сбор идёт
Елизавета Тартан
16 лет, лимфома Ходжкина
Для продолжения лечения Лизе необходимо пройти терапию дорогостоящим препаратом Адцетрис.
Максим Атенсио
20 лет, Острый лимфобластный лейкоз
Максим старательно раскрашивает лист бумаги. Появилось оранжевое пятно. Следом — жёлтое. Добродушный парень с полными розовыми губами берет другой карандаш, теперь красный, и наносит новые штрихи. Вырисовывается что-то, похожее на румяный рассвет, который сегодня наблюдали петербуржцы. Возможно, он тоже впечатлил Максима, отсюда и выбор цветных карандашей.
Максим старательно раскрашивает лист бумаги. Появилось оранжевое пятно. Следом — жёлтое. Добродушный парень с полными розовыми губами берет другой карандаш, теперь красный, и наносит новые штрихи. Вырисовывается что-то, похожее на румяный рассвет, который сегодня наблюдали петербуржцы. Возможно, он тоже впечатлил Максима, отсюда и выбор цветных карандашей.
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
На вопрос, нравится ли рисовать, подросток отвечает неоднозначно — кивает головой, а на лице как будто сомнение. Но в чем парню точно не откажешь, — так это в чувстве цвета. Его мама Татьяна говорит, что сегодня Максим сам выбрал одежду. На подростке ярко-желтая толстовка с интересным акцентом — двумя восклицательными знаками. Мол, обратите внимание.
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
«Если нужно переодеться, Вы скажите ему, он сделает», — говорит Татьяна. И правда, когда просишь, Максим послушно снимает кофту, чтобы сфотографироваться в другой одежде. Он охотно отзывается и на другие просьбы: позировать с мишкой (терпение нужно!), нарисовать что-то, позвать кота. Усатый игнорирует призывы подойти от чужих, зато сразу же прибегает ластиться к хозяину. Мама парня отмечает, что на руки кот никому не даётся. Кроме Максима, конечно. Кажется, животное чувствует, что он его не обидит. Улыбаясь, подросток бережно берет кота на руки и показывает животное нам. Пушистый мурлычет, но, увидев чужих, — убегает. Правду говорят: коты выбирают одного «номера один», и в этом доме это Максим.
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Ещё Татьяна рассказывает, что Максим — отличный компаньон. Он всегда поддерживает маму в любых инициативах и с удовольствием отправляется с ней в новые путешествия — неважно, рядом с домом или в далекие поездки. Последний раз Татьяна и Максим исследовали древний Псков в августе 2019 года. Но сейчас искать новые приключения нет возможности — именно после этой поездки Максим тяжело заболел. Помимо основного диагноза, синдрома Дауна, у Максима появилось онкологическое заболевание.
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Полное имя Максима — Максимилиан. Красивую фамилию Атенсио он унаследовал от своего папы, который родом из далекого Перу. Ещё от папы Максиму достались роскошные густые и черные волосы. Такие же волосы у других мальчишек семьи Атенсио — старших братьев Максима, Филиппа и Мартина. Но Максиму на время пришлось расстаться с красивой шевелюрой из-за последствий химиотерапии.
Диагноз острый лимфобластный лейкоз Максиму поставили неожиданно, после очередного регулярного забора крови. С сентября прошлого года он проходит лечение в Детской городской больнице №1. Сейчас, чтобы продолжить лечение по протоколу, мальчику необходим незарегистрированный в России препарат Онкаспар.
Максим с мамой. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Стоимость одного необходимого флакона препарата Онкаспар — 255 000 рублей.
Текст: Сабина Наджафова
Спасибо всем, кто помог Максиму! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
Новости9
Макс заканчивает в этом году школу. В сентябре будет уже пять лет с того ужасного дня...Макс не говорит. Не пишет, не читает. Созерцатель и мамина радость. Ему уже будет 19 лет в июле.
06.05.2024
У Максима всё хорошо! Он учится, а в свободное время ездит на дачу. В общем, растёт и процветает.
28.04.2023
Здравствуйте, Маська сейчас отдыхает на даче, ждёт 1 Сентября, пойдёт в школу! Соскучился. И мама отдохнёт. Ездим в больницу 1 раз в месяц. С октября — раз в 3 месяца. Надеюсь на устойчивую ремиссию. Всем спасибо!
15.08.2022
Здравствуйте! Макс продолжает лечение. Периодически "облетает" – сейчас опять лысый. Закончил 7-й класс. Обучается на дому, в школе для особых детей. Сейчас Максим на даче, коротает время в гамаке. Чаще всего, как современный подросток, сидит в телефоне.
16.06.2021
Помочь другим детям
7
сбор идёт
Сергей Сускин
20 лет, острый лимфобластный лейкоз
Серёжа уверен — «всё будет хорошо». Чтобы это случилось, ему нужна терапия лекарственными препаратами Биспонса и Креземба.
сбор идёт
Дмитрий Маштаков
5 лет, острый лимфобластный лейкоз
Диме нужна терапия препаратом Блинцито и типирование, чтобы подготовиться к проведению трансплантации костного мозга.
сбор идёт
Екатерина Байгулова
8 лет, NUT-карцинома
Кате необходимо начать терапию препаратом Арфлейда. Одна упаковка лекарства стоит больше 100 000 рублей. Кате нужно 10 таких.
сбор идёт
Ирина Алексеева
16 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
сбор идёт
Никита Кабанов
11 лет, нейробластома забрюшинного пространства
Никите нужно пройти терапию препаратом Треконди. Она может помочь дать отпор болезни и снизить риск рецидива заболевания.
сбор идёт
Данила Сергейчев
6 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
