— С началом болезни жизнь нашей семьи перевернулась с ног на голову. Раз в месяц мы проходим лечение в Онкоцентре, и когда выписываемся домой, мысленно всё равно остаёмся в больнице. Я всё время держу руку на пульсе. Мы с Эриком почти перестали посещать людные места, а старший сын Марк не ходит в детский сад, чтобы не принести домой инфекцию и не заразить младшего брата. Дальних поездок тоже не было уже очень давно. Все желающие прийти в гости всегда теперь сообщают нам о своём самочувствии заранее. Мы уже к этому привыкли, адаптировались, — рассказывает Татьяна, мама Эрика.

Эрик. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Эрику был всего год, когда он заболел. На новогодних праздниках мама с сыном практически не выходили из дома, лечили очередное простудное заболевание Эрика. Он с самого рождения часто простужался, а в период от полугода до года лечение антибиотиками проходило регулярно, почти каждый месяц.

— Ничего не предвещало беды. Как вдруг Эрик, который играл у дивана, упал и ударился животом об пол. Его стошнило. Я списала всё на ушиб, возможно, высокую температуру, но особого значения случившемуся не придала. Позже, когда укладывала Эрика спать, заметила — у сына хаотично двигаются зрачки.

Семья Барановых. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Заволновавшись, Татьяна прошерстила весь Интернет. Симптомы указывали на сотрясение головного мозга. В следующую секунду она звонила в скорую помощь, нужно было сделать снимок головы и убедиться, что всё в порядке.

На снимке ничего. Можно выдохнуть. Но на всякий случай Татьяне посоветовали обратиться к неврологу. Возможна закрытая черепно-мозговая травма.

Эрик с папой и братом Марком. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— С этим диагнозом мы на следующий день пришли к неврологу по месту жительства. Нам назначили лечение, прокапали витамины. Но ничего не помогло. Улучшения были, но происходили они настолько медленно, что напоминали скорее последствия естественного восстановления, а не пройденной терапии.

Следующий симптом не заставил себя долго ждать. По возвращении из больницы Эрик как обычно побежал играть. Достал из ящика любимые игрушки, разложил на полу. И не смог сесть.

Эрик. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— Это напоминало головокружение. Представьте себе бескостный организм. Эрик не мог ровно сидеть, зафиксировать своё тело в одной точке. Мне приходилось страховать сына сзади, придерживая его, чтобы Эрик мог отвлечься и поиграть. Но это давалось ему с трудом. Глаза, которые постоянно «танцевали», не давали сфокусироваться на объекте, а тремор рук мешал взять крепко игрушку и не уронить её. Эрик плохо отзывался на собственное имя и выглядел очень потяренным, словно ушедшим в себя.

Татьяна показывала сына разным специалистам. Каждый с задумчивым выражением лица изучал Эрика буквально под лупой. И ничего не находил. Так длилось до тех пор, пока невролог не выписал направление на госпитализацию в Городскую больницу № 1 города Санкт-Петербурга в неврологическое отделение.

Эрик с мамой и братом Марком. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— В первый же день мы встретились с заведующей. Она посмотрела на Эрика и сказала, что это энцефалопатия Кинсбурна — редкое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы: «Готовьтесь, где-то рядом онкология». Нам предстояло пройти полное обследование от макушки до самых пят. В голове ничего не нашли. Опухоль пряталась в другом месте — забрюшинном пространстве. Предварительно нам поставили диагноз «нейробластома» и отправили в Санкт-Петербургский Онкоцентр в посёлке Песочный. Домой мы тогда так и не вернулись, — вспоминает Татьяна.

Эрику провели биопсию — отправили часть материала на исследования. Благодаря этому удалось подтвердить поставленный диагноз. Оказалось, смешанная ганглионейробластома — часть клеток были доброкачественными, а другая половина — злокачественными.

Эрик. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Опухоль располагалась в сложном месте. Между двумя сосудами, артерией и веной. Но на работу внутренних органов никак не влияла, не доставляла дискомфорта и боли. Сложнейшая операция по удалению опухоли длилась четыре часа. Это был первый шаг на пути к победе. Эрик прошёл длительный путь восстановления и вышел в ремиссию по основному заболеванию. Но лечение предстояло продолжить. Оно должно было помочь Эрику справиться с  энцефалопатией Кинсбурна и чувствовать себя лучше.

Раз в месяц Эрик вместе с мамой возвращается в палату Онкоцентра. В течение недели он проходит лечение и посещает курсы реабилитации. Иногда дольше. Всё зависит от того, требуется ли дополнительное обследование.

Эрик с родителями. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— Эрик — взрослый, умный мальчик. Он хорошо переносит терапию. Знает, что такое катетер и стетоскоп, даёт себя послушать. Все процедуры у нас проходят без слёз. Часто Эрик берёт кровь и у меня — делает вид, что укалывает палец, заставляет его крепко прижать. Потом приносит какой-нибудь проводок, чтобы замотать. Это бинтик. После всех врачебных манипуляций Эрик приносит мне игрушку из Коробки храбрости за то, что я так смело перенесла взятие анализов.

На данный момент Эрику рекомендована терапия человеческим иммуноглобулином Сигардис. Она проводится при отсутствии эффекта на стандартные линии терапии — гормональную, иммуно- и химиотерапию. Эрик прошёл все три этапа, но нужного результата добиться, к сожалению, не удалось. Терапия иммуноглобулином проводится с целью купирования таких симптомов, как шаткость походки, нарушения движения и речи. Всё это мешает ребёнку нормально развиваться. Однако сейчас препарата в аптеке клиники нет, он закончился. Поставка займёт много времени, а терапию нужно начать как можно скорее. Поэтому необходима помощь благотворителей.

Ю. Е. Зуева, лечащий врач

Эрик с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Татьяна гладит Эрика по голове, поддерживает: «Мы обязательно вылечимся. Наступит время, когда ты пойдёшь в детский сад и сможешь кататься на велосипеде. Всё у нас получится. Просто нужно немного полечиться». Эрик крепко обнимает маму и верит — он поправится. Ведь когда в одной ладошке мамина рука, а в другой — папина, никакая болезнь не страшна.

Помогите Эрику сделать шаг на пути к выздоровлению. Стоимость пятнадцати необходимых упаковок препарата — 455 466 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор завершился всего за два дня. Спасибо за поддержку! Дальнейшие новости о лечении Эрика мы будем публиковать на этой странице.