сбор идёт
Таисия Монько
10 лет, острый лимфобластный лейкоз
Справиться с грибковой инфекцией, атаковавшей лёгкие Таи, может помочь терапия лекарственным препаратом Креземба.
Егор лежит на спинке дивана, плотно укутавшись любимым одеялом. Его малыш всегда берет с собой и придает своему талисману какое-то особенное, ему одному известное значение. В таком положении Егор похож на нахохлившегося птенчика — видно только копну красивых золотистых волос. На все предложения — собрать конструктор, посмотреть мультики, показать игрушки — слышно лишь односложное «не-а». Кажется, что броня непробиваема.
Егор с мамой. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Но вот, спустя некоторое время, он украдкой начинает улыбаться и интересоваться гостями. Ещё через пару минут садится на диван, просит раскраску и вовсе перестает замечать, что рядом есть посторонние.
Рисует Егор увлеченно и очень сосредоточенно. Сейчас его главная страсть — трансформеры. Малыш старательно раскрашивает роботов, затем вместе с папой вырезает их из бумаги и устраивает межгалактические бои. Побеждает, конечно же, добро в лице любимых героев мальчика.
Егор. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В отличие от большинства сверстников Егора не очень интересуют мультики. Гораздо увлекательнее для малыша делать что-то своими руками. Например, он может долго и терпеливо собирать бусы или конструктор. Во время химиотерапии, которую Егор переносил тяжело, только такими занятиями его можно было отвлечь от плохого самочувствия.
Егор с мамой. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Когда Егор вдруг начал хромать, мама сразу почувствовала, что что-то не так. За неделю они прошли ортопеда, хирурга, травматолога, невролога. Все врачи говорили, что она зря беспокоится, пока Егор вместе с мамой не оказались в Детской городской больнице №1. Там Егору после анализа крови поставили онкологический диагноз — острый лимфобластный лейкоз.
Егор с братом. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Первое интенсивное лечение в больнице Егор проходил шесть месяцев. Организм мальчика дал положительный ответ, и врачи вывели Егора на поддерживающую терапию. Но после обследования в декабре 2020 года стало известно, что добиться полной ремиссии заболевания спустя полтора года лечения пока не удалось.
Сейчас у Егора есть поддержка родителей и любимого брата и невероятный для малыша запас усердия. Но чтобы он смог продолжить лечение и победить болезнь, нужна и наша с вами опора.
Егор. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Уже несколько раз благотворители помогали Егору пройти необходимое лечение. Сейчас мальчику требуется второй курс терапии иммунопрепаратом Блинцито. Затем показано проведение трансплантации костного мозга, перед которой необходима процедура типирования крови Егора и его брата — потенциального донора.
Пациент получал химиотерапию по протоколу ALL-MB 2015. Была достигнута клинико-гематологическая ремиссия, МОБ [минимальная остаточная болезнь] оставалась позитивной. С 04.12.2019 по настоящее время проводилась поддерживающая терапия. К сожалению, в динамике выявлен прирост уровня МОБ. C учетом риска рецидива пациенту показано усиление лечения: проведение таргетной иммунобиологической терапии Блинотумомабом (препарат Блинцито). С 28.01.21 по 25.02.21 проведен первый курс Блинцито. На контрольном обследовании отмечено небольшое снижение уровня МОБ. В настоящий момент сохраняется персистенция МОБ. С целью достижения МОБ-негативной ремиссии показано проведение второго курса Блинцито. В дальнейшем, учитывая биологическую природу и характер течения заболевания, планируется аллогенная трансплантация костного мозга, перед которой необходимо выполнить типирование крови пациента и сиблинга (брата) методом секвенирования (SBT) и ПЦР-SSP. Препарат Блинцито относится к разряду дорогостоящих и не оплачивается из средств государственного бюджета. Процедура типирования также не покрывается за счет средств ОМС. Требуется помощь благотворителей.
Егор. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Фонд «Свет» открывает сбор на девять флаконов препарата Блинцито и типирование. Общая сумма — 1 660 000 рублей.
Текст: Ксения Зиндер, Ксения Карасева
Сбор на второй курс Блинцито для Егора завершен. Спасибо всем за помощь! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
Новости23
Егор окончил первый класс. Больше всего ему понравился предмет «Окружающий мир», а «Музыку» назвал самым скучным предметом. С детьми ему достаточно сложно найти контакт, но он старается.
В марте по решению комиссии было продлено лечение — приём препарата Панатиниб — ещё на два года. Также лечащий врач направила на консультацию к эндокринологу, так как Егор очень медленно растёт, самый низкий в классе. Анализы в норме. Сказали, что нужно ждать конца лечения и он должен начать расти. Мы продолжаем наблюдаться у офтальмолога, так как последствия после ТКМ сохраняются.
Егор старается активно проводить время: ходил на секции по дзюдо и также продолжает кататься на скейтборде.
Лето будем проводить на даче. Ждём хорошую погоду, чтобы можно было купаться.
12.08.2025
Здравствуйте. Егор идёт в первый класс. В общем, дела хорошо.
02.09.2024
Здравствуйте. Егор чувствует себя хорошо, ведёт активный образ жизни. Теперь совсем не хочет сидеть за столом, например, рисовать. Нужна постоянная активность. Егор на 3 часа в день ходит в детский сад. Конечно, адаптация даётся не очень легко. Недавно участвовал в первом соревновании по футболу. Сначала очень распереживался, но потом забил даже 3 гола. И получил свою первую медаль. Егор продолжает учиться кататься на скейтборде. Раз в неделю обязательно катается на коньках. Также Егору нравится посещать различные выставки, дворцы, музеи. Любит гулять по Эрмитажу и рассматривать скульптуры богов. В среду, 7 февраля 2024 года, поедем планово на пункцию. Есть осложнения на глаза. Егор наблюдается у врача офтальмолога-онколога. Надеюсь, что в скором времени врач сможет подобрать лечение. Егор также продолжает лечение таргетным препаратом 3 поколения. Скоро уже будет 2 года, как Егор его принимает. Егор любит, когда мы собираемся всей семьёй по вечерам и играем в настольные игры. После 2 лет со дня трансплантации костного мозга нам передали координаты донора Егора. Им оказалась женщина, которая живёт в Санкт-Петербурге. Мы встречались семьями перед Новым годом. Благотворителям и всем неравнодушным людям большое спасибо за поддержку.
06.02.2024
Оплата авиабилетов для Николайчука Егора и сопровождающего лица из Санкт-Петербурга в Москву.
05.05.2023
10 631 ₽
Помочь другим детям
6
сбор идёт
Стивен Коскинен
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Стивену необходима терапия препаратом Понаксен, чтобы сохранить стойкую ремиссию.
сбор идёт
Мадина Тагирова
11 лет, острый миелоидный лейкоз
Для снижения риска рецидива в будущем Мадине необходимо пройти терапию лекарственным препаратом Милотарг.
сбор идёт
Денис Васильченко
7 лет, острый лимфобластный лейкоз
Провести типирование и начать терапию препаратом Ливтенсити — всё, чтобы приступить к трансплантации костного мозга.
«Мечтаю снова вернуться к занятиям боксом!»
сбор идёт
Фёдор Бурков
3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
сбор идёт
Ирина Алексеева
17 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
