— Рамиль — очень храбрый ребёнок! Он столько испытаний прошёл. И продолжает бороться. Мы никогда раньше с таким не сталкивались. Часто задаю себе вопрос — а выдержала бы я всё это будучи на его месте? Наверное, нет. Восхищаюсь выдержкой сына и его терпением, — говорит Наиля, мама Рамиля.

Рамиль. Возвращение домой после лечения. 2022 год. Фото из домашнего архива

Четыре года Рамиль профессионально занимался плаванием. В мае 2022 он успешно сдал экзамен на второй разряд. Счастье переполняло с ног до головы. Всё изменило одно неосторожное движение — Рамиль поскользнулся. Упал в бассейн.

— Всё началось с того, что сын стал жаловаться на боль в поясничной области. Мы обратились за помощью к хирургу, но врач не обнаружил никаких патологий — ни переломов, ни ушибов. Тогда отправились к педиатру, оттуда — на сдачу анализов крови. Диагноз поставили практически сразу. Острый лейкоз. Но какой — неизвестно, — вспоминает Наиля.

Семья Мингалимовых. Родные приехали в Санкт-Петербург поддержать Рамиля во время лечения. 2022 год. Фото из домашнего архива

Из родного Октябрьского поехали в Уфу. В этот же день Рамиля  госпитализировали. Обследования, анализы, вновь обследования. Как итог — диагноз подтвердили. Острый лимфобластный лейкоз.

— Сначала я очень растерялась. Не верила. Благодарна мамам в РДКБ (Республиканская детская клиническая больница города Уфы — прим. ред.), они меня поддержали. А я всё смотрела на них тогда и думала — здесь ненормальные родители. Они смеются и улыбаются, когда у детей такое заболевание. Как же так? Но я нашла в себе силы, справилась, — вспоминает Наиля.

Рамиль с мамой в Санкт-Петербурге на лечении. 2022 год. Фото из домашнего архива

Первый блок химиотерапии по протоколу длился 36 дней. Не помогло. Оказалось, организм Рамиля не восприимчив к химиотерапии. Случился рецидив, бластные клетки стали делиться в два раза быстрее. Решено было отправить Рамиля в НИИ им. Р. М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге для продолжения лечения и трансплантации костного мозга.

Пересадка должна была перезапустить организм, помочь кроветворным клеткам начать работать правильно. Трансплантацию провели пятого октября, донором стала мама. Однако выйти в ремиссию Рамилю так и не удалось. Донорские клетки не прижились. Ситуацию осложняло окклюзионное заболевание печени.

Индивидуальная экскурсия для Рамиля в Военно-медицинский музей от фонда «свет.дети».
Фото: Светлана Малинина

— Я тогда сидела на коленях рядом с больничной кроватью Рамиля. Он находился под обезболивающим. Ничего не ел почти две недели и сильно похудел на 12 килограмм. Я не знала, что делать и к кому обращаться. Всё повторяла одну и ту же фразу: «Не оставляй меня во тьме без моего ребёнка». Я думала, Рамилька спит. Думала, не слышит меня. А он вдруг взял в свои худенькие руки моё лицо и говорит: «Мамочка, не плачь. Я тебя не оставлю. Потерпи чуть-чуть. Обещаю, я поправлюсь». Меня тогда так вдохновили его слова, дали сил двигаться дальше, — говорит Наиля.

В ноябре 2022 года Рамилю провели вторую трансплантацию костного мозга.  Донором снова стала мама. На этот раз сработало. Благодаря пересадке удалось достичь ремиссии и победить заболевание.

Рамиль с мамой. 2023 год. Фото из домашнего архива

— В Петербурге мы гости частые, регулярно прилетаем на контрольные обследования и анализы. Но в основном находимся дома, боремся с реакцией «трансплантат против хозяина». Осложнения затронули лёгкие Рамиля, — рассказывает Наиля. — Поддерживать организм в борьбе с осложнениями нам помогает Вориконазол. Рамиль должен принимать его постоянно — по 2-3 таблетки в день. Одной упаковки хватает меньше, чем на неделю. Поэтому за помощью в покупке лекарства мы обратились в фонд «свет.дети».

Рамилю были проведены две трансплантации костного мозга. На данный момент он проходит лечение. Оно направлено на борьбу с осложнениями после пересадки, которые затронули лёгкие Рамиля. Терапия включает в себя два иммуносупрессивных препарата. Один из них приводит к снижению защиты организма от инфекции. Чтобы противостоять развитию жизнеугрожающей грибковой инфекции, необходим лекарственный препарат Вориконазол. Однако после выписки из больницы не предусмотрено получение препарата за счёт ОМС, а перерыв в его приёме недопустим. Поэтому необходима помощь благотворителей.

К. А. Екушов, лечащий врач

Индивидуальная экскурсия для Рамиля в Военно-медицинский музей от фонда «свет.дети». Фото: Светлана Малинина

— Рамиль с самого детства мечтает стать врачом. Образование хочет получить в Санкт-Петербурге. Правда, познакомились мы с этим чудесным городом чуть раньше и в других обстоятельствах, — говорит Наиля. — Когда проходили лечение, в палату заходила наш лечащий врач и всегда приветствовала Рамиля: «Ну, здравствуй, мой будущий коллега».

Мы искренне верим — у Рамиля всё получится. Поддержите его. Стоимость необходимых двенадцати упаковок препарата — 130 800 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор завершился всего за один день. Огромное спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении Рамиля мы будем публиковать на этой странице.