Осталось до цели

1 490 000 ₽

Мука на столе, мамины рецепты, аромат свежей выпечки, младшие братья, которые с нетерпением ждут первого кусочка. Так выглядят любимые моменты из жизни 10-летней Мерьем. Она обожает готовить для всей семьи и снимать рецепты под хештегом #мастерскаябулочекБекировых. Мерьем мечтает стать кондитером и вести кулинарный блог. Вот только семейные встречи и любимое занятие слишком часто приходится откладывать.

Мерьем дома. Фото: Макс Ветров для свет.дети
Мерьем дома. Фото: Макс Ветров для свет.дети
Мерьем дома. Фото: Макс Ветров для свет.дети

С трёх лет детство Мерьем проходит между больничными палатами и городами, а лечение снова и снова разлучает с близкими. В 2019 году у девочки обнаружили злокачественное образование левого надпочечника.

Мерьем. Фото: Макс Ветров для свет.дети
Мерьем. Фото: Макс Ветров для свет.дети

Сменяя клиники Симферополя и Москвы, Мерьем прошла восемь курсов химиотерапии, перенесла операцию по удалению опухоли, трансплантацию костного мозга и поддерживающую терапию. Казалось, самое трудное позади — наступила долгожданная ремиссия.

Мерьем. Фото: Макс Ветров для свет.дети
Мерьем. Фото: Макс Ветров для свет.дети

Летом 2023 года Мерьем готовилась к первому классу, но вместо приятных школьных хлопот её снова ждало лечение. Контрольное обследование показало, что болезнь вернулась. Это означало новые поездки между городами и долгую разлуку с близкими. Мерьем прошла ещё девять блоков химиотерапии, перенесла повторную трансплантацию костного мозга, а затем — иммунотерапию и протонную лучевую терапию.

Мерьем с семьёй. Фото: Макс Ветров для свет.дети
Мерьем с семьёй. Фото: Макс Ветров для свет.дети

Врачи говорят, что сейчас болезнь Мерьем «приглушена», но не побеждена: всё ещё остаются активные очаги. Чтобы опухоль не стала активной, Мерьем нужно пройти противорецидивную терапию препаратом Ивилфин. Любая пауза в лечении — это риск, что болезнь начнёт прогрессировать.

Мерьем дома. Фото: Макс Ветров для свет.дети
Мерьем дома. Фото: Макс Ветров для свет.дети
Мерьем дома. Фото: Макс Ветров для свет.дети
У Мерьем нейробластома IV стадии высокого риска с поздним системным рецидивом. Сейчас она получает поддерживающую терапию. Ивилфин — препарат, который помогает снизить риск прогрессирования болезни после ответа на предыдущее лечение. В России он не зарегистрирован и не входит в перечень жизненно необходимых препаратов, поэтому получить его за счёт государства невозможно. Единственный способ приобрести лекарство для Мерьем — поддержка благотворителей.
О. Г. Порошенко, лечащий врач

Стоимость одного флакона препарата — 1 490 000 рублей. Поддержите Мерьем, чтобы болезнь больше не отнимала у неё время с близкими, а впереди было больше семейных встреч.


Текст: Марина Зазунашвили