Ксения Миллер
24 года, Острый лимфобластный лейкоз
Ксения всерьез интересуется искусством, изучает историю художественной культуры. Когда позволяет самочувствие, Ксюша занимается по утрам академическим рисунком и живописью с педагогом реабилитационного отделения. Совместно с ним Ксюша решила сделать копии картин Клода Моне и Эдгара Дега для украшения одного из отделений клиники.

Ксения всерьез интересуется искусством, изучает историю художественной культуры. Особенно девушку привлекает такое направление живописи, как импрессионизм. До болезни Ксюша занималась в художественной школе родного Абакана, которая славится прекрасными преподавателями и выпускниками. Сейчас девочка по-прежнему рисует, но преимущественно в стенах НИИ им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, где проходит лечение.

С момента постановки диагноза острый лимфобластный лейкоз Ксюша сменила несколько больниц. Сначала она была госпитализирована в Абаканскую городскую клиническую больницу, потом ее перевели в Краевую клиническую больницу города Красноярска, а позже отправили на лечение в Петербург. Сейчас семья Ксении ожидает решения врачей НИИ им. Р.М. Горбачёвой относительно сроков планируемой трансплантации костного мозга.

Когда позволяет самочувствие, Ксюша занимается по утрам академическим рисунком и живописью с педагогом реабилитационного отделения. Совместно они решили сделать серию пастельных копий Клода Моне и Эдгара Дега для украшения одного из отделений клиники.

Чтобы воплотить задуманное в реальность, Ксюше очень хотелось увидеть подлинники в Санкт-Петербургском Государственном Эрмитаже, а также посетить тематическую экскурсию. Перед трансплантацией костного мозга пациентам не рекомендовано передвижение на общественном транспорте. Фонд  «Свет» помог семье Ксюши в оплате экскурсионных услуг и такси до Эрмитажа.

Новости4
Здравствуйте!

Сразу начну с главных новостей: пришли результаты экзаменов - литература 72 балла, русский язык - 78 баллов. Как сказали в школе, от 70 баллов идет подтверждение золотой медали. Так что не "подкачали" !!!

Что дальше? А дальше главная цель - победа болезни!!! И больше ни как. Ксюша немного расстроена результатами экзаменов. Думала, как они закончатся, можно будет активно рисовать, снимать, писать всё, что задумано было в течении учебного года и откладывалось из-за экзаменов. Но теперь желание это делать не такое сильное. Возможно дело в том, что надо отдохнуть. Ксюша гуляет, читает и общается с подругами. Конечно, везде в маске гуляет, но гулять старается много.

Недавно врачи подтвердили нашу полную ремиссию. Все лечение по основному заболеванию закончили, кроме приема Дазатиниба, который, как прописал нам врач из НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, нужно пить 5 лет. Сейчас лечим побочные действия: почки, сердце и колено. Закрепляющее лечение заканчиваем и остаемся только на одном химиопрепарате Дазатиниб. Его выдают исправно и вовремя, не так как в прошлом году.

Результаты ЕГЭ действуют 3 года. В прошлом году не поступили и в этом году тоже не будем из-за эпидемии. Дай Бог, в следующем будет нам "счастье". Мы прошли уже очень многие тяжелые моменты и дальше Бог с нами! Спасибо Вам, что не забываете!!! Чувствуем Ваше крепкое плечо и поддержку! Это очень важно для таких, как мы!!! Пусть Вас никогда не покидает вера в лучшее, и всем Вашим добрым начинаниям сопутствует успех!!!

07.07.2021
Здравствуйте!

У нас по школе радостная новость: Ксюша закончила школу с золотой медалью!!! Ура, ура, ура!!!!!!! Если честно, то сами такого не ожидали! То есть мы знали, что оценки все пятерки, но за девять классов были и четверки. Думали, что будет обычный аттестат. Вот было удивление на вручении...

Сейчас еще будут экзамены ЕГЭ. Как писала ранее, для нас организуют пункт сдачи дома. Готовимся!

25.06.2020
У Ксении все в порядке. Ездили в феврале в Санкт-Петербург. Подтвердилась наша ремиссия основного заболевания (острый лимфобластный лейкоз). Это значит основное лечение в Красноярске и закрепляющее лечение благоприятно влияют на организм. Мы достигли основных показателей, которые необходимы для выполнения ТКМ (трансплантации костного мозга). Эти показатели, конечно же, были достигнуты и основным, и закрепляющим лечением. На врачебной комиссии решили провести предварительную подготовку к ТКМ путем проведения процедуры - аферез стволовых клеток периферической крови с последующим решением вопроса проведения ауто-ТГСК

Очень устали сидеть дома на карантине. Тут по местным новостям говорят, что наш регион (Республика Хакасия) первый по распространению covid-инфекции среди сибирских. Но самое интересное, что народу на улице очень много, магазины под разными предлогами практически все работают, да и маски не все носят, а перчатки вообще единицы. Дай Бог, все наладится!!! Ксюшенька готовится усиленно к экзаменам ЕГЭ, играет с младшим братом в морской бой, с сестрой в комнате все какие-то фильмы снимают на телефон, потом их редактируют, потом не знаю чего делают))) Развлекаются как могут)

Еще раз хотим выразить искрению благодарность Вашему коллективу за оказанную нам ранее помощь (обеспечивали комнатой для проживания на время пребывания в Петербурге)! Спасибо Вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное - это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаем Всем добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела еще помогут многим и многим детям)))

04.06.2020

Здравствуйте! Мы сейчас проходили плановое обследование для подтверждения нашей ремиссии по всем необходимым показателям. Динамика результатов положительная.

Ксюша чувствует себя хорошо, закончила 10-ый класс по месту жительства. В следующем году по окончании 11-ого класса планируем поступать в ВУЗ в Петербурге, чтобы здесь учиться и наблюдаться.

Спасибо Вам за заботу и внимание!

20.06.2019
Помочь другим детям
5
сбор идет
Захар Мардан
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
У Захара грибковая пневмония. Справиться с ней может помочь терапия препаратом Амбизом и ваша поддержка.
2 650
798 000
2 650
из 798 000
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
3 700
1 334 580
3 700
из 1 334 580
сбор идет
Илья Чебашов
4 года, низкодифференцированная нейробластома
Мы собираем деньги на покупку лекарственного препарата Треосульфан и оплаты наркоза для Ильи. Поддержите его.
«Хочу пойти на рыбалку вместе с папой и дедушкой»
38 437
547 530
38 437
из 547 530
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Для определения подходящего донора родителям и сестре Ярика нужно пройти специальное исследование — типирование.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
66 050
127 590
66 050
из 127 590
сбор идет
Дмитрий Сливин
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы выйти в ремиссию и подготовиться к пересадке костного мозга, Диме нужно пройти терапию препаратом Биспонса.
«Мечтаю вернуться в родной Саратов»
499 676
2 061 102
499 676
из 2 061 102
Все подопечные