— Иногда бывает так, что руки опускаются. Вроде, всё хорошо. А потом болезнь вновь даёт о себе знать. Собрать себя заново и не сдаться нам с Катей помогает надежда. Мы надеемся на помощь врачей, стараемся работать вместе, одной большой командой. Как бы не было тяжело, Катя всё равно соблюдает все рекомендации. Верю, что однажды она вырастет, встретит любимого человека и найдёт работу. И всё будет хорошо, — говорит Полина, мама Кати.

Катя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Они вместе прогуливаются по парку вдоль больницы им. Р. М. Горбачёвой. Санкт-Петербург для мамы с дочерью стал буквально вторым домом. Вот уже два года Катя проходит здесь лечение. Со старшей сестрой и папой видится редко. Несколько раз в год они приезжают на каникулы, чтобы провести время вместе.

— Болезнь разделила нашу семью пополам. До этого мы всегда были неразлучны. Сейчас живём в разных городах. Скучаем друг по другу, созваниваемся по видеосвязи. Но это совсем не те ощущения. Хочется увидеться поскорее, обняться. Мы решили остаться в Петербурге, потому что страшно везти Катю домой. Там север, холодно. Возможно, организм дочери негативно отреагирует на переезд, — рассказывает Полина.

Катя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Катя заболела в 2017 году. Из симптомов — боль в локте. Казалось, ничего особенного. Дискомфорт списали на возможный ушиб. Но на всякий случай решили обратиться к педиатру по месту жительства. Он выдал направление к травматологу. Катя прошла обследование, ей сделали снимок, но ничего не обнаружили.

— Всё в порядке. Чтобы в этом убедиться, нас отправили на дополнительное обследование из родного города Пыть-Ях в Нижневартовск. Там Катя сдала анализ крови. Результат шокировал. Тромбоциты сильно ниже нормы. В костном мозге бласты — 95%. Нам поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Что это? Ни у кого из нас или родственников не было такого заболевания. Я долго не могла прийти в себя, постоянно искала причину. Почему так произошло? — вспоминает Полина.

Катя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Из Нижневартовска домой они с дочерью тогда не вернулись. Началось длительное и непростое лечение. Катя стойко проходила курс высокодозной химиотерапии за курсом. Было тяжело. Мучали слабость, тошнота, рвота. Но Катя справилась. Спустя три года она вышла в ремиссию.

— Вот она — долгожданная победа! Это было счастливое время. Болезнь осталась позади, а это значит, что можно вернуться к привычной жизни. Без капельниц, уколов, боли и постоянного стресса. Мы думали, что всё закончилось. Но через год и шесть месяцев у Кати заболела спина, — говорит Полина.

Катя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Анализы сдали немедленно. Оказалось, болезнь вернулась. Случился поздний костно-мозговой рецидив. Лечение пришлось начать вновь. Без осложнений на этот раз не обошлось. Организм Кати не мог защитить себя самостоятельно, иммунитет ослаб, не хватало витаминов и полезных микроэлементов. Катя сломала позвоночник, перенесла пневмонию, инфекционные заболевания. В один из дней её подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких.

Врачи давали неутешительные прогнозы: «Не доживёт до утра». Но Катя продолжала бороться. Следующим этапом лечения должна была стать трансплантация костного мозга.

Катя с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— У нас была большая надежда на врачей клиники им. Р. М. Горбачёвой. Мы знали, тут нам помогут. В Санкт-Петербург на пересадку мы прилетели в августе 2020 года. Донором стал папа. Операция прошла успешно, клетки прижились. Но и здесь мы столкнулись с очередными испытаниями. Пересадка дала осложнения. Основной удар пришёлся на кости и ноги Катюши. А через год вновь случился рецидив, — рассказывает Полина.

Катя прошла противорецидивную терапию, снова дала отпор болезни. Но та отказалась отпускать ослабший организм, сдавила когтистую лапу сильнее. Катя стала жаловаться на боли в правом бедре. Позже оказалось, что в этом месте образовался новый очаг бластных клеток. Болезнь прогрессировала. Стало опухать колено.

Катя с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Передвигаться Катя самостоятельно больше не могла. Сначала рядом с больничной кроватью появились костыли, потом — инвалидная коляска. А затем Катя и вовсе перестала вставать.

— Сложно посчитать, сколько ремиссий и рецидивов было за всё время лечения. Мы живём как на пороховой бочке. Каждый день — сюрприз. У Кати очередной рецидив, мы продолжаем лечение. В палате подолгу уже не лежим, в клинику им. Р. М. Горбачёвой приходим только днём на процедуры. Для борьбы с болезнью Кате нужен лекарственный препарат Венклекста, — говорит Полина.

Катя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

У Кати диагностирован экстрамедуллярный рецидив, болезнь вышла за пределы костного мозга. К сожалению, все возможные способы лечения уже испробованы. Положительного результата добиться удаётся, но ненадолго. Поэтому решено было назначить Кате терапию лекарственным препаратом Венклекста. Однако начать лечение пока нельзя, препарат закончился в аптеке клиники. Покупка за счёт средств государственного бюджета займёт много времени. Его у Кати нет. Терапия нужна уже сейчас. Поэтому требуется помощь благотворителей.

А. А. Осипова, лечащий врач

Поддержите Катю в лечении и помогите ей выздороветь как можно скорее. Стоимость трёх необходимых упаковок препарата — 1 197 000 рублей.

Текст: Валерия Кишенько