сбор идёт
Таисия Монько
10 лет, острый лимфобластный лейкоз
Справиться с грибковой инфекцией, атаковавшей лёгкие Таи, может помочь терапия лекарственным препаратом Креземба.
У каждого ребенка есть суперсила. Та, что делает его особенным, не похожим на других. Сила Максима Устинова — в спокойствии. Это качество, присущее ему с рождения. Для этой суперсилы у него есть все: любящие родители, сестра Юля, лучший друг Димка и домашний живой уголок – чихуахуа по имени Рома, рыжая кошка Мася, аквариумы с рыбками, кактусы Антон и Мария и настоящий тритон Тритоша.
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
«Это все для Максима. Чтобы в доме всегда была благоприятная атмосфера», — улыбается Ольга, мама мальчика.
Так и было до момента, когда в дом ворвалась болезнь. Подкралась тихо — напала без предупреждения. Не было ни подозрительных симптомов, ни жалоб — ничего. Просто однажды утром левая часть тела словно обмякла. Максим проснулся и понял, что левая рука перестала слушаться, а слова застряли где-то в груди. Так исчезло спокойствие и появился страх.
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
На скорой мальчика доставили в больницу с подозрением на инсульт. Дальше — консилиум врачей, МРТ и диагноз, от которого хотелось спрятаться, закрыться, отмотать время назад. На снимках врачи увидели опухоль. Заключение: плеоморфная ксантоастроцитома правой теменной доли. После трех дней в реанимации, Максима прооперировали. Операция длилась пять долгих часов, но полностью удалить опухоль не удалось.
Максим с мамой. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
Для дальнейшего лечения Максима направили в НМИЦ Петрова, в Санкт-Петербург. Там мальчику провели 30 сеансов лучевой терапии, 12 курсов химиотерапии и ввели 11 дендритно-клеточных вакцин. Словом, сделали все, чтобы болезнь сдалась, подняла белый флаг.
«На лучи мы ходили в соседнее здание. После переполненной палаты, где можно было говорить только шепотом, эти короткие прогулки с сыном были передышкой. Мы садились на лавочку и говорили обо всем. Глаза в глаза. В полный голос о том, что не дает уснуть, от чего страшно и неуютно. Сын задавал вопросы: „Мама, а почему я не мог говорить? Мама, а что со мной дальше будет?“ И я отвечала. Говорила, что болезнь сильна. Но он в хороших руках. И все получится. Нужно только подождать».
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
На время опухоль замерла, остановилась в росте. Это была маленькая, но все же победа. Было чувство, что Максиму снова пять лет, и они с другом Димкой сбежали из садика. Окрыляющее чувство свободы. Правда, недолгое. С июля 2020 болезнь вновь «подняла голову» — опухоль начала расти. Сначала по чуть-чуть, но к январю 2021 увеличилась почти вдвое. В НМИЦ Петрова мальчику не смогли помочь. Нужен был новый стратег. Максиму с мамой нужен был Кутузов, и они его нашли. Им стала Ольга Григорьевна Желудкова — детский онколог из Москвы.
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
«Ольга Григорьевна приезжала в Санкт-Петербург два раза в месяц. И мне удалось почти невозможное — попасть на внеплановую консультацию. А дальше все завертелось: анализы, исследования, повторная операция в Бурденко», — делится Ольга.
После операции оказалось, что один сантиметр опухоли все-таки остался. Также исследование гена BRAF выявило, что у Максима есть мутация.
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
Теперь, чтобы остановить развитие болезни, Максиму необходим Дабрафениб — противоопухолевый препарат. Это лекарство мальчику должны были предоставить бесплатно, но из-за длинных майских праздников, поставка препарата затянулась еще на месяц. А лекарство необходимо уже сейчас. Тогда, когда каждый день на вес золота.
Учитывая гистологический диагноз, объем проведенной терапии, рецидив опухоли и выполненнную резекцию опухоли, рекомендовано с учетом выявленной мутации в гене BRAF (V600E) проведение таргетной терапии с применением препарата Дабрафениб.
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
Сейчас мальчик с мамой дома. О предстоящем лечении Максим говорит: «Я уже столько всего испытал, что ничего не боюсь». В будущем он видит себя детским врачом-онкологом. У него уже есть медицинская сумочка. В ней таблетницы и катетеры, шприцы и упаковки от лекарств — все, что напоминает Максиму о том, какой длинный путь им уже пройден.
