Всё своё свободное время Настя проводит с любимыми собаками — немецкими овчарками Атакой и Старком. За плечами — выступление на соревнованиях и занятия в кружке «Юный кинолог» в родном Тобольске, откуда Настя вместе с мамой Еленой переехала в Карелию в феврале этого года. Всё потому, что из-за болезни часто стала отекать нога, и врачи рекомендовали сменить климат.

Настя. Фото из домашнего архива

Настя борется с заболеванием почти всю свою жизнь. Она заболела, когда ей был всего год. Из общительной и радостной Настя превратилась в замкнутую и молчаливую. Вдруг стали кровоточить дёсны. Но врачи успокаивали — это просто режутся зубы. Тревогу забили, когда после обследования выяснилось, что уровень гемоглобина у Насти ниже нормы практически в два раза.

Впереди ждало серьёзное испытание — нужно было установить точный диагноз. Из родного Тобольска Елена с Настей отправились в детское отделение гематологии в Тюмени, почти за двести с лишним километров от дома. Сначала Насте ставили «лейкоз», но его быстро опровергли. Лечение начали с диагнозом «лимфома».

Настя и Атака. Фото из домашнего архива

Первая схема высокодозной химиотерапии отправила Настю в реанимацию. Ещё полгода она не могла самостоятельно есть, ходить и разговаривать. А спустя год после восстановления и возвращения домой у Насти начались осложнения, и она снова попала в больницу.

— Для меня тот момент был самым сложным за 12 лет, — вспоминает Елена. — Врачи сказали, что не знают, что ещё могут сделать, поэтому отправили наши документы в Москву и Санкт-Петербург. Ожидание длилось несколько дней, я не могла спать. Но к счастью, на зов о помощи откликнулся Питер. Для меня было главное, чтобы поставили диагноз и начали лечение.

Настя с оленем. Фото из домашнего архива

В первый же приезд в Санкт-Петербург в клинику им. Р. М. Горбачёвой Насте, наконец, поставили точный диагноз — злокачественное новообразование лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей. Основное заболевание сопровождалось несколькими дополнительными. В клинике Елене признались, что такой диагноз, как у Насти, детям ставят редко. Поэтому как именно лечить её дочь им пока неизвестно. С тех пор прошло 10 лет. Благодаря помощи врачей и собственной стойкости Настя изо дня в день продолжает непростую борьбу.

Взрослея, Настя стала труднее принимать свою болезнь. Справляться помогает поддержка мамы и друзей. Правда, дружит Настя в основном с ребятами «из Интернета». Она привыкла, что окружающим трудно с ней общаться: из-за отёка ноги Настя не бегает и не катается на велосипеде, а любая инфекция может стать для её ослабленного иммунитета критической.

Настя. Фото из домашнего архива

Сейчас Настя дважды в год приезжает в Петербург на обследования, сдаёт анализы. Несмотря на туманность прогнозов, найти подходящее лечение всё же удалось. Сдерживать заболевание помогает лекарственный препарат Джакави. Для Насти это буквально вопрос жизни, поэтому мы обращаемся к вам за помощью.

У Насти врождённое заболевание. Лечение она начала ещё в год: прошла несколько этапов и линий терапии, сейчас получает терапию лекарственным препаратом Джакави. Она не позволяет прогрессировать заболеванию Насти. Однако в настоящее время препарат не зарегистрирован в РФ для применения в рамках лечения пациентов с диагнозом «злокачественное новообразование лимфоидной ткани», поэтому проведение лекарственной терапии препаратом Джакави за счёт средств госбюджета не осуществляется. Насте и её семье нужна помощь благотворителей.

К. А. Екушов, лечащий врач

Поддержите Настю. Стоимость трёх упаковок лекарства — 104 200 рублей.

Текст: Мария Прохорова

Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Настю! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.