«Кто это такой улыбчивый?» – часто спрашивают взрослые Ваню на детской площадке. Светловолосый малыш, который только что со смехом катал яркую машинку, тут же хмурится. Отворачивается. Отходит в сторону.
«Он у нас очень стеснительный на людях, – объясняет мама. – Хотя дома, не поверите, самый настоящий озорник и маленький болтун. Говорит без умолку, много смеется, играет со всеми нами, а вот как увидит незнакомого человека – сразу закрывается. А еще Ваня расстраивается, потому что догнать других ребят он не может, залезть никуда у него не получается, даже снежок слепить ему не под силу...»
Ваня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Болезнь у Вани обнаружили примерно четыре года назад – ему тогда было всего полтора годика. Как-то мама заметила, что ее малыш странно ходит – словно подволакивает ногу. Вроде, и не сильно страшно, но мама забеспокоилась.
Врачи долго не могли выявить ничего особенного, но мама не сдавалась и однажды нашла отличного невролога. Доктор тут же отправил Ваню на обследование, после которого медикам сразу стало ясно, что с ним на самом деле происходит.
Ваня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Оказалось, у мальчика астроцитома – доброкачественная опухоль мозга. К счастью, врачи смогли помочь Ване: сначала ему провели операцию, а затем два года химиотерапии. Болезнь удалось стабилизировать. Вот только после операции возникли осложнения: Ваня стал гораздо хуже двигать руками. «Это гемипарез конечностей – или, говоря проще, потеря мышечной силы», – объяснили маме врачи, что на этот раз происходит с ее мальчиком.
Ваня с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Мышцы сына теперь всегда в тонусе, находятся в постоянной спастике, – объясняет мама Вани. – То есть рука у него постоянно согнута в локте, пальцы сжаты в кулак, и раскрыть кисть, чтобы что-то взять, получается с большим трудом и далеко не всегда. А еще у Ванюши укорочена нога, и ходит он в основном на носке».
Теперь Ване нужно очень много заниматься: развивать руки, чтобы сила к нему вернулась, чтобы мышцы вновь стали пластичными, чтобы он вновь мог двигаться. В этом мальчику помогает вся семья: делают с ним упражнения дома, каждый день по два часа, возят на массаж, ЛФК и к логопеду.
Ваня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
А недавно Ваня прошел полноценный курс реабилитации в Институте им. Турнера. «Четыре месяца мы стояли в очереди, чтобы за счет бюджета иметь возможность получить это лечение, – рассказывает мама Вани. – Результаты есть, но их мало. Сыну нужно лечиться еще и еще, но получить очередную реабилитацию за бюджетный счет мы не можем, а у нас самих просто больше нет денег на это. Все наши финансовые возможности исчерпаны. Мы оплачиваем сыну занятия со специалистами, тренажеры, ортезы, анализы. И все равно пока проигрываем болезни».
Ваня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
А Ваня тем временем взрослеет, и его организм не успевает перестроиться – врачи заметили задержку роста его руки и ноги. Этот процесс нужно срочно восстанавливать, а для этого мальчику нужна реабилитация, и тянуть с ней нельзя.
Благотворительный фонд «Свет» собирает 90 000 рублей, чтобы оплатить два курса реабилитации для Вани.
Уже целых 4 года Ваня сдает анализы, ходит на приемы к врачам, лечится, лечится, лечится. Давайте вместе остановим это и поможем мальчику обыграть болезнь. Пусть Ваня выздоравливает, пусть растет сильным и крепким – и пусть больше не стесняется играть с другими детьми.
