— Ведь и правда, оно хорошее, наше солнышко, доброе. Оно всем одинаково светит: тому, у кого есть что-нибудь, и тому, у кого — совсем ничего; у кого есть волшебная палочка и у кого её нет. От солнышка нам и светло, и тепло, и на душе радостно.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Анна, мама Миши, читает сыну «Незнайку в солнечном городе». Палец медленно скользит по чёрным буквам, а потом — вшш! — перевернулась очередная страница. Миша слушает, затаив дыхание. Для него мамин голос и колыбель, и проводник во внешний мир. Миша не видит. В четыре месяца у него развился тремор глаза, в один год и три месяца Миша потерял зрение.
— Два года Миша не слезал с моих рук, боялся всего. А как-то раз мы поехали в гости к родственникам, у них живёт собака. Это была первая встреча сына с таким большим домашним животным. Счастье, любопытство и радость — встреча обернулась потоком положительных эмоций. Было так тепло наблюдать, как Миша бросает мяч собаке и хохочет. После этого мы решили, что обязательно заведём лохматого пса — друга для сына.
Семья Спиркиных. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Сейчас Мише восемь. Два года назад он сказал своё первое слово. «Мама», — послышалось тогда из соседней комнаты. В четыре года Миша сделал первые самостоятельные шаги. Всё это даётся ему непросто. Но когда одна ладошка в маминой руке, а другая — в папиной, страх ненадолго отступает. Миша не сдаётся и продолжает двигаться вперёд.
— Миша очень любит есть. Это такая особенность — через вкусовые рецепторы получать эмоции. Обожает гречневую кашу и котлеты, а вот шоколад Мише не нравится. Важно, чтобы он мог потрогать еду. То, что ему непонятно, Миша есть не будет. Например, сгущенку.
Миша с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Когда Мише было четыре месяца, Анна заметила, что он стал плохо спать по ночам, часто капризничал. Позже добавилось хаотичное движение глаз, рвота, плохое самочувствие.
— Мы обратились к неврологу, который назначил магнитно-резонансную томографию. Результат поразил — объёмное новообразование. В этот момент казалось, что жизнь закончилась. Хотелось просто закрыть глаза и не проснуться.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Беззаботное прошлое с его уютными воспоминаниями осталось в Самаре. Вместе с маленьким отделением онкологии и километрами ожидания. Чтобы записаться на обследование порой приходилось ждать по два месяца. Времени на это не было.
Непростое лечение начали в Москве. К сожалению, помимо зрения болезнь затронула опорно-двигательную систему. Миша мужественно перенёс несколько курсов высокодозной химиотерапии и частичное удаление опухоли. Без осложнений не обошлось.
Миша с папой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Правая рука и нога Миши практически не двигаются. Порой немеет часть лица, страдает речь. Помогают курсы реабилитации. На первое занятие Миша пришёл в сентябре два года назад и за несколько месяцев достиг хороших результатов — выпрямилась рука, а вставать самостоятельно с каждым днём получается лучше.
— Миша перестал бояться воды и начал купаться в реке. Всё благодаря занятиям с тренером в бассейне. Также мы пять раз в неделю посещаем логопеда, ходим на занятия по лечебно-физической культуре, к психологу. Прогресс есть. Миша произносит новые звуки, стал увереннее передвигаться, — говорит Анна.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Благотворители фонда «свет.дети» поддерживали Мишу уже не раз. Помогали оплатить покупку специального аппарата на голеностопный сустав — он позволил сделать походку Миши более устойчивой — и курсы реабилитации.
Для закрепления и улучшения полученных результатов Мише важно продолжить занятия. Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
В нашем центре Миша занимается три года, проходит реабилитацию курсами. За это время походка стала более уверенной, спастика в правой руке меньше. Благодаря логомассажу и занятиям с логопедом Миша учится лучше говорить, кусать и жевать пищу. Сейчас ему необходимо продолжать занятия, чтобы ушла шаткость походки — Миша много времени проводит в школе, он теперь первоклассник. Предстоящий курс будет направлен на работу правой руки, так как Миша будет учиться в школе писать грифелем, а для этого нужно задействовать обе руки. Массаж поможет снять лишнее напряжение, лечебная физическая культура, наоборот, включит мышцы. С логопедом задача научиться высовывать язык, это поможет более чисто говорить в будущем. Реабилитация нужна Мише постоянно. А ОМС не предоставляет бесплатной помощи регулярно, только разовые курсы в санаториях.
Мы собираем 256 800 рублей, чтобы оплатить курс реабилитации для Миши. Поддержите его.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Мишу! Дальнейшие новости о его самочувствии мы будем публиковать на этой странице.
