сбор идёт
Стивен Коскинен
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Стивену необходима терапия препаратом Понаксен, чтобы сохранить стойкую ремиссию.
Наташа Попович
14 лет, Острый лимфобластный лейкоз
Наташа не перестает улыбаться в течение всей встречи и весело рассказывает о том, как дома, в Лодейном поле, она вечно занята — играет на домре, аккордеоне, баяне, фортепиано, и при этом успевает хорошо учиться. Наташа живет, как юла — жизнью очень занятого подростка. Она и в больнице задействована во всех кружках и даже в театре.
Наташа не перестает улыбаться в течение всей встречи и весело рассказывает о том, как дома, в Лодейном поле, она вечно занята — играет на домре, аккордеоне, баяне, фортепиано, и при этом успевает хорошо учиться. Наташа живет, как юла — жизнью очень занятого подростка. Она и в больнице задействована во всех кружках и даже в театре.
Наташа. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Болезнь пришла к неутомимой Наташе буквально на ходу. Девочка каталась на лыжах, промочила ноги, и на следующий день свалилась с температурой, которую не удавалось сбить целую неделю. На фоне жара стала увеличиваться печень. Решено было ехать в Петербург. Здесь врачи диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Провели пересадку костного мозга, донором стал папа. Затем после химиотерапии наступила долгожданная ремиссия. Но не обошлось без осложнений.
Наташа. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
«Во время болезни я поняла, что есть очень много детей, которые вообще не могут ходить в школу. А им очень хочется! Они скучают и болеют в стенах больниц. Я никогда теперь не пожелаю себе немного "поболеть", чтобы школу пропустить», — говорит Наташа.
Наташа. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
На руке у Наташи красная ниточка. Такие ниточки они завязали друг другу с мамой Викторией. В них завязаны тайные маленькие желания, о которых они никому не рассказывают. У мамы маленькая мечта уже исполнилась, а у дочки еще нет.
«Еще очень хочется просто напиться горячего чаю с лимоном», — говорит Наташа и сетует, что сейчас печёт во рту. Наташе приходится есть и пить все только в холодном виде. Это результат осложнения после пересадки — реакция «трансплантат против хозяина», когда донорские клетки атакуют ткани нового «хозяина», считая их чужеродными, и разрушают кожные покровы и слизистую. Чтобы побороть осложнение, Наташе показано проведение сеансов фотофереза.
Наташа. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Наталье показан фотоферез, так как у нее развилось осложнение — реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) после аллогенной родственной трансплантации костного мозга. Пациентка получала иммуносупрессивную терапию первой линии для лечения данной реакции, но эффект не был достигнут. По протоколу второй линии иммуносупрессивной терапии для лечения РТПХ ей необходимо проведение экстракорпорального фотофереза. У пациента производится заготовка аутологичного лимфоцитарного концентрата на специальном оборудовании, в последующем это переводится в специальные системы, подвергается фотомодификации. Это приводит к изменению функционального состояния лимфоцитов, которые перестают быть агрессивными по отношению к хозяину. После обработки данный концентрат переливается пациенту, и уже фотомодифицированные лимфоциты не обладают агрессивностью по отношению к клеткам хозяина.
Наташа. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Все расходные материалы для фотофереза к концу года закончились, следующая поставка будет не раньше марта 2020 года. Клиника не может закупить их самостоятельно, так как ограничена в финансовых ресурсах. А лечение Наташе необходимо уже сейчас.
Общая стоимость реагентов для проведения процедур — 630 000 рублей.
Текст: Ксения Карасева
Новости4
В конце мая Наташа умерла. Выражаем глубочайшие соболезнования родным и близким.
31.05.2020
Добрый день! Пишет Вам мама Наташи Попович. В январе с Вашей помощью множества неравнодушных людей помогли моей девочке собрать средства для проведения фотофереза. И мне хочется выразить огромную благодарность за помощь, без Вас мы бы не справились!!! Дочке после проведенного курса стало значительно лучше - восстановилась слизистая во рту и кожа вернулась к нормальному состоянию. Дочка была очень рада таким волшебным переменам, ожила прямо на глазах, стала нормально кушать, повеселела! Но, к сожалению, это продолжалось недолго, в конце апреля у нас случился рецидив, но мы продолжаем бороться с коварной болезнью, и стараемся не унывать!! Желаем всем деткам, подопечным фонда и их родителям - сил, здоровья и конечно солнышка в душе!! Всем сотрудникам фонда огромное спасибо за Ваш нелегкий труд!!
29.05.2020
Оплата набора реагентов для фотофереза крови для Попович Наташи.
16.01.2020
630 000 ₽
Сбор Наташи завершен. Благодарим всех за помощь!
11.01.2020
Помочь другим детям
9
сбор идёт
Алина Дзюнзя
18 лет, острый миелоидный лейкоз
Чтобы защитить ослабленный после проведения трансплантации организм, Алине нужно пройти терапию препаратом Креземба.
сбор идёт
Мадина Тагирова
11 лет, острый миелоидный лейкоз
Для снижения риска рецидива в будущем Мадине необходимо пройти терапию лекарственным препаратом Милотарг.
сбор идёт
Денис Васильченко
7 лет, острый лимфобластный лейкоз
Провести типирование и начать терапию препаратом Ливтенсити — всё, чтобы приступить к трансплантации костного мозга.
«Мечтаю снова вернуться к занятиям боксом!»
сбор идёт
Фёдор Бурков
3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
сбор идёт
Агата Редькина
7 лет, миелоидная саркома
Агате необходимо пройти терапию препаратом Ливтенсити, чтобы снизить риск возникновения осложнений после пересадки.
«Люблю собирать пазлы и рисовать!»
сбор идёт
Дмитрий Маштаков
6 лет, острый лимфобластный лейкоз
Диме нужна терапия препаратом Блинцито и типирование, чтобы подготовиться к проведению трансплантации костного мозга.
сбор идёт
Ирина Алексеева
17 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
сбор идёт
Данила Сергейчев
6 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
