— Самое большое желание Максима — выздороветь и вернуться к привычной жизни. Он обожает мороженое, пиццу и блинчики. Даже сейчас, находясь в реабилитационном центре, Максим пролистывает сайты с доставками еды. К сожалению, всё это на данный момент ему нельзя. У Максима нарушены функции глотания и дыхания. Он ест через зонд и даже не ощущает вкуса, — рассказывает Наталья, мама Максима.

Максим. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Невозможность самостоятельно дышать и глотать — последствия двух многочасовых операций по удалению опухоли. Первую Максиму провели в НИИ им. Н. Н. Бурденко в июне 2019 года, вторую — тоже летом, но спустя четыре года.

— Во время первой операции образование убрали не полностью из-за опасного расположения. Нас выписали домой, и через три недели опухоль выросла вновь. Мы опять в больницу. Состояние Максима стабилизировали, и он начал проходить первый курс химиотерапии. Закончилось лечение только спустя полтора года в марте, — вспоминает Наталья.

Максим. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Неприятные процедуры остались позади, Максима вместе с мамой выписали домой. О пройденных испытаниях напоминали лишь регулярные наблюдения профессора из Москвы. Но спустя год болезнь вернулась. Опухоль выросла сначала на четыре миллиметра, а позже — ещё на восемь.

Вновь палата клиники им. Н. Н. Бурденко и вторая многочасовая операция по удалению опухоли. На этот раз врачам удалось убрать её почти полностью. Однако без осложнений не обошлось. У Максима нарушены функции дыхания и глотания. Помочь вернуть их может длительная реабилитация и занятия с логопедом.

Максим. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— Сейчас Максим почти не разговаривает, так как у него стоит трахеостома. Я могу слышать, как звучит голос сына, примерно десять минут в день во время занятий с логопедом. На трахеостоме стоит фильтр, вместо которого логопед ставит специальную заглушку. Она позволяет Максиму говорить. Пока совсем простые слова — «мама», «папа». Он учится заново произносить звуки и называть буквы. Это большой шаг, ведь в течение полутора месяцев Максим всё время молчал. Впереди нас ждёт непростая работа, следующая задача — превратить эти десять минут в три часа в день, — рассказывает Наталья.

Скорее всего, после повторной операции по удалению опухоли она больше никогда не вырастет, однако ценой этого стало нарушение глотания. У Максима есть потенциал к восстановлению данной функции и остальных движений глотки, гортани и языка. Но полностью реализовать его можно только с качественными регулярными восстановительными процедурами. Для Максима важно начать реабилитацию сразу, не дожидаясь оформления документов и согласования направления в специализированный стационар. В регионе, где живёт Максим, таких стационаров почти нет, и попасть туда удастся в лучшем случае через несколько месяцев. А это означает потерю времени. Поэтому необходима помощь благотворителей.

Е. И. Сафронова, врач-нейрохирург

Максим. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Занятия с логопедом позволят Максиму не только вернуть утраченные функции, но и наконец убрать трахеостому. А это, по словам врачей, значит — свободно дышать носом и вновь почувствовать вкус любимой еды.

Поддержите Максима и помогите оплатить для него необходимые занятия с реабилитологом. Это важно. Стоимость реабилитации — 412 500 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Максима! Дальнейшие новости о его самочувствии мы будем публиковать на этой странице.