— Первый раз занятия с айтрекингом мы попробовали в «Детском хосписе» в родном Екатеринбурге. В специальной программе на компьютере Ване нужно было с помощью одного только движения глаз лопнуть шарик или разбить бутылку. Сначала мы занимались всего восемь минут, было тяжело. Лицо начинало ходуном ходить, мышцы не выдерживали. Сейчас Ваня вполне может играть минут двадцать. Собирает пазлы или участвует в гонках, где машина катится, если ты на ней сконцентрирован глазами, — рассказывает Мария, мама Вани.

Ваня. Фото из домашнего архива

Занятия с айтрекингом — одна из важных программ реабилитации после пройденного лечения, направленная на развитие логики и концентрации. Из-за возникших после лучевой терапии осложнений Ваня не ходит и не говорит. Изучение алфавита с помощью «умной технологии» пока даётся ему непросто. У Вани свой язык общения — брови. Если ответ положительный, они поднимаются вверх. Если отрицательный — остаются на месте.

— Наша проблема в том, что голова отделена от тела. Большая часть внешних оболочек головного мозга погибла в процессе высокодозного облучения. Сейчас мы заново формируем нейронные связи и учимся делать то, что Ваня раньше хорошо умел, — говорит Мария.

Ваня на реабилитации. Фото из домашнего архива

О том, что у Вани острый лимфобластный лейкоз, семья узнала летом в 2018 году. Поездка в Тюмень к бабушке закончилась температурой под сорок и болью в суставах. Колени, локти. Болело всё.

Машина скорой помощи экстренно доставила Ваню в Детскую городскую больницу. Анализ крови показал: тромбоциты — 16, гемоглобин — 56. Крайне тяжелое состояние. Врач связалась с мамой по телефону и кратко предупредила: «Готовьтесь, это похоже на лейкоз».

Ваня. 2020 год. До рецидива. Фото из домашнего архива

Семья Бабкиных. 2021 год. Фото из домашнего архива

Ваня с папой и сестрой. 2021 год. Фото из домашнего архива

— В этот момент померкло всё вокруг. Билеты до Тюмени мне покупал муж, сама я этого сделать не смогла. Будто бы находилась не здесь, а где-то в параллельной реальности. Я села в поезд ночью, а спустя шесть часов уже была на месте. Забрала Ваню, и мы вместе вернулись в родной Екатеринбург. Сразу же легли в палату Первой областной детской больницы, где Ване прокапали кровь и тромбоциты, взяли пункцию. Первый курс химиотерапии мы начали проходить в июле, — вспоминает Мария.

Ваня хорошо переносил непростое лечение. Через полгода на смену химиотерапии пришла лучевая, а чуть позже и поддерживающая терапия. Победа! Ваня вышел в долгожданную ремиссию и на два года забыл о больницах, капельницах и неприятных процедурах, пока болезнь не вернулась снова. Но уже в другом обличье — в форме нейролейкоза.

Ваня. Фото из домашнего архива

— Ваня перестал бегать, при ходьбе наступал только на носочки. Мы вновь начали лечение, в этот раз в Москве в клинике Рогачёва (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва — прим. автора), где Ване провели трансплантацию костного мозга. После пересадки он стал ещё хуже ходить, односложно отвечать. Было видно, что Ване тяжело формировать предложения. За полтора месяца он изменился до неузнаваемости, — вспоминает Мария.

Ваня угасал потихоньку. Реже откликался на собственное имя, путал времена года. А потом и вовсе замолчал. Точкой в истории непрекращающегося плохого самочувствия стал эпилептический приступ, Ваня попал в реанимацию. Три недели он провёл в медикаментозном сне под пристальным наблюдением врачей. Из больницы Ваню выписали 27 августа 2022 года.

Ваня. Фото из домашнего архива

— С этого момента начался наш путь восстановления. За последний год мы побывали в разных реабилитационных центрах. Ваня учился заново сидеть, двигать ногами, делать повороты головой. В реабилитационном центре доктора Волковой нам удалось увеличить количество ложек, которые Ваня съедает за один приём пищи. Раньше это было 2-3 ложки, сейчас уже так неуместно считать. Количество еды теперь измеряем в граммах. Для нас это большое достижение. Останется только убрать гастростому, — говорит Мария.

После пройденного лечения Ивану рекомендованы занятия с реабилитологом. Курс направлен на улучшение функции глотания, благодаря чему появится возможность убрать гастростому и безопасно принимать пищу. Также реабилитация поможет укрепить все группы мышц, а вертикализация — современная реабилитационная методика профилактики и устранения осложнений, связанных с длительным пребыванием пациента в лежачем положении — позволит поддерживать гемодинамику, движение крови по сосудам. Однако реабилитация не финансируется за счёт государственных средств, Иван проходит её в частном реабилитационном центре. Поэтому необходима помощь благотворителей.

Н. С. Штанько, врач-терапевт, врач физической медицины и реабилитации, заведующий отделением неврологии и МР реабилитационного центра доктора Волковой

Ваня с мамой. Фото из домашнего архива

— Больше всего я мечтаю, чтобы Ваня восстановился и наконец смог начать жить самостоятельно. Родители не вечные — и это главная наша проблема. Страшно, что Ваня останется один на один со своим состоянием. Поэтому сейчас мы стараемся вместе сделать всё, что в наших силах, — говорит Мария.

Ваша помощь позволит Ване сделать ещё один большой шаг на пути к самостоятельной жизни. Поддержите его. Стоимость необходимой реабилитации — 498 400 рублей.

Текст: Валерия Кишенько