сбор идёт
Таисия Монько
10 лет, острый лимфобластный лейкоз
Справиться с грибковой инфекцией, атаковавшей лёгкие Таи, может помочь терапия лекарственным препаратом Креземба.
Ксюша заливисто хохочет, играя с воздушными шарами в своей палате: то отпустит их вверх к потолку, то вернет обратно за длинную веревочку. Тугая косичка, улыбка до ушей, хитрый взгляд — маленькая красавица с первого момента знакомства очаровывает всех взрослых вокруг. Мама Полина улыбается, наблюдая за дочерью: «Большое счастье видеть ее сейчас такой, какой она была до болезни». Несколько непростых месяцев пройденного лечения уже позади.
Ксюша. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Ксюша заболела в начале июня 2019 года. Сначала болезнь проявляла себя как обычная ОРВИ и не вызывала у врачей опасений. Затем состояние девочки резко ухудшилось. Ксюшу госпитализировали в Детскую городскую больницу №1. По результатам анализов был поставлен диагноз острый лимфобластный лейкоз.
Ксюша. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Первый этап лечения дался тяжело, Ксюша перестала ходить. Сейчас начала потихоньку восстанавливаться. Каждое утро решительно заявляет маме: «Я пошла гулять, в игровую». Там общительная малышка объединяет всех вокруг себя. Особенно ей нравится играть на детской кухне: здесь она придумывает новые блюда и угощает всех друзей. Дома с большим удовольствием помогает с готовкой маме и папе, делает собственные кулинарные шедевры из теста для лепки. На будущее уже строит планы на профессию шеф-повара и открытие собственного ресторана.
Ксюша. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
В детском саду Ксюша — сторонница порядка и справедливости. Она никогда не дает в обиду тех, кто слабее, и всегда стремится помочь. Сейчас, главным образом, помогает маме, постоянно подбадривая ее: «У нас все обязательно будет хорошо!»
Семье Петровых очень нелегко дается разлука. Особенно с девятимесячным Женей, младшим братом Ксюши. Мама была вынуждена оставить Женю на попечение бабушки на время лечения дочери. Сейчас Ксюша с мамой с нетерпением ждут возвращения домой.
Ксюша. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Чтобы продолжить лечение, Ксюше необходим препарат Онкаспар. Препарат является одним из основных при лечении лейкоза у детей, но на данный момент его нет в России.
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Ксюша. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Стоимость одного необходимого флакона Онкаспара — 280 000 рублей. Давайте поможем Ксюше победить болезнь!
Текст: Ксения Карасева
Новости6
Здравствуйте! Спасибо, что помните про нас. Ксюша учится в первом классе общеобразовательной школы. Любит играть с друзьями и своими домашними питомцами: кошкой Соней и кроликом Бусей. Ездим на осмотры один раз в три месяца, всегда очень переживаем.
20.02.2024
Здравствуйте! Мы сейчас приезжаем раз в месяц в больницу – сдаем анализ крови. Постоянно находимся под наблюдением врача.
Жизнь постепенно налаживается: сейчас стали заниматься индивидуально с педагогами, начинаем подготовку к школе, но пока еще продолжаем жить в закрытом режиме. К новому году Ксюша с братом делают поделки для подарков родным.
23.12.2021
Здравствуйте! Большое спасибо за внимание. Сейчас у нас идет 7-ая реиндукция. Ксюша часто болеет, поэтому лечение иногда откладывается. Потихоньку приближаемся к концу поддерживающей терапии.
Мы сейчас живем на даче – прячемся от солнца и людей.
21.06.2021
Мы сейчас заканчиваем 3 блок химиотерапии, ждём выхода на поддержку. Мы провели в больнице 7 долгих месяцев, уже привыкли к режиму, ограничениям, не боимся анализов крови, только вот уколы, которые делают два раза в неделю, даются очень болезненно, каждый раз это настоящее испытание.
Лечение идёт по протоколу в рамках ожидания врачей, но, конечно, рано говорить о каких-либо результатах, так как впереди ещё 1,5 года приёма химиопрепаратов.
Её любимое занятие – это готовка, она придумывает разнообразные блюда для своих игрушек, создаёт их из пластилина или теста для лепки, говорит, что мечтает стать поваром и открыть свой ресторан.
Дома она всегда стремится проводить время с младшим братом, любит с ним играть, несмотря на то, что они периодически делят между собой игрушки. В это непростое время он помогает ей не чувствовать себя в полной изоляции, каждый раз на прогулке они вместе играют в догонялки и веселятся. В такие моменты я очень рада, что в нашей семье двое детей.
Последнее время она не очень любит фотографироваться, возможно, это связано с изменениями во внешности: нам пришлось остричь ей волосы, так как из-за лекарств большая их часть выпала, лицо и живот стали немного припухлыми под действием гормонов.
Хочется верить, что однажды мы будем только вспоминать время, проведённое в больнице, и приезжать сюда как можно реже. А пока продолжаем бороться и настроены только на победу! Здесь работают настоящие профессионалы своего дела, замечательные врачи, которым не страшно доверить самое дорогое – жизнь ребёнка.
Большое спасибо вашему фонду за помощь в получении таких жизненно важных препаратов, как «Онкаспар», без которых лечение было бы невозможным, за внимание и заботу о судьбе Ксении.
06.03.2020
Помочь другим детям
6
сбор идёт
Стивен Коскинен
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Стивену необходима терапия препаратом Понаксен, чтобы сохранить стойкую ремиссию.
сбор идёт
Мадина Тагирова
11 лет, острый миелоидный лейкоз
Для снижения риска рецидива в будущем Мадине необходимо пройти терапию лекарственным препаратом Милотарг.
сбор идёт
Денис Васильченко
7 лет, острый лимфобластный лейкоз
Провести типирование и начать терапию препаратом Ливтенсити — всё, чтобы приступить к трансплантации костного мозга.
«Мечтаю снова вернуться к занятиям боксом!»
сбор идёт
Фёдор Бурков
3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
сбор идёт
Ирина Алексеева
17 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
