сбор идет
Агата Редькина
7 лет, миелоидная саркома
Впереди Агату ждёт важный этап лечения — трансплантация костного мозга. Чтобы приступить к ней, нужно пройти тотальное облучение тела.
«Люблю собирать пазлы и рисовать!»
Даниил Погуляев
12 лет, острый лимфобластный лейкоз
Даниил заболел четыре года назад. Анализ крови, критичные результаты и диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Позади несколько рецидивов и трансплантация костного мозга. К сожалению, не обошлось без осложнений. Чтобы чувствовать себя лучше, Дане необходим ряд дорогостоящих препаратов. Их стоимость — 1 842 829 рублей.
Солнечный летний день. Ветер приятно обдувает лицо, зарывается в волосы. Быстро крутятся маленькие колёсики скоростных роликов. Правая нога-левая, правая-левая. Это Даня уверенно едет по улице с улыбкой до ушей. Ему два года, и он недавно освоил новый способ передвижения. Счастье щекочет живот изнутри, переполняя мальчишеский организм. Всё растёт, растёт. Растёт!
Даня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Позже с приходом зимы Даниил сменит ролики на коньки. Вместо асфальта ровный морозный лёд. Главное, не упасть! Правда, спустя два года ролики и коньки придётся отложить в коробку из-за болезни.
«У Дани стали болеть ноги, и кататься уже было тяжело. Когда в шесть лет стало легче, он научился ездить на двухколёсном велосипеде. Очень любит своего железного друга», — делится Светлана, мама мальчика.
Даня с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Даниил не растерялся, нашёл себе новые увлечения. «Ему нравится собирать конструкторы. За время лечения у нас их уже столько накопилось! Между процедурами играет на телефоне в Roblox. Любимого персонажа и рисовал, и даже лепил», — рассказывает Светлана. В свою очередь мальчик признаётся — в будущем он хотел бы создавать компьютерные игры. А ещё выздороветь.
Болезнь в семье Погуляевых поселилась неожиданно четыре года назад. Даниил подвернул ногу. «Мы поехали в больницу, сделали рентген. Врачи ничего необычного не заметили, просто растяжение. Нам выписали мазь и отпустили домой», — вспоминает Светлана.
Даня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Но спустя неделю боль в ноге не прошла, только усилилась. Анализ крови, критичные результаты и реанимация. Диагноз гулко прозвучал в стенах больницы — острый лимфобластный лейкоз.
«После этого мгновения изменилось всё. Перевернулось с ног на голову! Больницы и капельницы стали неотъемлемой частью нашей жизни. Мы оберегали сына и даже посадили младших детей на изоляцию. Любая инфекция для Дани очень опасна», — рассказывает Светлана.
Даня с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Лечение начали в родном Иркутске. Восемь блоков высокодозной химиотерапии, два рецидива и самолёт в Санкт-Петербург. Жизнь разделилась на «до» и «после». Несмотря на трудности, мальчик искренне верит в победу и не сдаётся.
«Иногда сын признаётся — он очень устал. Каждый день говорит, что хочет домой. Я вижу и чувствую — Даня скучает по брату и сестре, по любимому папе», — делится Светлана.
Даня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Даниил уже перенёс трансплантацию костного мозга. К сожалению, не обошлось без осложнений. Ослабленный организм пока не может обеспечить защиту самостоятельно — пострадал желудочно-кишечный тракт и лёгкие. Чтобы чувствовать себя лучше, Даниилу необходим ряд дорогостоящих препаратов. Их стоимость — 1 842 829 рублей.
Пациенту Даниилу Погуляеву с диагнозом острый лимфобластный лейкоз необходима благотворительная помощь в закупке препаратов Джакави, Ноксафил и Амфолип. Пациент наблюдается после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток с осложнениями в виде реакции «трансплантат против хозяина». Учитывая текущие инфекционные и иммунные осложнения, мальчику необходимо длительное использование противогрибковой терапии и иммуносупрессивной терапии в стационаре и далее в амбулаторных условиях.
Даня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Даниилу очень нужна ваша поддержка и помощь. Чтобы снова вернулись солнечные дни без процедур, капельниц и лекарств. Чтобы были ролики, коньки и то безграничное ощущение всеобъемлющего счастья!
Текст: Валерия Кишенько
Новости7
Прогнозы не самые лучшие у нас. Многое прошли. Но сейчас Даниил нормально себя чувствует, ремиссию держим, очень надеемся, что так и дальше будет. На август нас отпустили из больницы, отдыхаем, пытаемся восстановить хорошие показатели анализов. К школе готовимся. Даня в третий класс пойдёт, он учится при больнице. Мы теперь всей семьёй живём в Питере. Скорее всего, здесь и останемся. Родные прилетели к нам полтора года назад, так и живём тут все вместе.
25.08.2023
Оплата медицинских услуг в ФГБУ ФНКЦ ФМБА России для Погуляева Даниила.
29.11.2022
4 300 ₽
Здравствуйте! Мы ещё в Санкт-Петербурге, ждём поддерживающую терапию, анализы пока не поднимаются. Лучевую терапию уже закончили. У Дани вылезла киста, проходим лечение. Всей семьёй снимаем квартиру в Санкт-Петербурге, гуляем, недавно ходили в зоопарк. Дане очень нравится. В этом году он закончил первый класс, готовимся ко второму.
20.07.2022
Оплата препарата "Амфолип" для Погуляева Даниила.
15.02.2022
642 250 ₽
Помочь другим детям
3
сбор идет
Егор Звонилкин
11 лет, острый лейкоз со смешанным фенотипом
Терапия препаратом Джакави помогает Егору справиться с осложнениями после трансплантации костного мозга. И сейчас её важно продолжить.
«Обожаю чай! Самый вкусный, конечно же, дома»
сбор идет
Маргарита Геращенко
12 лет, острый миелоидный лейкоз
Маргарита продолжает идти к победе над болезнью. Чтобы сделать ещё один шаг, ей нужна терапия лекарством Энплейт, которая позволит поднять уровень тромбоцитов.
«Терпение — это сила»
