Лиза Венгер
9 лет, синдром Казабаха-Меррита
В конце ноября Лизе будет 2 года, день рождения планируют встретить уже дома — вместе с мамой, бабушкой и дедушкой. Но перед этим нужно пройти очень важное лечение. Нужно избавиться от опухоли, которая не дает Лизе научиться ходить.

Во время лечения Лиза и ее мама живут в трехместной палате. «Мы здесь самые маленькие и самые громкие», — говорит мама Таня. Около кровати Лизы много книжек, ведь рассматривать их — ее любимое занятие. Нет сомнений, что читать малышка начнет очень рано. А первое, что замечаешь, увидев саму Лизу — огромные темные глаза и тонкие брови, такие же как у мамы, с которой они неразлучны.

...огромные темные глаза и тонкие брови, такие же как у мамы...

Лиза Венгер

Лиза Венгер. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

У Лизы синдром Казабаха-Меррита — очень редкое заболевание, встречающееся только у детей. Это гигантская кровеносная гемангиома (сосудистая опухоль), которая сопровождается сильным снижением уровня тромбоцитов — частиц крови, отвечающих за свертываемость. Именно поэтому Лизу нельзя прооперировать и даже удалить ей зуб — начнется кровотечение, которое может стать смертельным.

Лизе почти два года, но она не ходит.

Лизе поставили этот диагноз в три месяца, тогда и начали лечение. Позже выяснилось, что опухоль, находящая в боковой части грудной клетки сдавила спинно-мозговой канал и нарушила двигательную способность ног. Лизе почти два года, но она не ходит.

Лиза Венгер

Лиза Венгер в палате НИИ им. Петрова. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Синдром Казабаха-Меррита хорошо лечится гормональной терапией и незначительными дозами химиопрепаратов, но случай Лизы тяжелый. «Все гемангиомы должны уменьшаться со временем и регрессировать, так как эти сосуды порочны, — рассказывает лечащий врач Лизы, Дарья Андреевна. — Но гемангиома Лизы питается из аорты: идет очень большой поток крови по сосудам, и они не закрываются». Прошло больше года, но лечение медикаментами дает лишь временный результат, а образование продолжает расти.

«Мы попали в ту часть случаев, когда требуется второй курс».

В мае мама и Лиза поехали в Петербург, чтобы провести лучевую терапию. «Обычно нужен 1 курс лучевой, иногда два курса, — рассказывает мама Таня, — Мы попали в ту часть случаев, когда требуется второй курс».

Лиза Венгер

Лиза Венгер вместе с мамой, Татьяной недалеко от НИИ им. Петрова. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

После первого курса образование уменьшилось приблизительно на 40%. У Лизы появились двигательные функции нижних конечностей — она стала выпрямлять ноги, пытается встать и ползать. В коридорах больницы начались долгожданные прогулки в ходунках. Но чтобы полностью избавиться от опухоли и восстановить подвижность, одного курса лучевой терапии не хватило.

В коридорах больницы начались долгожданные прогулки в ходунках.

Нужно найти деньги на второй курс, его стоимость — 200 000 рублей. Таня растит дочку одна, помогают родители. Но втроем им этих средств не найти.

Лиза Венгер

Лиза Венгер недалеко от НИИ им. Петрова. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

На сайте Добро Mail.ru мы собираем 200 000 рублей на оплату лучевой терапии для маленькой Лизы.

В конце ноября малышке будет 2 года, день рождения планируют встретить уже дома — вместе с мамой, бабушкой и дедушкой. Но перед этим нужно пройти очень важное лечение в тысячах километров от родных.

Новости8
Здравствуйте! У нас все хорошо. Лечения сейчас никакого нет – просто наблюдаемся: делаем контроль крови раз в полгода. Надеемся, все прошло! Напоминает о болезни только небольшой синяк. В прошлом году мы были в больнице – нам делали операцию на сердце. Но теперь все позади!

В сентябре мы планируем пойти в садик, уже начали делать прививки. Лиза растет обычной девочкой: она очень общительная и веселая, у нее много друзей. Все лето дочь проводит на улице – качели, самокат, батут, велосипед. Сейчас в ней трудно узнать ту больную девочку – разве что по глазам. Спасибо вам больше за помощь, за то, что интересуетесь нами. Всего вам хорошего, и привет от Лизы!

29.06.2021
Здравствуйте. Спасибо, что не забываете про нас!

У Елизаветы всё хорошо, слава Богу! Прошло уже 2 года после лечения, и нам даже не верится, что это с нами произошло. За это время жизнь круто изменилась к лучшему. Ребёнок растёт не в больнице, а дома вместе с родными. Регулярно сдаем анализы, не так часто, как раньше, но все равно каждый раз волнуемся. Пока все хорошо, надеемся, что так и будет, что болезнь отступила от нас навсегда.

Лиза повзрослела. Она такая девочка - юбки, платье, короны, куклы, сказки о принцессах, мамина косметика, это все её. Все лето проводит на улице с ребятами. Она очень весёлая, со всеми найдёт общий язык, очень много говорит и задаёт вопросов. Учится ездить на велосипеде, пока получается не очень, но старается. В сад пока не идёт, поскольку мы не знаем, что будет дальше с карантином.

Ещё раз спасибо большое вам за помощь и поддержку! С вашей помощью у нас все получилось!

31.08.2020
У нас все хорошо, тромбоциты уже больше месяца как в норме (160). Мы очень-очень довольны. Лиза начинает самостоятельно ходить, правда очень боится))) Набрала вес. Гуляет, играет, смотрит мультики. Впервые за все время мы так надолго забыли о больнице. В Питер пока еще не знаю когда поедем
20.03.2019
Добрый день. Мы еще дома, Лиза приболела гриппом. Писали в больницу, сказали решают что-когда. Есть вариант что может МРТ пройдем дома,а Питер еще отложим на какое-то время. Пока ждем ответ. А в общем, тромбоциты потихоньку растут, синяк заметно уменьшается, светлеет, самочувствие хорошее, учимся ходить.
23.01.2019
Помочь другим детям
5
сбор идет
Захар Мардан
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
У Захара грибковая пневмония. Справиться с ней может помочь терапия препаратом Амбизом и ваша поддержка.
2 650
798 000
2 650
из 798 000
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
3 700
1 334 580
3 700
из 1 334 580
сбор идет
Илья Чебашов
4 года, низкодифференцированная нейробластома
Мы собираем деньги на покупку лекарственного препарата Треосульфан и оплаты наркоза для Ильи. Поддержите его.
«Хочу пойти на рыбалку вместе с папой и дедушкой»
38 437
547 530
38 437
из 547 530
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Для определения подходящего донора родителям и сестре Ярика нужно пройти специальное исследование — типирование.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
66 050
127 590
66 050
из 127 590
сбор идет
Дмитрий Сливин
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы выйти в ремиссию и подготовиться к пересадке костного мозга, Диме нужно пройти терапию препаратом Биспонса.
«Мечтаю вернуться в родной Саратов»
499 676
2 061 102
499 676
из 2 061 102
Все подопечные