сбор идёт
Сергей Сускин
20 лет, острый лимфобластный лейкоз
Серёжа уверен — «всё будет хорошо». Чтобы это случилось, ему нужна терапия лекарственными препаратами Биспонса и Креземба.
Ксюша Гордеева
10 лет, Ретинобластома
Ксюша — большая непоседа. Ей не нравятся спокойные игры, она предпочитает ползать, залезать куда-нибудь, пытается ходить. Питает страсть к магнитам на холодильнике и, когда родители не разрешают их трогать, она очень злится и наперекор родителям продолжает тянуть свои руки к холодильнику. Отвлечь Ксюшу может только любимая игрушка — огромная кукла размером с саму девочку.
Ксюша — большая непоседа. Ей не нравятся спокойные игры, она предпочитает ползать, залезать куда-нибудь, пытается ходить. Питает страсть к магнитам на холодильнике и, когда родители не разрешают их трогать, она очень злится и наперекор всем продолжает тянуть свои маленькие ручки к холодильнику. Отвлечь Ксюшу может только любимая игрушка — огромная кукла размером с саму девочку.
Фото из семейного архива
Мама с дочками отдыхала в Новгородской области, когда семья заметила, что один зрачок у Ксюши при определенном освещении не черный, светлый, а внутри что-то белое. Когда вернулись в Петербург, Ксюшу повезли к врачу в платную клинику, а оттуда с предварительным диагнозом «новообразование» отправились в больницу им. К. А. Раухфуса.
Любимая игрушка Ксюши — огромная кукла размером с саму девочку.
В больнице Ксюша капризничала, просилась на руки: девочка очень привязана к маме и папе и сложно переносила общение с врачами. А после трех дней обследования в больнице, где Ксюше ставили уколы, брали анализы, делали наркоз, малышка и вовсе стала бояться всех, кроме родных.
Старшей сестренке Валерии уже 11 лет, она очень любит проводить время с маленькой Ксюшей.
В больнице им. К. А. Раухфуса установили точный диагноз Ксюши — ретинобластома правого глаза, вторая стадия.
«В процессе обследования также сообщили, что глаз у Ксюши не видит. Дочка маленькая и не могла нам ничего объяснить, она только учится ходить и говорить», — пишет Евгений Гордеев, папа Ксюши.
Зрительный нерв не затронут и метастазы отсутствуют, но размер опухоли слишком большой. В России предложили лишь один вид лечения — энуклеацию. Удаление глаза.
«Дочка маленькая и не могла нам ничего объяснить, она только учится ходить и говорить».
Еще в начале августа родители радовались маленьким успехам Ксюши: первые самостоятельные шаги, первый лепет «ма-ма», «па-па», «ба-ба». Собирались устроить для Ксюши праздник по случаю ее дня рождения. За день все маленькие радости первых лет жизни ребенка, сопровождавшие семью Гордеевых, отошли на второй план.
Узнав, что в европейских клиниках применяют более щадящее лечение, мама Ксюши отказалась от операции. Родителям посоветовали ехать в Лозанну: здешняя офтальмологическая клиника Жуль-Гонин имеет высокий авторитет и у врачей, и у попавших в ту же беду родителей. В швейцарской клинике высоки шансы, что Ксюше сохранят не только глаз, но и зрение.
Фото из семейного архива
Срочно стали искать деньги на лечение. Проданная машина, помощь родственников, друзей и совсем незнакомых людей позволили родителям собрать 1 700 000 рублей. Вот только необходимая сумма больше в два с половиной раза, а счет идет на дни: ретинобластома имеет агрессивный характер и развивается очень быстро. Папа девочки обратился в фонд за помощью. Помогите Ксюше.
Новости13
Добрый вечер! В декабре 2019-го года у Ксюши был осмотр под наркозом в клинике Швейцарии. Очередной осмотр был назначен на июнь 2020-го года, но в связи с пандемией коронавируса и закрытием границ мы никуда не полетели. За прошедшие 1,5 года мы дважды обследовались в Санкт-Петербурге в Диагностическом глазном центре на Моховой. Здесь нам делали снимки на Реткам, но без наркоза. Не очень приятная процедура, особенно, когда в глаза вставляют металлические расширители. Но Ксюша настоящий герой – все вытерпела! По результатам этих осмотров у Ксюши все было в порядке, все стабильно.
