сбор идёт
Екатерина Байгулова
8 лет, NUT-карцинома
Кате необходимо начать терапию препаратом Арфлейда. Одна упаковка лекарства стоит больше 100 000 рублей. Кате нужно 10 таких.
Лиза Быковская
12 лет, Хронический миелоидный лейкоз
Лиза проходит лечение от редкого заболевания уже полтора года. Сейчас врачам удалось добиться полного ответа организма на проведенную терапию. Чтобы закрепить результат, нужна трансплантация костного мозга. Донора для Лизы возможно найти только в международном регистре. Для поиска и активации генетического близнеца нужно собрать 1 101 873 рубля.
С криком «Банзай!» Лиза прыгает со спинки дивана на мягкую кровать ради удачного кадра. «Еще? Сейчас!» — снова прыжок, кувырок через голову, и вот она уже в новой непосредственной позе смотрит в камеру. Между делом успевает объяснить, что значит слово «банзай», а потом начинает с упоением и знанием дела рассказывать о горячо любимых ею львах.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В голове Лизы, кажется, поместилась целая энциклопедия про окружающий мир и дикую природу. Любовь к животным открылась в ней с раннего детства, и вот уже несколько лет она глубоко изучает эту тему.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Девочка достает из шкафа толстенную книгу, показывает иллюстрации и без запинки называет самые редкие виды птиц, пресмыкающихся и млекопитающих, не забывая упомянуть факт о каждом животном. Еще пару лет, и ей точно будет по силам провести урок биологии в школе или лекцию в университете.
Энергия ребенка и абсолютно здоровый внешний вид сбивают с толку. Сложно поверить, что у Лизы серьезное заболевание. Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) ей поставили в июне 2019 года.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Диагноз Лизы редко встречается у детей. ХМЛ не поддается воздействию стандартной химиотерапии: чтобы подавить рост опухолевых клеток, необходима таргетная терапия ингибиторами тирозинкиназы. Лизе провели лечение препаратом I поколения (Иматиниб). Спустя пять месяцев терапии не было достигнуто положительных результатов. Врачи приняли решение начать терапию ингибиторами II поколения — Нилотинибом.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Вторая терапия длилась полгода и помогла. Чтобы закрепить результаты, необходимо провести трансплантацию костного мозга. Для этого нужно найти полностью совместимого донора.
У Лизы есть старшие брат и сестра, но они не подошли девочке по генотипу. В российском регистре найти донора также не удалось. Единственный шанс найти «генетического близнеца» для Лизы — инициировать поиск неродственного донора в международном регистре.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Учитывая анамнез, возраст ребенка и неблагоприятный прогноз, пациентке показано выполнение аллогенной трансплантации костного мозга. В семье полностью HLA-совместимый донор отсутствует. В российском регистре имеется ограниченное количество потенциальных неродственных доноров лишь с частичной степенью HLA-совместимости. В международном регистре найдено достаточное количество потенциальных доноров c допустимой степенью HLA-совместимости. Рекомендовано начать поиск и активацию неродственного донора в международном регистре.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Немецкий Фонд Стефана Морша готов начать поиск донора для Лизы в Европейском регистре. Стоимость необходимых процедур и исследований — 1 101 873 рубля.
Текст: Ксения Карасева
Большое спасибо всем, кто помог Лизе! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
Новости7
Добрый день. У Лизы все хорошо, заканчивает 4 класс общеобразовательной школы. Она у нас отличница. Её хобби — рисование и шахматы. Обожает собачку Оливку.
19.03.2024
Здравствуйте! 21 октября будет 180 дней после трансплантации костного мозга. Дальше по плану у нас большое обследование. Лиза чувствует себя хорошо!
Она пошла уже во второй класс, правда, пока на домашнем обучении. Спасибо!
05.10.2021
Здравствуйте!
Сегодня 107 день после трансплантации костного мозга. Лиза чувствует себя хорошо, ждём результатов пункции. После результатов пункции будет известно о дальнейшем плане лечения. Приступили к домашним занятиям, занимается шахматами. Гуляем на площадке только в отсутствии других детей, Лиза иногда катается на беговеле.
06.08.2021
Оплата за поиск неродственного донора в Европейском регистре для Быковской Лизы.
15.06.2021
1 324 387 ₽
Помочь другим детям
4
сбор идёт
Ирина Алексеева
16 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
сбор идёт
Никита Кабанов
11 лет, нейробластома забрюшинного пространства
Никите нужно пройти терапию препаратом Треконди. Она может помочь дать отпор болезни и снизить риск рецидива заболевания.
сбор идёт
Данила Сергейчев
5 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
