Егорка — двухлетний живчик. Когда он чувствует себя хорошо, носится с лучезарной улыбкой по своей палате и скачет по стульям. Для малыша нет ничего сложнее, чем находиться в четырех стенах вот уже пять месяцев. Оно и понятно, возраст Егора — самый прыгучий!

Егор. Фото из семейного архива.

За время, проведенное в больнице, Егор стал экспертом по мультикам. Его любимые — «Три кота» и «Вспыш и чудо-машинки». И конечно, есть традиционный набор любимых занятий многих детей его возраста: пластилин, краски, наклейки, лего.

Егор все стал делать рано — пошел в 10 месяцев, бойко заговорил в год. А еще у малыша отличный музыкальный слух: «Он с дедом любит играть на синтезаторе или на детском пианино», — делится Катя, мама мальчика.

Егор с родителями. Фото из семейного архива.

Особая любовь у Егора к животным. У его бабушек и дедушек в общей сложности одна собака и три кошки. И он в них души не чает.

Сейчас с питомцами и с активной жизнью Егора разлучила болезнь. В июле 2020 года у него увеличились лимфоузлы на шее. «Педиатр посмотрел анализ крови и посадил на больничный. Но через неделю состояние сына только ухудшилось, на теле появились пятна. Другой педиатр вызвал нам „скорую“ сразу как увидел те, старые анализы», — вспоминает Екатерина.

Егор. Фото из семейного архива.

В Детской городской больнице №1 Егору поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз. Первый курс лечения помог достичь ремиссии, но, к сожалению, уже через два месяца врачи диагностировали сверхранний рецидив заболевания.

Малышу предстоит трансплантация костного мозга. Для подготовки к операции необходимо подавить рост опухолевых клеток в организме. Но у Егорки появилась устойчивость к стандартным препаратам химиотерапии, поэтому сейчас для продолжения лечения ему требуется препарат Бортезомиб.

Егор с папой. Фото из семейного архива.

Рыбин Егор, острый лимфобластный лейкоз, Т-IV иммунологический вариант, очень ранний изолированный костно-мозговой рецидив от 22.10.20, II активная фаза. Вторичное химиорезистентное течение. Ребенок с рецидивирующим течением острого лимфобластного лейкоза, рефрактерным [устойчивым] к стандартной химиотерапии. Препарат Бортезомиб показал свою эффективность при рецидивирующем/рефрактерном детском остром лимфобластном лейкозе. Включение Бортезомиба в схему терапии реиндукции может помочь преодолеть лекарственную резистентность заболевания у ребенка. Данный препарат на сегодняшний день не используется в стандартных схемах противорецидивной терапии, что делает его недоступным по программе ОМС.

Ю. Г. Федюкова, зав. отделением детской гематологии ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова

Стоимость препарата — 41 043 рубля.

Текст: Надежда Завальная

Всего за несколько часов сбор Егорки был закрыт. Друзья, спасибо за вашу бесценную помощь!

Дальнейшие новости о лечении Егора мы будем публиковать на этой странице.