Стоимость препарата Дабрафениб — 288 000 рублей. Собрать сумму нужно как можно быстрее: каждый день без лечения делает болезнь сильнее.
В наших силах встать на сторону Максима и сделать так, чтобы чудо случилось. Максим может снова стать обычным мальчишкой: тем, что гоняет с друзьями во дворе, учит уроки, помогает бабушке полоть грядки и говорит с мамой в полный голос, без страха нарушить тишину.
Текст: Ксения Малишевская
Сердечно благодарим всех, кто поддержал Максима! Сбор закрыт. Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
Новости5
Пока все неплохо. Сейчас проходим таргетную терапию. Каждые 3-4 месяца обследование. Препарат Дабрафениб работает. Мы по прежнему ходим в бассейн, занимаемся с тренером. Собираемся в 7 класс, но пока на домашнем обучении.
04.08.2022
Добрый вечер! Спасибо большое за то, что не забываете про Максима! К большому сожалению, в августе нам не удалось пройти очередное обследование и попасть в нашему нейроонкологу: мы всей семьей заболели коронавирусом. К счастью, Максим перенес болезнь в легкой форме! Обследования мы проходили уже в сентябре, после чего и попали на прием к нейроонкологу.
Препарат Дабрафениб, который Максим принимает уже почти полгода, оказывает положительное влияние на опухоль, но, к сожалению, побочные эффекты никто не отменял. У Максима постоянно появляются красные (большие и маленькие) пятна на ногах, которые в последствии превращаются в синяки, и ноги болят, устают сильно. Наша лечащий врач говорит, что это будет продолжаться, пока Максим принимает препарат.
Есть и хорошие моменты в жизни Максима! Наконец-то мы начали заниматься в бассейне плаванием! Из-за продолжительных болезней никак не могли приступить к занятиям. Думаю, что для ног Максима будет большая польза от этих занятий. Сын продолжает учебу в школе. Хоть мы и на домашнем обучении, контактирует с учителями Максим каждый день. Он созванивается с друзьями и одноклассниками, играет с ними в компьютерные игры. В свободное время часто собирает Лего, много всего придумывает сам из конструктора. А еще в теплые осенние дни мы любим просто гулять, ходить на пруд и кормить уток. Стараемся жить обычной жизнью и пореже вспоминать о том заболевании, с которым боремся уже 3-ий год. Спасибо вам всем за помощь и поддержку! Дай Бог всем здоровья!
17.11.2021
Добрый день!
С того момента, как Максим заболел, наши социальные контакты очень ограничены. В течении дня мы находимся дома, а вечером выходим на прогулку, так как активные солнечные лучи не на пользу ребенку. Находясь дома, Максим играет с животными: кошкой Масей и собачкой Ромой, собирает конструктор Лего, играет в компьютерные или настольные игры с папой и мамой. В последнее время любит в шашки играть! В гости к Максиму приходит друг Дима, у них разворачиваются игровые боевые действия или просто о чём-нибудь разговаривают за чашечкой чая.
Лечение препаратом Дабрафениб продолжается. Принимаем его уже третий месяц. В августе предстоит обследование у нескольких специалистов. Потом нужно сделать МРТ головного и спинного мозга, которое покажет эффективность препарата. Максим за последнее время повзрослел и стал рассудительным. У него появилось огромное желание научиться играть на гитаре. Но, к сожалению, пока левая рука очень слабая, после операции в марте месяце случился порез левой руки и ноги. Сейчас мы руку разрабатываем и надеемся, что к началу учебного года Максим будет готов к обучению игре на гитаре.
Спасибо всем огромное за помощь и поддержку!
29.07.2021
Оплата препарата "Тафинлар" (Дабрафениб) для Устинова Максима.
02.07.2021
288 000 ₽
Помочь другим детям
6
сбор идёт
Стивен Коскинен
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Стивену необходима терапия препаратом Понаксен, чтобы сохранить стойкую ремиссию.
сбор идёт
Мадина Тагирова
11 лет, острый миелоидный лейкоз
Для снижения риска рецидива в будущем Мадине необходимо пройти терапию лекарственным препаратом Милотарг.
сбор идёт
Денис Васильченко
7 лет, острый лимфобластный лейкоз
Провести типирование и начать терапию препаратом Ливтенсити — всё, чтобы приступить к трансплантации костного мозга.
«Мечтаю снова вернуться к занятиям боксом!»
сбор идёт
Фёдор Бурков
3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
сбор идёт
Ирина Алексеева
17 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
