— Одну на эту сторону, а другую — вот сюда, — Дарина замирает, пока я пытаюсь зацепить на её вьющиеся тёмные волосы заколки с разноцветными длинными прядями. Затем с очень серьёзным выражением лица подходит к зеркалу оценить мою работу и свой внешний вид. В отражении уже совсем другая Дарина — улыбчивая, слегка кокетливая. Настоящая модница.

Дарина. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Дарина. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— Нужно накраситься!

Бах — и на подоконнике, который имитирует туалетный столик, появляется целый чемодан косметики. Такому позавидует любая девчонка. Дарина красит сначала глаза, потом наносит румяна на щёки прямо на россыпь крупных веснушек. Всё розовым — любимый цвет. Губы чуть ярче, красные. Шуршит упаковка от новой футболки с единорогом. И вот, Дарина, как она говорит, готова идти снимать новое видео — начало карьеры будущего блогера.

На первый взгляд догадаться о том, что Дарина борется с острым лимфобластным лейкозом, трудно. Лечение выдаёт только кусочек белого пластыря, выглядывающий из-под ворота футболки. Он плотно закрепляет катетер, через который Дарина получает химиотерапию раз в неделю, каждый вторник. Когда анализы не очень хорошие, лекарства вводят дополнительно через резервуар Омайя, который под кудряшками Дарины совсем не видно.

Дарина. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— Это вообще небольно! — замечает Дарина, пока мама рассказывает про второй, казалось бы, очень страшный способ получения химиотерапии. Про боль Дарина знает много и не понаслышке. Но никогда никому не признается, что ей бывает больно. Про себя Дарина говорит: «Я смелая! Боюсь только пауков и мух». Никаких неприятных процедур или уколов в списке нет.

— А чего бы тебе хотелось прямо сейчас?

— Домой.

Дарина с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Между родной Республикой Башкортостан и Санкт-Петербургом больше двух тысяч километров. Дарина вместе с мамой прилетела в Петербург на лечение. Три месяца назад у неё случился рецидив — четвёртый по счёту за время многолетней борьбы с болезнью, которая напоминает приливы и отливы морской волны. Несколько десятков курсов химиотерапии, две трансплантации костного мозга, высокодозная химиотерапия. Из-за непростого лечения организм Дарины стали атаковать осложнения за осложнениями.

Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. Однако скоро лечение закончится, а вместе с ней и возможность бесплатно получать лекарство. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей — огромная для семьи Дарины сумма.

Дарина. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Дарина. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

В связи с рецидивом острого лимфобластного лейкоза Дарине была назначена иммунотерапия, на фоне которой иммунитет пациента снижается и возрастает риск развития разных инфекций. На данный момент, во время стационарного этапа лечения, Дарина получает терапию лекарством Креземба для борьбы с инвазивным аспергиллезом лёгких. Этот противогрибковый препарат самый оптимальный по соотношению эффективности и возможных побочных эффектов. На этапе амбулаторного лечения Дарине необходимо будет продолжить терапию лекарством Креземба. Однако, к сожалению, пациенты находящиеся на амбулаторном лечении бесплатно препарат получить не могут. Если прекратить приём лекарства, то грибковая инфекция вернётся и продолжит поражать новые части лёгких.

Г. С. Дербышев, лечащий врач

Мы собираем 925 990 рублей на покупку тринадцати упаковок лекарственного препарата для Дарины, из которых 142 460 рублей — в благотворительном сервисе VK Добро. Поддержите Дарину.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор на сайте и на площадке VK Добро завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Дарину! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.