Весной 2021-го года мы все же решили попробовать попасть на обследование к нашему лечащему врачу профессору Мунье для более точной диагностики. Авиасообщение со Швейцарией было возобновлено в августе прошлого года, но въезд разрешен не всем. Кроме того, действуют ограничения на выдачу виз, а для въезда требуется специальное разрешение от Посольства Швейцарии. Выезд на лечение относится к исключительным случаям, поэтому по приглашению из клиники нам и оформили медицинские визы, и дали специальное разрешение. 27 апреля мы наконец-то прошли осмотр в Jules Gonin Eye Hospital в Лозанне. Сначала была проверка зрения: здесь все без изменений. Потом нам делали снимки на аппаратах, осмотр и УЗИ. "Perfect! " – вот, что сказал профессор по результатам осмотра. И мы очень рады, что у Ксюши все стабильно и длительная ремиссия. Профессор предложил нам через полгода обследоваться в России, а к нему приехать через год.
Сейчас мы с Ксюшей отдыхаем в деревне у бабушки, набираемся сил перед садиком. Большое спасибо, что не забываете своих подопечных!
22.07.2021
Добрый день!
Очень приятно, что Вы не забываете про своих подопечных - наших деток и интересуетесь их делами. Ксюша уже совсем взрослая - 4 сентября ей исполнится 5 лет. В декабре 2019 года мы прошли очередной контроль в клинике Лозанны у профессора Ф. Мунье. По результатам осмотра было все хорошо - стабильная ремиссия. Нам назначили перерыв между осмотрами в 6 месяцев и мы должны были прилететь в клинику 2 июня и попробовать пройти осмотр без наркоза. Но, к сожалению, в связи с пандемией и закрытием границ, на осмотр к нашему лечащему врачу мы не попали. Конечно, мы очень переживаем в связи с этим. Надеемся, что в ближайшее время откроют границы и пустят авиарейсы в Европу. Или же будем пытаться попасть на осмотр в детскую больницу им. К.А. Раухфуса в Санкт-Петербурге, но здесь придется делать очередной наркоз, которых у Ксюши было уже больше 20.
Сейчас Ксюша уже 2 месяца живёт в деревне у бабушки с дедушкой. В детский сад не ходит с марта, но очень скучает по своим друзьям и воспитателям. В деревне она весело проводит время - купается, много гуляет, ездит с дедушкой и бабушкой за грибами. Ксюша - большая умница, очень подвижная и энергичная девочка. Любит петь, танцевать, кататься на двухколесном велосипеде. И конечно же, любит смотреть мультфильмы. Увлечение динозаврами становится все сильнее: мечтает стать палеонтологом, везде ищет останки динозавров и наверное уже выучила названия почти всех известных в природе динозавров.
Ещё раз хочу выразить огромную благодарность фонду "Свет" и всем людям, которые помогли нам попасть на лечение к одному из лучших специалистов по лечению ретинобластомы - профессору Ф. Мунье!
20.07.2020
Добрый вечер! У Ксюши все хорошо. В сентябре ей исполняется четыре года. В начале июня у Ксюши был контрольный осмотр под наркозом и проверка зрения. По результатам осмотра все хорошо, продолжается ремиссия. К сожалению, правый глазик не видит, но на другом глазу зрение хорошее. Следующий контроль назначен только через шесть месяцев.
Ксюша очень подвижная и любознательная девочка. Очень любит ходить в детский садик, кататься на велосипеде и беговеле, смотреть мультфильмы. Огромный интерес у нее вызывает все, что связано с динозаврами: у нас дома много книг про динозавров, много игрушечных динозавров и даже на свой день рождения Ксюша мечтает получить в подарок маску динозавра!
Большое спасибо, что Вы не забываете про тех деток, которым помогли, это очень приятно для нас!
21.06.2019
В целом по результатам осмотра все хорошо: опухоль не активна, ремиссия продолжается! Следующий осмотр назначили на 6 сентября.
30.06.2018
Помочь другим детям
6
сбор идёт
Дмитрий Маштаков
5 лет, острый лимфобластный лейкоз
Диме нужна терапия препаратом Блинцито и типирование, чтобы подготовиться к проведению трансплантации костного мозга.
сбор идёт
Екатерина Байгулова
8 лет, NUT-карцинома
Кате необходимо начать терапию препаратом Арфлейда. Одна упаковка лекарства стоит больше 100 000 рублей. Кате нужно 10 таких.
сбор идёт
Ирина Алексеева
16 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
сбор идёт
Никита Кабанов
11 лет, нейробластома забрюшинного пространства
Никите нужно пройти терапию препаратом Треконди. Она может помочь дать отпор болезни и снизить риск рецидива заболевания.
сбор идёт
Данила Сергейчев
5 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
