срочный сбор
Дарина Ефремова
4 года, острый лимфобластный лейкоз
Дарине нужна ваша поддержка и терапия препаратами Атрианс, Джакави, Масканд и Релиназол, а ещё тотальное облучение тела.
Макар Неручев
12 лет, острый лимфобластный лейкоз
Если попросить других детей из отделения одним словом охарактеризовать Макара, любой из них обязательно скажет: «Добрый». В больнице Макар завел много друзей. В компании он все время придумывает общие игры и развлечения — то усаживает ребят вместе рисовать или играть в настольные игры, то раззадоривает на прятки или пятнашки.
Макар любит делать маленькие неожиданные подарки. Например, нарисовать цветок и тут же вручить картинку понравившемуся собеседнику. А в теплое время года собрать букет из настоящих цветов и подарить его любимой маме. Или мамам других детей.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Если попросить других детей из отделения одним словом охарактеризовать Макара, любой из них обязательно скажет: «Добрый». В больнице Макар завел много друзей. В компании он все время придумывает общие игры и развлечения — то усаживает ребят вместе рисовать или играть в настольные игры, то раззадоривает на прятки или пятнашки.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
У Макара есть старший брат Демид. Брат для Макара не только большой друг, но и пример для подражания. «Особенно в вопросах, как веселее побаловаться», — смеется мама. Заряд фантазии для новых развлечений братья берут из любимого мультфильма «Финес и Ферб», в котором такие же два брата-акробата придумывают что-то новое каждый день. Вдохновившись, мальчишки идут строить дом из одеял или трассу с препятствиями во дворе для катания на велосипедах.
Макар с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас большую часть времени Макару приходится проводить в больнице. Мальчик заболел в конце лета 2019 года. Сначала болезнь стала проявляться в проблемах с ногами: Макар стал хромать и часто падать. Появилась сильная слабость. Анализ крови показал низкое количество тромбоцитов, и Макара направили в Детскую городскую больницу №1. Здесь врачи поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Макар твердо настроен на выздоровление и терпеливо переносит лечение. Скучает по дому, но понимает, что определенное время нужно провести в больнице и пройти терапию. Тогда и самочувствие будет лучше, и победный конец ближе. Сейчас, чтобы болезнь отступила, Макару необходим противоопухолевый препарат Онкаспар.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Чтобы помочь Макару, рестораны Бахрома, Токио-City и Городские кондитерские №1 проводят акцию «Доброе сердце» в декабре 2019 года. Поддержать Макара можно, купив в ресторанах Токио-City зеленое яблоко за 50 рублей, а в ресторанах Бахрома и Городских кондитерских №1 — доброе печенье за 60 рублей. Все средства, собранные с продаж, пойдут на покупку двух флаконов препарата Онкаспар стоимостью 560 000 рублей.
Новости6
Здравствуйте! У Макара все хорошо, анализы в норме. Сын учится в первом классе – правда, дистанционно. Дома занимается и, конечно, ленится. Поэтому очень ждем, когда врачи разрешат ему посещать общественные места, а именно – школу.
13.01.2022
Здравствуйте! Спасибо, что интересуетесь, как идут дела у Макара. Поддерживающая терапия у нас заканчивается в сентябре – без задержек в лечении не обошлось. Лето мы провели очень хорошо. Живем за городом и, благодаря хорошей погоде, получалось много гулять.
В этом году Макар пошел в 1-ый класс. Учится он дистанционно. Учеба Макару нравится, и пока он даже не ленится.
08.09.2021
Добрый день! У нас всё благополучно. Спасибо, что интересуетесь делами Макара. Поддерживающая терапия продлится ещё примерно три месяца. Потом у нас полгода будет восстанавливаться собственный иммунитет после длительной химиотерапии. В связи с этим, обучение в первом классе придётся начинать в домашнем формате. Это грустно, потому что Макар соскучился по общению с ребятами. Но главное для нас полностью выздороветь. Сейчас продолжаем готовиться к школе самостоятельно. Макар иногда ленится, но понимает, что заниматься надо и никуда от этого не денешься. Пример для него в этом вопросе — старший брат!
22.03.2021
Здравствуйте! С апреля 2020 года Макар находится дома на поддерживающей химиотерапии. Ездим в больницу раз в две недели, чтобы сдать анализы и получить необходимые лекарства. Макар был очень рад своему возвращению домой и возможности снова проводить все дни напролет со своим старшим братом — они большие друзья! Макару остаётся год до школы, и сейчас мы всерьез озадачены, как подготовиться к этому важному событию. Посещать общественные места Макару пока нельзя, а дома все время братья заняты баловством и играми.
Вся наша семья очень благодарит врачей ДГБ №1 и лично нашего доктора Юлию Геннадьевну Федюкову. Ее поддержка помогла нам пережить тяжелые дни в больнице. А ещё мы очень признательны фонду «СВЕТ», благодаря которому Макар получил необходимый для лечения препарат. Я, мама Макара, раньше с подозрением относилась к благотворительности. Теперь же, в меру своих сил, сама стараюсь помогать подопечным фонда.
22.07.2020
Помочь другим детям
7
сбор идёт
Сергей Сускин
20 лет, острый лимфобластный лейкоз
Серёжа уверен — «всё будет хорошо». Чтобы это случилось, ему нужна терапия лекарственными препаратами Биспонса и Креземба.
сбор идёт
Дмитрий Маштаков
5 лет, острый лимфобластный лейкоз
Диме нужна терапия препаратом Блинцито и типирование, чтобы подготовиться к проведению трансплантации костного мозга.
сбор идёт
Екатерина Байгулова
8 лет, NUT-карцинома
Кате необходимо начать терапию препаратом Арфлейда. Одна упаковка лекарства стоит больше 100 000 рублей. Кате нужно 10 таких.
сбор идёт
Ирина Алексеева
16 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
сбор идёт
Никита Кабанов
11 лет, нейробластома забрюшинного пространства
Никите нужно пройти терапию препаратом Треконди. Она может помочь дать отпор болезни и снизить риск рецидива заболевания.
сбор идёт
Данила Сергейчев
5 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
