18 лет. В плане здоровья особых изменений нет. Полтора года принимаем лекарственный препарат Коселуго. После совершеннолетия, к сожалению, с врачами всё очень сложно. Вести детей почти некому. И то платно. Мы очень благодарны вашему фонду, что вы единственные, кто взял нас под крыло. Спасибо вам за ваш труд!
23.08.2022
Здравствуйте. Нам удалось попасть в группу раннего доступа к препарату от нейрофиброматоза. Через несколько месяцев он должен выйти в продажу, и тогда уже нужно будет надеяться на Департамент здравоохранения. Поскольку последние несколько месяцев мы принимали этот препарат, самочувствие было не самое лучшее и все прежние дела отошли на второй план. Так что новых достижений пока нет. Спасибо большое за участие! Будем держать вас в курсе событий!
02.07.2021
Добрый день!

Дела у нас по-разному. Пандемия, как и у всех, внесла много своего. В апреле умер наш благодетель, который отправлял Арсения на лечение в Израиль. У Арсения началась сильная депрессия. Сейчас он много работает с психологами и психиатрами. На данным момент мы надеемся попасть в экспериментальную группу на препарат от нейрофиброматоза, который сейчас должен выйти на российский рынок. Очень тяжело дистанционно учиться. Арсений скучает по друзьям. Очень надеемся, что в следующем году все наладиться. Спасибо Вам!

16.12.2020
У Арсения в этом году должен быть огэ, но как это будет происходить непонятно. Ортез пока дома носим мало (его надо носить в обуви). С врачами все очень сложно. К врачу, который наблюдал Арсения в Израиле и к которому мы должны были полететь в июне, наверное, уже не попадём. Наш благодетель, который оплачивал это все, вчера умерла от двухстороннего воспаления лёгких. Будем искать способы лечения в России.
28.04.2020

Помочь другим детям

6
сбор идёт

Таисия Монько

10 лет, острый лимфобластный лейкоз
Справиться с грибковой инфекцией, атаковавшей лёгкие Таи, может помочь терапия лекарственным препаратом Креземба.
Таисия Монько
61 968
284 920
61 968
из 284 920
сбор идёт

Стивен Коскинен

17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Стивену необходима терапия препаратом Понаксен, чтобы сохранить стойкую ремиссию.
Стивен Коскинен
486 541
630 000
486 541
из 630 000
сбор идёт

Мадина Тагирова

11 лет, острый миелоидный лейкоз
Для снижения риска рецидива в будущем Мадине необходимо пройти терапию лекарственным препаратом Милотарг.
Мадина Тагирова
602 511
1 198 600
602 511
из 1 198 600
сбор идёт

Денис Васильченко

7 лет, острый лимфобластный лейкоз
Провести типирование и начать терапию препаратом Ливтенсити — всё, чтобы приступить к трансплантации костного мозга.
«Мечтаю снова вернуться к занятиям боксом!»
Денис Васильченко
2 440 490
4 492 450
2 440 490
из 4 492 450
сбор идёт

Фёдор Бурков

3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
Фёдор Бурков
2 376 710
4 400 000
2 376 710
из 4 400 000
сбор идёт

Ирина Алексеева

17 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
Ирина Алексеева
540 750
789 516
540 750
из 789 516
Все подопечные