Ксения Миллер
24 года, Острый лимфобластный лейкоз
Ксения всерьез интересуется искусством, изучает историю художественной культуры. Когда позволяет самочувствие, Ксюша занимается по утрам академическим рисунком и живописью с педагогом реабилитационного отделения. Совместно с ним Ксюша решила сделать копии картин Клода Моне и Эдгара Дега для украшения одного из отделений клиники.

Ксения всерьез интересуется искусством, изучает историю художественной культуры. Особенно девушку привлекает такое направление живописи, как импрессионизм. До болезни Ксюша занималась в художественной школе родного Абакана, которая славится прекрасными преподавателями и выпускниками. Сейчас девочка по-прежнему рисует, но преимущественно в стенах НИИ им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, где проходит лечение.

С момента постановки диагноза острый лимфобластный лейкоз Ксюша сменила несколько больниц. Сначала она была госпитализирована в Абаканскую городскую клиническую больницу, потом ее перевели в Краевую клиническую больницу города Красноярска, а позже отправили на лечение в Петербург. Сейчас семья Ксении ожидает решения врачей НИИ им. Р.М. Горбачёвой относительно сроков планируемой трансплантации костного мозга.

Когда позволяет самочувствие, Ксюша занимается по утрам академическим рисунком и живописью с педагогом реабилитационного отделения. Совместно они решили сделать серию пастельных копий Клода Моне и Эдгара Дега для украшения одного из отделений клиники.

Чтобы воплотить задуманное в реальность, Ксюше очень хотелось увидеть подлинники в Санкт-Петербургском Государственном Эрмитаже, а также посетить тематическую экскурсию. Перед трансплантацией костного мозга пациентам не рекомендовано передвижение на общественном транспорте. Фонд  «Свет» помог семье Ксюши в оплате экскурсионных услуг и такси до Эрмитажа.

Новости4

Здравствуйте!

Сразу начну с главных новостей: пришли результаты экзаменов - литература 72 балла, русский язык - 78 баллов. Как сказали в школе, от 70 баллов идет подтверждение золотой медали. Так что не "подкачали" !!!

Что дальше? А дальше главная цель - победа болезни!!! И больше ни как. Ксюша немного расстроена результатами экзаменов. Думала, как они закончатся, можно будет активно рисовать, снимать, писать всё, что задумано было в течении учебного года и откладывалось из-за экзаменов. Но теперь желание это делать не такое сильное. Возможно дело в том, что надо отдохнуть. Ксюша гуляет, читает и общается с подругами. Конечно, везде в маске гуляет, но гулять старается много.

Недавно врачи подтвердили нашу полную ремиссию. Все лечение по основному заболеванию закончили, кроме приема Дазатиниба, который, как прописал нам врач из НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, нужно пить 5 лет. Сейчас лечим побочные действия: почки, сердце и колено. Закрепляющее лечение заканчиваем и остаемся только на одном химиопрепарате Дазатиниб. Его выдают исправно и вовремя, не так как в прошлом году.

Результаты ЕГЭ действуют 3 года. В прошлом году не поступили и в этом году тоже не будем из-за эпидемии. Дай Бог, в следующем будет нам "счастье". Мы прошли уже очень многие тяжелые моменты и дальше Бог с нами! Спасибо Вам, что не забываете!!! Чувствуем Ваше крепкое плечо и поддержку! Это очень важно для таких, как мы!!! Пусть Вас никогда не покидает вера в лучшее, и всем Вашим добрым начинаниям сопутствует успех!!!

07.07.2021
Здравствуйте!

У нас по школе радостная новость: Ксюша закончила школу с золотой медалью!!! Ура, ура, ура!!!!!!! Если честно, то сами такого не ожидали! То есть мы знали, что оценки все пятерки, но за девять классов были и четверки. Думали, что будет обычный аттестат. Вот было удивление на вручении...

Сейчас еще будут экзамены ЕГЭ. Как писала ранее, для нас организуют пункт сдачи дома. Готовимся!

25.06.2020
У Ксении все в порядке. Ездили в феврале в Санкт-Петербург. Подтвердилась наша ремиссия основного заболевания (острый лимфобластный лейкоз). Это значит основное лечение в Красноярске и закрепляющее лечение благоприятно влияют на организм. Мы достигли основных показателей, которые необходимы для выполнения ТКМ (трансплантации костного мозга). Эти показатели, конечно же, были достигнуты и основным, и закрепляющим лечением. На врачебной комиссии решили провести предварительную подготовку к ТКМ путем проведения процедуры - аферез стволовых клеток периферической крови с последующим решением вопроса проведения ауто-ТГСК

Очень устали сидеть дома на карантине. Тут по местным новостям говорят, что наш регион (Республика Хакасия) первый по распространению covid-инфекции среди сибирских. Но самое интересное, что народу на улице очень много, магазины под разными предлогами практически все работают, да и маски не все носят, а перчатки вообще единицы. Дай Бог, все наладится!!! Ксюшенька готовится усиленно к экзаменам ЕГЭ, играет с младшим братом в морской бой, с сестрой в комнате все какие-то фильмы снимают на телефон, потом их редактируют, потом не знаю чего делают))) Развлекаются как могут)

Еще раз хотим выразить искрению благодарность Вашему коллективу за оказанную нам ранее помощь (обеспечивали комнатой для проживания на время пребывания в Петербурге)! Спасибо Вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное - это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаем Всем добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела еще помогут многим и многим детям)))

04.06.2020

Здравствуйте! Мы сейчас проходили плановое обследование для подтверждения нашей ремиссии по всем необходимым показателям. Динамика результатов положительная.

Ксюша чувствует себя хорошо, закончила 10-ый класс по месту жительства. В следующем году по окончании 11-ого класса планируем поступать в ВУЗ в Петербурге, чтобы здесь учиться и наблюдаться.

Спасибо Вам за заботу и внимание!

20.06.2019

Помочь другим детям

6
сбор идёт

Денис Васильченко

7 лет, острый лимфобластный лейкоз
Провести типирование и начать терапию препаратом Ливтенсити — всё, чтобы приступить к трансплантации костного мозга.
«Мечтаю снова вернуться к занятиям боксом!»
Денис Васильченко
70 200
4 517 970
70 200
из 4 517 970
сбор идёт

Фёдор Бурков

3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
Фёдор Бурков
209 788
4 400 000
209 788
из 4 400 000
сбор идёт

Агата Редькина

7 лет, миелоидная саркома
Агате необходимо пройти терапию препаратом Ливтенсити, чтобы снизить риск возникновения осложнений после пересадки.
«Люблю собирать пазлы и рисовать!»
Агата Редькина
611 356
1 100 000
611 356
из 1 100 000
сбор идёт

Дмитрий Маштаков

5 лет, острый лимфобластный лейкоз
Диме нужна терапия препаратом Блинцито и типирование, чтобы подготовиться к проведению трансплантации костного мозга.
Дмитрий Маштаков
40 877
1 372 270
40 877
из 1 372 270
сбор идёт

Ирина Алексеева

16 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
Ирина Алексеева
162 279
789 516
162 279
из 789 516
сбор идёт

Данила Сергейчев

6 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
Данила Сергейчев
498 111
4 470 000
498 111
из 4 470 000
Все подопечные