Полину сравнивают с цветком, который то распускается, то увядает. Когда самочувствие в норме, она тянется к солнцу: хватает самокат и мчит по улице — так, чтобы яркие рыжие волосы развевались на ветру. Когда показатели крови падают, она затухает: сворачивается на кровати с книгой в руках и любит, чтобы в этот момент её ничто не тревожило. Так каждый месяц — пока вновь не перельют донорскую кровь и снова не появятся силы.

Полина. Фото из домашнего архива

Три года назад Полина с большим любопытством и лёгким волнением пошла в первый класс. Но уже через пару недель интерес стал пропадать: на переменах вместо шумной болтовни с одноклассниками она предпочитала лежать, сложив голову на парту. Учительница забила тревогу и позвонила родителям.

По результатам анализа крови оказалось, что все показатели упали до критических значений. Полину госпитализировали и поставили диагноз — апластическая анемия. При этом заболевании костный мозг перестаёт производить достаточное количество клеток крови. Возникает острый дефицит сразу всех типов: лейкоцитов, тромбоцитов и эритроцитов.

Полина с кошкой Марусей. Фото из домашнего архива

— Я не знала, что это и что нам предстоит. На тот момент я осталась одна с четырьмя детьми и не понимала, за что хвататься, — вспоминает Анастасия, мама Полины.

Сдача крови стала для Полины привычным делом. Она не боится ни врачей, ни игл, ни катетеров — знает, это важно, чтобы следить за показателями и не позволить болезни прогрессировать. Сначала приходилось сдавать кровь раз в месяц, затем — раз в две недели, а сейчас — еженедельно. Каждый месяц необходимо делать переливание донорской крови — для этого нужно ехать из Козьмодемьянска, где Полина живёт с семьёй, в Йошкар-Олу, около 150 километров в пути. Но иначе организм не справится.

Полина с сестрой Викой. Фото из домашнего архива

Один из возможных вариантов лечения в случае Полины — трансплантация костного мозга. К счастью, донора нашли среди родственников, им станет младшая сестра Полины — семилетняя Вика.

— Когда гематолог сказал, что необходима пересадка и донором может стать кто-то из членов семьи, я собрала всех и объяснила, что нужно спасать Полину. Без замешательства они ответили: «Мам, конечно!» Они знают, это наше жизненное испытание и здесь важна поддержка, — рассказывает Анастасия. — Вика, когда узнала, что донором будет она, подошла к Полине, взяла её руки и сказала: «Посмотри, у тебя такие же клеточки, как у меня».

Полина. Фото из домашнего архива

Год назад благотворители фонда «свет.дети» поддержали Полину в лечении и помогли оплатить для неё проведение специального исследования — полного геномного секвенирования — и покупку лекарственного препарата Джадену для контроля уровня железа в крови. Всё, чтобы как можно лучше подготовиться к пересадке. Её проведут врачи клиники им. Р. М. Горбачёвой в Петербурге.

Чтобы приступить к трансплантации, Полине важно сделать ещё один небольшой шаг — пройти дополнительное исследование. Но на этот раз уже другое, молекулярно-генетическое. Результаты помогут понять, насколько Вика, сестра Полины, подходит в качестве донора. Подробнее об этом вы можете прочитать ниже, в комментарии лечащего врача.

По результатам ранее назначенного исследования больше всего в качестве донора костного мозга подходит сестра Полины. Однако в связи с тем, что данное заболевание наследуется от родителей, и они являются носителями гена, важно дополнительно провести молекулярно-генетическое исследование для мамы, самой Полины и её сестры. Это позволит понять, возможно ли проведение трансплантации от выбранного донора. Ведь если Вика также является носителем гена, проводить трансплантацию будет нецелесообразно, и тогда поиск донора нужно будет начать в российском регистре. Данное исследование не входит в список оплачиваемых из госбюджета, сделать его можно только платно.

К. А. Екушов, лечащий врач

Полина. Фото из домашнего архива

Поддержите Полину и её семью. Мы собираем 26 000 рублей на проведение необходимого молекулярно-генетического исследования.

Текст: Марина Бобришова

Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Полину! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.