Марианна Бубнова
6 лет, Нейробластома забрюшинного пространства
Марианна заболела зимой год назад. Ухудшилось самочувствие, поднялась высокая температура. Оказалось, нейробластома. К сожалению, достичь ремиссии малышке пока не удалось. Чтобы правильно подобрать дальнейшее лечение, Марианне необходимо сдать анализы на панель генов. Стоимость обследования — 148 500 рублей.

— Окружающие часто удивляются, откуда у такой малышки столько сил, чтобы бороться за жизнь. Несмотря на то, что Марианна ещё крошка, она мужественно переносит все испытания, выпадающие на нашу долю. И я уверена, мы победим!

Марианна Бубнова

Марианна. Фото из домашнего архива

Мария, мама Марианны, ласково называет дочку Дюймовочкой. Малышке всего два с половиной года. Но она уже умеет говорить целыми предложениями, обожает мороженое на завтрак, обед и ужин и на собственном опыте знает, что такое капельницы и процедуры. «Когда я вырасту, стану врачом», — часто повторяет Марианна маме.

— Практически всё время мы с дочерью проводим в больнице. Покидаем палату примерно раз в месяц. Сейчас это одно из самых счастливых мгновений! Ведь у нас появляется возможность встретиться с родными и близкими, увидеть папу и братика, поиграть на свежем воздухе.

Марианна заболела зимой год назад. Мария заметила — дочь будто подменили. Ухудшилось самочувствие, поднялась высокая температура. От еды Марианна отказалась совсем, стала часто капризничать. С каждым днём материнское сердце всё больше волновалось. Казалось, что-то не так.

Марианна Бубнова

Марианна с мамой в больнице. Фото из домашнего архива

— Мы тогда обратились к хирургу. Он посоветовал сделать УЗИ в больнице №1 по нашему району. Марьяна плохо себя чувствовала, и я, не задумываясь, согласилась. Количества медицинских кабинетов, в которых мы тогда успели побывать, не сосчитать.

Диагноз больно врезался в память Марии, будто ударили чем-то твёрдым и тяжёлым — нейробластома, опухоль большого размера в брюшной полости и груди.

— Никому не пожелаешь испытать того, что я тогда почувствовала. Мне казалось, что это всё происходит не со мной. Что я просто сплю. Вот сейчас кто-нибудь потрясёт меня хорошенько за плечо, и слова «у вас нейробластома» тут же растворятся.

Марианна Бубнова

Марианна. Фото из домашнего архива

Но времени очнуться от «страшного сна» у Марии не было. Нужно было срочно брать ситуацию в свои руки. Она собрала оставшиеся капельки медленно тающего внутри мужества и решила — никаких больше слёз и печали. Марианна должна поправиться.

— После того, как все необходимые документы были собраны, нас перевели в онкологический центр, где мы начали проходить химиотерапию. Месяцы в больнице тянулись очень медленно. Изматывающие процедуры, наркоз за наркозом и операция по удалению опухоли. Трудно описать словами, сколько всего мы уже прошли.

Несмотря на интенсивную терапию, достичь ремиссии малышке пока не удалось. Чтобы правильно подобрать дальнейшее лечение, Марианне необходимо сдать анализы на панель генов. Стоимость обследования — 148 500 рублей.

Марианна Бубнова

Марианна. Фото из домашнего архива

Марианна лечится уже больше года. За это время девочка перенесла шесть курсов химиотерапии, терапию радиоактивным йодом, трансплантацию костного мозга, лучевую и иммунотерапию. К сожалению, достичь ремиссии пока не удалось. Для поиска новых вариантов терапии девочке необходимо сдать анализ на панель генов FOUNDATION One. К сожалению, данное исследование не входит в тарифы ОМС и не покрывается квотами высокотехнологичной медицинской помощи, поэтому необходима помощь благотворителей.

В. А. Фоченкова, врач-детский онколог Санкт-Петербургского клинического научно-практического онкологического центра

Вы можете поддержать Марианну и помочь ей преодолеть этот непростой жизненный этап как можно скорее! Чтобы однажды семья малышки услышала эти заветные слова — «полная ремиссия».

Текст: Валерия Кишенько

Сбор Марианны завершён. Огромное спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.

Новости4

Здравствуйте. Марианна чувствует себя сейчас хорошо. Живем и радуемся жизни, каждому дню. Марианна — весёлая, жизнерадостная девочка, которая много преодолела. Ни на минутку не сдавалась в «тяжёлом бою» с болезнью. Очень любит наряжаться и танцевать. Любит играть с друзьями.
08.02.2024
Здравствуйте! Мы сейчас дома, состояние стабильное. Марианна очень любит гулять и играть с ребятами, проводим время на даче. Мы продолжаем пить дома препарат и ездим периодически на обследование. Марианна очень весёлая и жизнерадостная девочка тем самым радует и создаёт настроение окружающим, она любит петь песни, очень легко запоминает текст.
27.07.2022
Оплата за генетическое исследование Foundation CDx Clinical для Бубновой Марианны.
04.07.2022
148 500
Поступило анонимное пожертвование для Марианны в размере 74 300 рублей. Сбор завершён. Большое спасибо за поддержку!
26.04.2022

Помочь другим детям

6
сбор идёт

Сергей Сускин

20 лет, острый лимфобластный лейкоз
Серёжа уверен — «всё будет хорошо». Чтобы это случилось, ему нужна терапия лекарственными препаратами Биспонса и Креземба.
Сергей Сускин
984 881
3 887 816
984 881
из 3 887 816
сбор идёт

Дмитрий Маштаков

5 лет, острый лимфобластный лейкоз
Диме нужна терапия препаратом Блинцито и типирование, чтобы подготовиться к проведению трансплантации костного мозга.
Дмитрий Маштаков
8 012
1 372 270
8 012
из 1 372 270
сбор идёт

Екатерина Байгулова

8 лет, NUT-карцинома
Кате необходимо начать терапию препаратом Арфлейда. Одна упаковка лекарства стоит больше 100 000 рублей. Кате нужно 10 таких.
Екатерина Байгулова
820 876
1 064 800
820 876
из 1 064 800
сбор идёт

Ирина Алексеева

16 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
Ирина Алексеева
112 829
789 516
112 829
из 789 516
сбор идёт

Никита Кабанов

11 лет, нейробластома забрюшинного пространства
Никите нужно пройти терапию препаратом Треконди. Она может помочь дать отпор болезни и снизить риск рецидива заболевания.
Никита Кабанов
338 548
870 044
338 548
из 870 044
сбор идёт

Данила Сергейчев

5 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
Данила Сергейчев
414 411
4 470 000
414 411
из 4 470 000
Все подопечные