сбор идет
Захар Мардан
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
У Захара грибковая пневмония. Справиться с ней может помочь терапия препаратом Амбизом и ваша поддержка.
Костя Валюх
11 лет, нейроэндокринная опухоль
До болезни Костя увлекался футболом, любил кататься на велосипеде. Добрая и открытая натура малыша стала проявляться ещё в раннем детстве. Костя пошёл в детский сад в полтора года. Там завёл много друзей и ходил в садик с большим удовольствием. «Мне ничего не жалко для любимых друзей, — рассказывает сам Костя. — Однажды я даже подарил другу свой самый любимый автобус!»
Своевременная диагностика очень важна для достижения успешных результатов в лечении. Сегодня существует множество современных технологий, позволяющих вовремя опознать болезнь. Но иногда генетические исследования первой линии не позволяют установить точный диагноз. В таких случаях применяется высокочувствительное молекулярно-генетическое исследование. Проведение такого анализа сейчас необходимо Косте Валюху.
Костя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Поставить диагноз Косте не могут уже больше года. Самочувствие малыша резко ухудшилось прошлым летом — Костя заметно похудел, началась слабость и частые приступы лихорадки. Его госпитализировали в срочном порядке. Мальчику помогали врачи из Морозовской больницы, Эндокринологического научного центра, центра им. Дмитрия Рогачева. Было проведено несколько исследований, но установить точный диагноз не удалось. Костю направили в Петербург в центр им. В. А. Алмазова. Последний предположительный диагноз врачей — нейроэндокринная опухоль, локализация не уточнена.
Костя с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
По результатам проведенного обследования в стационаре диагноз остается не ясен. Выявление генетических поломок с помощью высокочувствительного молекулярно-генетического исследования может способствовать постановке диагноза. Расшифровка полного экзома позволит выявить все патогенные мутации, в том числе, связанные с нейроэндокринными опухолями. Данное исследование является вспомогательным и не финансируется из средств ОМС и ВМП, поэтому необходима помощь фонда.
Костя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Маленький Костя устал от постоянного пребывания в больницах, но ни в коем случае не унывает. На лечении с ним попеременно находятся мама или папа, а дома ждёт старший брат Дима. Несмотря на разницу в возрасте в три года, мальчишки очень любят проводить время вместе и находят много общих занятий. Из самых любимых — совместные гонки в машинки и игры на приставке.
Костя с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Костя очень любит котов и в будущем мечтает спасать маленьких друзей с деревьев или даже из более опасных ситуаций — стать пожарным. У него в подопечных есть кошка Бусинка и попугай Ксюша. За животными малыш ответственно ухаживает сам, кормит их. А с Бусинкой спит всегда вместе.
Костя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
До болезни Костя увлекался футболом, любил кататься на велосипеде. Добрая и открытая натура малыша стала проявляться ещё в раннем детстве. Костя пошёл в детский сад в полтора года. Там завёл много друзей и ходил в садик с большим удовольствием. «Мне ничего не жалко для любимых друзей, — рассказывает сам Костя. — Однажды я даже подарил другу свой самый любимый автобус!»
Костя с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Стоимость молекулярно-генетического исследования, которое поможет выяснить точную клиническую картину заболевания Кости — 179 000 рублей. Давайте поможем Косте выиграть время у болезни!
Текст: Ксения Карасева
Новости10
Здравствуйте. У Кости сейчас все хорошо. Учится во 2 классе общеобразовательной школы. Участвует в конкурсах стихов. Очень любит кататься на коньках. В феврале этого года Косте предстоит операция в НМИЦ им. Г.И. Турнера. Занимаемся восстановлением ног до сих пор, и это долгий процесс. Костя сильный мальчик. Верит и надеется на лучшее.
31.01.2024
Здравствуйте, Костя продолжает принимать антибиотики, но чувствует себя хорошо. В апреле этого года сделали операцию на тазобедренном суставе (убирали ложный сустав), сейчас всё хорошо, бегает. Кость наконец-то срослась. 1 сентября планируем пойти в 1 класс, Костя очень хочет, ему нравится общаться с детишками.
15.08.2022
Здравствуйте, мы недавно вернулись из Санкт-Петербурга: была операция на правом бедре, наложили гипсовую повязку. Косте в ней очень жарко, но он не унывает. Сейчас он с братом у дедушки в Рязани.
В середине июля нужно будет снова ехать в НМИЦ им. В.А.Алмазова – подкорректировать дозы антибиотиков и сделать контроль анализов. Спасибо большое за неравнодушие и заботу!"
21.06.2021
Здравствуйте! Мы сейчас находимся на плановой госпитализации в Санкт-Петербургском НИИ Фтизиопульмонологии. Приехали мы в клинику 16.11.20 г. на операцию по реконструированию ног. К сожалению, в ходе оперативного вмешательства, которое состоялось 24.11.20 г., оказалось, что между костью и костными разрастаниями все это время у Кости был гной. Это последствия бруцеллезного остиомиелита. По этой причине, пока только прооперировали левое бедро, впереди предстоит операция на голени и правом бедре. Процесс оказался очень долгим, да еще необходимо время на последующее восстановление.
02.12.2020
Помочь другим детям
5
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
сбор идет
Илья Чебашов
4 года, низкодифференцированная нейробластома
Мы собираем деньги на покупку лекарственного препарата Треосульфан и оплаты наркоза для Ильи. Поддержите его.
«Хочу пойти на рыбалку вместе с папой и дедушкой»
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Для определения подходящего донора родителям и сестре Ярика нужно пройти специальное исследование — типирование.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
сбор идет
Дмитрий Сливин
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы выйти в ремиссию и подготовиться к пересадке костного мозга, Диме нужно пройти терапию препаратом Биспонса.
«Мечтаю вернуться в родной Саратов»
