— Ева обожает болтать с Алисой. Старается подробно рассказать ей где была, что делала или кого встретила, — рассказывает Елена, мама Евы, про дружбу дочери и умной колонки Алисы. — Ева её воспринимает как подружку. Просит часто поставить какую-нибудь музыку, болтает с ней на разные темы или просто задаёт интересующие её вопросы.

Ева. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Еве двенадцать. Друзей у неё практически нет. Почти всю сознательную жизнь Ева провела в больничной палате. Заболела, когда ей не было ещё и четырёх. Опухоль в головном мозге Евы врачи обнаружили во время обследования, когда провели магнитно-резонансную томографию.

Ева с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

На тот момент семья проживала в городе Соледар (ДНР). Для дальнейшего лечения Евы родителями было принято решение ехать в Москву. В институте им. Н. Н. Бурденко Еве провели операцию по взятию биопсии. Исследование показало, что опухоль неоперабельна. Еве на тот момент становилось хуже. Из-за давления опухоли на зрительные нервы она быстро теряла зрение.

Ева с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

А дальше был переезд в Санкт-Петербург, где началось длительное лечение. Красивые густые, как у мамы, кудряшки Евы необыкновенно долго сопротивлялись воздействию химиотерапии и не хотели выпадать. В какой-то момент всё-таки выпали, но быстро отросли, хотя лечение и возобновили. Как только оно прекращалось и удавалось добиться стабилизации, рост опухоли начинался вновь.

Ева. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Лишь благодаря проведению протонной терапии опухоль перестала увеличиваться. К сожалению, агрессивное лечение отразилось на здоровье Евы. Помимо упавшей резкости зрения в 2022 году у неё практически перестала двигаться правая сторона тела. Вернуть подвижность помогает регулярная реабилитация, которая стала практически частью жизни Евы. Благодаря занятиям со специалистами она научилась самостоятельно передвигаться по дому с помощью ходунков, поднимать правой рукой предметы с пола и даже махать родителям.

Ева. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

У Евы имеются достаточно выраженные нарушения. Из-за опухоли и лечения наблюдается отставание в развитии, сенсорно-моторный возраст отличается от паспортного. Одни из главных проблем на сегодняшний день — нарушение ходьбы, снижение зрения и невозможность пользоваться полноценно рукой. Ходит Ева при помощи ходунков, но пока довольно небезопасно, поэтому нам важно тренировать её самостоятельность. Помочь снизить риск падений может тренировка зрения. Ранее мы смогли сформировать навык использования двух рук, но, к сожалению, пока Ева не может удержать одной рукой кружку. Важно научить её использовать руку для приёма пищи и питья, тогда каждый завтрак, обед и ужин станет для Евы тренингом для восстановления руки. Чтобы закрепить полученные результаты и достичь новых, Еве нужна длительная мультидисциплинарная реабилитация. Курсы нужно повторять 2-3 раза в год, формируя новые навыки по мере роста и развития ребёнка.

А. А. Шмонин, генеральный директор реабилитационного центра «ЭргоКлиника», реабилитолог

Мы собираем 225 200 рублей на оплату курса реабилитации для Евы. Поддержите её, чтобы шаги к выздоровлению за все долгие десять лет борьбы не были напрасны.

Текст: Ирина Игумнова

Сбор завершён. Спасибо каждому, кто подержал Еву! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.