Ренат достаёт карандаши из коробки. Рисует грузовик с просторным кузовом, весёлых пассажиров и солнце. Оно огромное, на пол-листа. Как дома, в Нальчике. Можно долго-долго смотреть на него и потом из-за яркого света на время ничего не видеть. Просто знать — оно рядом. Греет и обнимает маму, папу — всех вокруг.
Ренат. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Ренат заболел два года назад, воспалились лимфоузлы. Марианна, мама мальчика, заметила уплотнения по всему телу. В больницу поехали немедленно, сдали кровь. Но всё было тихо — показатели в норме. «Ничего страшного», — спокойно произнёс тогда врач.
— Я ухватилась за эту фразу. Успокоилась. Хотела верить, что всё хорошо. Но потом позвонили из садика — у Рената поднялась температура. В больницу мы попали с подозрением на пневмонию. Несколько дней ушло на анализы. Оказалось, что упал уровень лейкоцитов, низкий гемоглобин. Помню, как заведующая онкологического отделения вызвала нас с мужем к себе и будничным голосом сообщила: «У Рената лейкоз — 91% раковых клеток». Шок. В первые дни я вообще не понимала, где я и что происходит. Спасибо психологам в больнице. Они привели меня в чувство.
Ренат. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
В больнице Марианна с сыном провели семь месяцев. За это время Ренат перенёс несколько рецидивов, и семью направили в Санкт-Петербург. Предстояла трансплантация костного мозга в НИИ им. Горбачевой — донором стал папа.
«Нас выписали домой, но в Нальчик мы уже не вернулись, перебрались в Питер. Жили по больничным правилам — избегали большого количества людей, ходили в медицинских масках. Делали всё, чтобы защитить Рената», — рассказывает Марианна.
Ренат с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Но судьба распорядилась иначе. Примерно через полтора года после выписки у Рената случился рецидив.
Круг замкнулся: снова химиотерапия и сложные процедуры. Казалось, ремиссия близко — вот она финишная прямая. Оставалось лишь закончить курс и долить клетки иммунной системы от донора. Но тут помешал коронавирус. Лечение пришлось поставить на паузу. После трёх недель самоизоляции в крови вновь обнаружили бласты.
Ренат. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Ренату всего шесть. Но он всё понимает. Мужественно переносит процедуры, не требует сладкого — оно пока под запретом. Собрав всю свою мальчишескую волю в кулак, он продолжает сражаться с болезнью, несмотря на реакцию «трансплантат против хозяина».
Сейчас Ренат находится на дневном стационаре в Санкт-Петербурге. Каждое утро он наблюдает, как распускается небо. Потом завтракает, радостно стуча ложкой. Перебрасывается фразами с родными братьями. А затем садится с папой в машину и едет в больницу. Ренат спокоен: во время химиотерапии мама рядом. Она баюкает в руке его ладонь и мальчик вновь тихонько признаётся: «Люблю...». А после возвращается домой, достает карандаши и рисует мечту: семейный пикник, верхушки гор и яркое солнце. Круглое, как головка сыра.
Ренат. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
«„Я тебя обожаю“ — его коронная фраза. Он говорит её мне, папе и старшим братьям. А ещё врачу. Шепчет на ухо: „Когда зайдешь к Полине Викторовне, скажи, что я её очень люблю“. Я смеюсь, киваю и передаю послание», — рассказывает Марианна.
Сейчас для профилактики осложнений после пересадки Ренату необходим препарат Дарзалекс. К сожалению, получить лекарство за счёт федерального бюджета сейчас затруднительно, а прерывать терапию нельзя. Стоимость четырёх необходимых флаконов — 313 240 рублей.
Ренат. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Учитывая течение заболевания, развившуюся резистентность к проводимой полихимиотерапии и трансплантацию костного мозга, наиболее актуальным дальнейшим методом лечения является проведение комбинированной иммунноадаптивной терапии лекарственным препаратом Дарзалекс. Это позволит достигнуть стойкой ремиссии основного заболевания. Данная терапия у пациентов в педиатрической практике применяется как off-label терапия, то есть используется не по основным показаниям, а по решению консилиума врачей при конкретном течении заболевания пациента. В таких случаях препарат нельзя получить по ОМС, требуется помощь благотворителей.
Ренат. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
«Сейчас Ренат чувствует себя хорошо, хотя показатели крови ещё низкие, — говорит в конце беседы Марианна. — Он с удовольствием шуршит вечером на кухне: раскатывает вместе со мной тесто и лепит вареники. Говорит, что хочет стать шеф-поваром. Я верю — однажды сын поправится. И все его мечты обязательно сбудутся».
Текст: Ксения Малишевская
Сбор Рената завершен. Большое спасибо всем, кто помог мальчику! Дальнейшие новости о его лечении мы будем публиковать на этой странице.
