Максим видит из окна машины двухэтажное здание с разноцветной детской площадкой и тут же поворачивается к маме: «Это мой садик! Когда я туда вернусь?» Анастасия, приобняв сына, отвечает, что следующий этап — школа. Но для этого ему нужно поправиться. В больнице Максима ждёт очередное переливание крови, чуть позже — трансплантация костного мозга и новый шанс на выздоровление.

Максим. Фото: Лиза Жакова для свет.дети

Поездки в больницы для Максима — привычное действие с раннего детства. Он не боится врачей, уколов и капельниц. Не реже чем раз в месяц ему необходимо переливать кровь для повышения уровня гемоглобина. У Максима сложное генетическое заболевание.

— Когда сыну было три месяца, у него начал падать гемоглобин. Нам назначали уколы и препараты, которые немного выровняли показатели крови. Через пару месяцев мы семьёй из республики Коми переехали в Санкт-Петербург, и я с Максимом пошла оформляться в поликлинику. Педиатр посмотрела на сына и сказала: «Он у вас такой бледный». А я так привыкла к нему, что даже не замечала. Нас тут же на скорой увезли в больницу, — рассказывает Анастасия.

Максим с мамой. Фото: Лиза Жакова для свет.дети

Почти сразу же врачи предположили, что у Максима — генетическое нарушение, и отправили в Москву на сдачу генетического теста. Диагноз подтвердился — гемоглобинопатия.

— Эритроциты в крови Максима живут меньше, чем у обычного человека, они распадаются быстрее, поэтому падает гемоглобин, — объясняет Анастасия. — До пяти лет мы постоянно ездили на переливание крови, а потом началась сильная перегрузка железа. Врачи сказали, что нужна трансплантация — тянуть больше некуда.

Максим. Фото: Лиза Жакова для свет.дети

Донором для Максима должна была стать старшая сестра, но результаты их совместимости показали «0». Тогда поиск начали в международном регистре. Через несколько месяцев нашёлся донор из Германии. Максиму провели пересадку, но костный мозг не прижился.

Сейчас Максиму продолжают ежемесячно переливать кровь. Врачи приняли решение сделать ещё одну трансплантацию костного мозга. На этот раз донором станет мама Максима. Чтобы подготовить организм маленького пациента к трансплантации и избежать возможных осложнений, необходимо начать терапию лекарственным препаратом Оренсия.

Максим. Фото: Лиза Жакова для свет.дети

10 октября 2022 года Максиму была проведена трансплантация от неродственного донора. Риск развития осложнений после пересадки был небольшим. Но, к сожалению, костный мозг не прижился. Тогда было принято решение провести ещё одну трансплантацию и поменять донора. В этот раз им станет мама Максима. Процент совместимости не очень высокий, из-за чего возникает риск возникновения осложнений. В связи с этим мы изменили режим кондиционирования — подготовки, которую Максим проходит на данный момент — и решили назначить Максиму терапию препаратом Оренсия. Она должна помочь снизить риск возникновения осложнений. Однако на данный момент в клинике лекарства нет. Закупка препарата займёт время, а начать терапию нужно как можно скорее. Поэтому необходима помощь благотворителей.

Н. В. Левковский, лечащий врач

Максим с мамой. Фото: Лиза Жакова для свет.дети

Сидя в больничном коридоре, Максим рассказывает маме о своих желаниях — отпраздновать свой седьмой день рождения в игровой комнате с праздничными колпаками и воздушными шарами. Но, скорее всего, в этот момент Максим будет готовиться к пересадке костного мозга. Мама говорит ему об этом, и Максим всё понимает. Победить болезнь — это желание для него важнее.

Поддержите Максима. Вы можете помочь ему поправиться. Стоимость шести необходимых упаковок препарата— 108 003 рубля.

Текст: Марина Бобришова

Сбор завершён. Спасибо огромное за поддержку! Дальнейшие новости о лечении Максима мы будем публиковать на этой странице.