сбор идёт
Таисия Монько
10 лет, острый лимфобластный лейкоз
Справиться с грибковой инфекцией, атаковавшей лёгкие Таи, может помочь терапия лекарственным препаратом Креземба.
Максим уже несколько лет увлекается изучением японского языка, знает всё об устройстве военной техники и не сдается в борьбе с онкологическим заболеванием.
Пока мама Елена Александровна рассказывает о лечении, Максим позирует фотографу и не перебивает. Но как только речь заходит об увлечениях, он тут же подключается к разговору. Выясняется, что нет ни одного танка, который бы не знал Максим. Он считает, что это обязательно пригодится ему в будущем. После окончания школы Максим планирует стать инженером-конструктором.
Максим. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
«Сейчас Максим готовится к обучению в 10 классе. Оно будет домашним из-за болезни, но сын не отчаивается. В последнее время его заинтересовал немецкий язык. Но намерения пока не такие серьезные, как в отношении японского», — рассказывает мама.
«Ни одно отделение нас не брало, анализы ничего не показывали, мы были ничьи»
Болезнь начала проявлять себя еще в 2013 году. В тяжелом состоянии парень попал в больницу, по ошибочному диагнозу ему удалили селезенку, но операция не помогла. Многочисленные обследования не давали результатов. «Ни одно отделение нас не брало, анализы ничего не показывали, мы были ничьи», — описывает этот период мама Елена. Тем временем Максиму становилось все хуже: появились подкожные образования, он потерял зрение на один глаз. Поставить верный диагноз — лимфому Ходжкина — удалось лишь спустя три года беспрерывных скитаний по больницам.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Максим прошел шесть курсов химиотерапии, лучевое лечение. Удалось добиться ремиссии, но, чтобы понять первопричину болезни, врачи посоветовали провести генетический анализ за границей. В июне 2017 в немецкой клинике установили последовательность генов Максима и выявили две мутации, которые вызывают аутоиммунное заболевание и тяжелый врожденный иммунодефицит.
Почти год ждали ответа, и Максиму повезло – донора нашли!
Врачи решили провести пересадку костного мозга. Почти год для Максима подыскивали донора, и чудо свершилось! В декабре 2018 года медики провели операцию. После неё возникло одно из самых частых и опасных осложнений — реакция «трансплантат против хозяина». С ним Максим борется больше года.
Максим. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Благотворители уже помогали Максиму собрать деньги на препарат «Джакави», и лекарство помогло. Однако окончательно справиться с РТПХ не удалось, поэтому препарат понадобился снова.
Максим страдает тяжелой стероид-резистентной формой РТПХ с поражением кожи, слизистых оболочек, включаю слизистую пищеварительного тракта. В терапии данного осложнения высокую эффективность показал препарат Руксолитиниб (Джакави). Данное лекарство разработано для лечения миелофиброза и не зарегистрировано для терапии РТПХ, поэтому пациенты вынуждены обращаться за помощью к благотворителям.
Максим с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Стоимость двух упаковок препарата — 438 000 рублей. Часть средств мы собираем на платформе Добро Mail.ru, а 338 000 рублей на сайте свет.дети. Лекарство поможет облегчить симптомы заболевания и приблизить Максима к выздоровлению. Вместе с мамой они верят: все будет хорошо!
Сбор Максима на нашем сайте завершен. Спасибо всем, кто не остался равнодушным! Дальнейшие новости о лечении Максима мы будем публиковать на этой странице.
Текст: Ксения Зиндер, Ксения Смолянко
Новости16
Наша борьба так и продолжается, можно сказать. У Максима РТПХ печени. Сейчас он на капельницах. В июле нам отменили приём препарата Джакави, потому что побочные действия стали тяжёлыми, сильно страдает самочувствие. У Максима хроническая усталость, не может ничем заниматься.
Мы боремся, руки не опускаем. Как говорит наш врач, мы идём очень тихо, но к хорошему результату. Наши шаги к выздоровлению очень маленькие. Надеемся, что мы вернёмся к нормальной здоровой жизни.
22.09.2025
Здравствуйте! В августе прошлого года нам отменили лекарство Джакави, наш организм стал справляться сам. Пять месяцев было всё неплохо, но 30 декабря у нас вновь началась сильная реакция трансплантат против хозяина. В феврале Максим переболел коронавирусом. Сейчас уже всё хорошо.
В июне он хорошо сдал ЕГЭ. А потом снова началась борьба за здоровье. Анализы, обследования. Но сын не падает духом. Недавно мы ездили отдыхать в Бурятию, там Саянские горы. Максим максимально пытался везде ходить и побывать, хоть это ему даётся до сих пор с трудом.
14.09.2022
Здравствуйте. Сейчас Максим проходит обследование. Мы были в Красноярске на ПЭТ/КТ – результаты хорошие. В июне у сына нашли новообразование в печени, и теперь врачи пытаются определить, что это. Пока больше ничего не могу написать.
28.07.2021
Здравствуйте. Давно не писали о себе. Все праздники мы провели в домашней обстановке. Погода у нас была не совсем хорошей, морозы ниже 30 градусов. Сейчас мы прошли контрольное обследование в Иркутске, по основному заболеванию все спокойно🙏🙏🙏, но в ноябре у нас заболели глаза и нам сейчас ставят катаракту. Максим очень переживает за зрение.
01.02.2021
Помочь другим детям
6
сбор идёт
Стивен Коскинен
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Стивену необходима терапия препаратом Понаксен, чтобы сохранить стойкую ремиссию.
сбор идёт
Мадина Тагирова
11 лет, острый миелоидный лейкоз
Для снижения риска рецидива в будущем Мадине необходимо пройти терапию лекарственным препаратом Милотарг.
сбор идёт
Денис Васильченко
7 лет, острый лимфобластный лейкоз
Провести типирование и начать терапию препаратом Ливтенсити — всё, чтобы приступить к трансплантации костного мозга.
«Мечтаю снова вернуться к занятиям боксом!»
сбор идёт
Фёдор Бурков
3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
сбор идёт
Ирина Алексеева
17 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
