Ксюша — большая непоседа. Ей не нравятся спокойные игры, она предпочитает ползать, залезать куда-нибудь, пытается ходить. Питает страсть к магнитам на холодильнике и, когда родители не разрешают их трогать, она очень злится и наперекор всем продолжает тянуть свои маленькие ручки к холодильнику. Отвлечь Ксюшу может только любимая игрушка — огромная кукла размером с саму девочку.
Фото из семейного архива
Мама с дочками отдыхала в Новгородской области, когда семья заметила, что один зрачок у Ксюши при определенном освещении не черный, светлый, а внутри что-то белое. Когда вернулись в Петербург, Ксюшу повезли к врачу в платную клинику, а оттуда с предварительным диагнозом «новообразование» отправились в больницу им. К. А. Раухфуса.
Любимая игрушка Ксюши — огромная кукла размером с саму девочку.
В больнице Ксюша капризничала, просилась на руки: девочка очень привязана к маме и папе и сложно переносила общение с врачами. А после трех дней обследования в больнице, где Ксюше ставили уколы, брали анализы, делали наркоз, малышка и вовсе стала бояться всех, кроме родных.
Старшей сестренке Валерии уже 11 лет, она очень любит проводить время с маленькой Ксюшей.
В больнице им. К. А. Раухфуса установили точный диагноз Ксюши — ретинобластома правого глаза, вторая стадия.
«В процессе обследования также сообщили, что глаз у Ксюши не видит. Дочка маленькая и не могла нам ничего объяснить, она только учится ходить и говорить», — пишет Евгений Гордеев, папа Ксюши.
Зрительный нерв не затронут и метастазы отсутствуют, но размер опухоли слишком большой. В России предложили лишь один вид лечения — энуклеацию. Удаление глаза.
«Дочка маленькая и не могла нам ничего объяснить, она только учится ходить и говорить».
Еще в начале августа родители радовались маленьким успехам Ксюши: первые самостоятельные шаги, первый лепет «ма-ма», «па-па», «ба-ба». Собирались устроить для Ксюши праздник по случаю ее дня рождения. За день все маленькие радости первых лет жизни ребенка, сопровождавшие семью Гордеевых, отошли на второй план.
Узнав, что в европейских клиниках применяют более щадящее лечение, мама Ксюши отказалась от операции. Родителям посоветовали ехать в Лозанну: здешняя офтальмологическая клиника Жуль-Гонин имеет высокий авторитет и у врачей, и у попавших в ту же беду родителей. В швейцарской клинике высоки шансы, что Ксюше сохранят не только глаз, но и зрение.
Фото из семейного архива
Срочно стали искать деньги на лечение. Проданная машина, помощь родственников, друзей и совсем незнакомых людей позволили родителям собрать 1 700 000 рублей. Вот только необходимая сумма больше в два с половиной раза, а счет идет на дни: ретинобластома имеет агрессивный характер и развивается очень быстро. Папа девочки обратился в фонд за помощью. Помогите Ксюше.
Весной 2021-го года мы все же решили попробовать попасть на обследование к нашему лечащему врачу профессору Мунье для более точной диагностики. Авиасообщение со Швейцарией было возобновлено в августе прошлого года, но въезд разрешен не всем. Кроме того, действуют ограничения на выдачу виз, а для въезда требуется специальное разрешение от Посольства Швейцарии. Выезд на лечение относится к исключительным случаям, поэтому по приглашению из клиники нам и оформили медицинские визы, и дали специальное разрешение. 27 апреля мы наконец-то прошли осмотр в Jules Gonin Eye Hospital в Лозанне. Сначала была проверка зрения: здесь все без изменений. Потом нам делали снимки на аппаратах, осмотр и УЗИ. "Perfect! " – вот, что сказал профессор по результатам осмотра. И мы очень рады, что у Ксюши все стабильно и длительная ремиссия. Профессор предложил нам через полгода обследоваться в России, а к нему приехать через год.
Сейчас мы с Ксюшей отдыхаем в деревне у бабушки, набираемся сил перед садиком. Большое спасибо, что не забываете своих подопечных!
Очень приятно, что Вы не забываете про своих подопечных - наших деток и интересуетесь их делами. Ксюша уже совсем взрослая - 4 сентября ей исполнится 5 лет. В декабре 2019 года мы прошли очередной контроль в клинике Лозанны у профессора Ф. Мунье. По результатам осмотра было все хорошо - стабильная ремиссия. Нам назначили перерыв между осмотрами в 6 месяцев и мы должны были прилететь в клинику 2 июня и попробовать пройти осмотр без наркоза. Но, к сожалению, в связи с пандемией и закрытием границ, на осмотр к нашему лечащему врачу мы не попали. Конечно, мы очень переживаем в связи с этим. Надеемся, что в ближайшее время откроют границы и пустят авиарейсы в Европу. Или же будем пытаться попасть на осмотр в детскую больницу им. К.А. Раухфуса в Санкт-Петербурге, но здесь придется делать очередной наркоз, которых у Ксюши было уже больше 20.
Сейчас Ксюша уже 2 месяца живёт в деревне у бабушки с дедушкой. В детский сад не ходит с марта, но очень скучает по своим друзьям и воспитателям. В деревне она весело проводит время - купается, много гуляет, ездит с дедушкой и бабушкой за грибами. Ксюша - большая умница, очень подвижная и энергичная девочка. Любит петь, танцевать, кататься на двухколесном велосипеде. И конечно же, любит смотреть мультфильмы. Увлечение динозаврами становится все сильнее: мечтает стать палеонтологом, везде ищет останки динозавров и наверное уже выучила названия почти всех известных в природе динозавров.
Ещё раз хочу выразить огромную благодарность фонду "Свет" и всем людям, которые помогли нам попасть на лечение к одному из лучших специалистов по лечению ретинобластомы - профессору Ф. Мунье!
Добрый вечер! У Ксюши все хорошо. В сентябре ей исполняется четыре года. В начале июня у Ксюши был контрольный осмотр под наркозом и проверка зрения. По результатам осмотра все хорошо, продолжается ремиссия. К сожалению, правый глазик не видит, но на другом глазу зрение хорошее. Следующий контроль назначен только через шесть месяцев.
Ксюша очень подвижная и любознательная девочка. Очень любит ходить в детский садик, кататься на велосипеде и беговеле, смотреть мультфильмы. Огромный интерес у нее вызывает все, что связано с динозаврами: у нас дома много книг про динозавров, много игрушечных динозавров и даже на свой день рождения Ксюша мечтает получить в подарок маску динозавра!
Большое спасибо, что Вы не забываете про тех деток, которым помогли, это очень приятно для нас!
В целом по результатам осмотра все хорошо: опухоль не активна, ремиссия продолжается! Следующий осмотр назначили на 6 сентября.
