сбор идет
Захар Мардан
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
У Захара грибковая пневмония. Справиться с ней может помочь терапия препаратом Амбизом и ваша поддержка.
Провоторов Саша
13 лет, Анапластическая эпендимома
Значение имени Александр трактуется как «воин», «борец», поэтому, рассказывает мама, в Саше есть эти качества. Даже сейчас, находясь в больнице, на вопрос «как дела», он отвечает «у меня всё хорошо». После сложнейшей операции он заново учился ходить, но не унывал и смог восстановиться. Мама гордится сыном: «Он большой молодец, подаёт пример храбрости даже своим родителям».
В семье четыре ребёнка. У Саши два старших брата, они очень дружны, и новорождённая сестричка. Старшие заботятся о младших, всегда готовы поиграть или достать что-то сверху, до чего они уже доросли. А малышка родилась недавно, тут уж Александр старается — поёт ей колыбельные.
Значение имени Александр трактуется как «воин» и «борец», поэтому, считает мама, в Саше есть эти качества. Даже сейчас, находясь в больнице, на вопрос «как дела», он отвечает «у меня всё хорошо». После сложнейшей операции он не унывал, заново научился ходить. Мама гордится сыном: «Он большой молодец, подаёт пример храбрости даже своим родителям».
В семье четыре ребёнка. У Саши два старших брата, все дети очень дружны. Старшие заботятся о младших, всегда готовы поиграть или достать для них что-то сверху, до чего они уже могут дотянуться. А недавно у мальчиков родилась сестричка, тут уж старается Саша — поёт ей колыбельные.
У Саши два старших брата, все дети очень дружны.
Фото из семейного архива.
По характеру спокойный и усидчивый ребёнок, Саша любит учиться, много занимается математикой, английским и чтением. В свободное время предпочитает заниматься творчеством, мама отмечает, что он «любит рисовать, лепить, заниматься с песком». Но, как настоящий мужчина, может и гвоздь забить, и рыбу поймать на рыбалке.
А ещё, по словам мамы, он большой фантазёр: «Всё время что-то выдумывает, то он отважный герой, то великий первооткрыватель». Даже вариантов, кем он хочет стать в будущем, очень много. В последнее время звучит желание стать лётчиком.
Во время лечения часто возникают дополнительные расходы: стоматологические услуги, оплата проживания и проезда к месту лечения. Когда возникает необходимость, фонд «Свет» материально помогает семье.
Новости18
Здравствуйте! Сейчас Саша проходит лечение в Германии. Всего доброго.
17.08.2022
Саша у нас гурман. Когда мы были в Мюнхене мы жили у Маши с Франком, так вот Маша пыталась нас чем-нибудь гастрономическим удивить, а Александр на дексаметазоне сметал все. Так вот блюдо которое ему пришлось по вкусу больше всего-киноа.
У Саши все более менее приходит в норму, но у него очень пострадали глаза после длительного внутричерепного давления-у него не сразу получается сфокусироваться на объекте. Так же есть проблемы с ходьбой-тоже не получается резко поворачиваться и маневрировать-может упасть.
И поправился он конечно на дексаметазоне. Вот такие наши дела.
29.07.2020
"Добрый день. Мы приехали в Мюнхен на консультацию к нейрохирургу, так как существенно лучше Саше не становится (глаза чуть открываются, постоянно спит), вчера сделали МРТ и на нем видно, что ликвор в его голове скапливается, повышается внутричерепное давление и этим объясняется его состояние. С одной стороны, мы рады, что нашлась причина его плохого самочувствия и того что место операции и облучения без изменений, но с другой стороны нам предлагают только один вариант-ставить шунт. А это такая процедура(((( В голову вводится контрастное вещество, чтобы понять как течет ликвор, т.е. где он застревает, потом решают в какое место ставить шунт, а сам шунт представляет из себя трубку, которая ведет в желудок. Я знаю, что многие дети прекрасно живут с такими штуками в голове. Но мне все равно очень страшно.
Счет мы получим в понедельник. Откладывать операцию нельзя, т.к. длительное состояние без улучшения опасно для жизни."
27.06.2020
"Всем привет! Можете нас поздравить с хорошим (без изменений) МРТ!
Но мы немного поволновались, т.к. с прошлого четверга Саша чувствовал себя плохо – он был очень вялый, ничего не хотел, глазки плохо открывались, усилилось двоение, через день поднялась высокая температура, а потом сопли и кашель. Врачи все перепроверили–ничего не нашли. Сказали–вирусная инфекция. Глазной врач посмотрел глазное дно, никаких изменений не увидел, сделали тест на Covid и МРТ. Когда температура стала спадать Александру стало лучше. Сегодня нас уже выписали."
29.05.2020
Помочь другим детям
5
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
сбор идет
Илья Чебашов
4 года, низкодифференцированная нейробластома
Мы собираем деньги на покупку лекарственного препарата Треосульфан и оплаты наркоза для Ильи. Поддержите его.
«Хочу пойти на рыбалку вместе с папой и дедушкой»
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Для определения подходящего донора родителям и сестре Ярика нужно пройти специальное исследование — типирование.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
сбор идет
Дмитрий Сливин
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы выйти в ремиссию и подготовиться к пересадке костного мозга, Диме нужно пройти терапию препаратом Биспонса.
«Мечтаю вернуться в родной Саратов»
