сбор идет
Артём Суворов
, злокачественное новообразование тканей грудной клетки
Врачи назначили Артёму таргетную терапию. Но чтобы её начать, сначала нужно провести молекулярно-генетическое исследование.
Самира Гильманова
13 лет, Ретинобластома
В декабре 2014 года родители Самиры стали замечать у девочки свечение в левом глазу. Получив направлении направление в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца, Самиру повезли из Уфы в Москву. Обследование показало, что у девочки рак сетчатки глаза — ретинобластома. В большинстве случаев в России данное заболевание лечат, удаляя глаз.
Самира Гильманова
Девочку отправили обратно в Уфу, чтобы там провести операцию. Но родители не дали свое согласие на удаление глаза, зная, что есть альтернативное лечение. Семья стала обращаться в крупные российские клиники. «В онкологическом центре им. Н. Н. Блохина очередь на несколько недель вперёд, в Московском НИИ глазных болезней им. Гельмгольца тоже отказали в госпитализации— 5 мест на всю Россию, — пишут родители Самиры. — Ближайшее обследование было возможно только через месяц, а про дату начала лечения даже не говорилось».
В декабре 2014 года родители Самиры стали замечать у девочки свечение в левом глазу. Получив направлении направление в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца, Самиру повезли из Уфы в Москву. Обследование показало, что у девочки рак сетчатки глаза — ретинобластома. В большинстве случаев в России данное заболевание лечат, удаляя глаз.
Девочку отправили обратно в Уфу, чтобы там провести операцию. Но родители не дали свое согласие на удаление глаза, зная, что есть альтернативное лечение. Семья стала обращаться в крупные российские клиники. «В онкологическом центре им. Н. Н. Блохина очередь на несколько недель вперёд, в Московском НИИ глазных болезней им. Гельмгольца тоже отказали в госпитализации— 5 мест на всю Россию, — пишут родители Самиры. — Ближайшее обследование было возможно только через месяц, а про дату начала лечения даже не говорилось».
Ретинобластома — агрессивная опухоль, растет быстрыми темпами. Самире срочно требовалось лечение. Единственный шанс — попасть в швейцарскую клинику Жюль Гонин, которая является мировым лидером в лечении ретинобластомы. Родители Самиры оплатили предварительный счет клиники и вместе с девочкой вылетели в Швейцарию.
Начиная с апреля 2015 года, девочка прошла 3 этапа интраартериальной химиотерапии и 8 инъекций препаратом мелфолан. Болезнь отступила, но в Швейцарию все еще предстоит ездить на обследования, чтобы контролировать состояние Самиры и предотвратить рецидив. Клиника выставила новый счет — 18 000 швейцарских франков (1 260 000 рублей). В семье все средства уже исчерпаны, родители девочки обратились в фонд за помощью.
Использована информация с сайта vk.com
Новости5
Здравствуйте! Спасибо большое, что постоянно спрашиваете про Самирочку, нам очень приятно. В связи с пандемией были отменены рейсы в Швейцарию, поэтому мы были вынуждены наблюдаться в Уфе в НИИ Глазных болезней. По результатам обследований у Самиры всё хорошо, даже больной глаз видит примерно на 80 процентов. Продолжаем постоянно тренировать зрение, одевая повязку. В школе Самира учится хорошо. Сейчас у неё как раз начались весенние каникулы.
26.03.2021
Здравствуйте! Очень приятно, что интересуетесь судьбой Вашей подопечной! Прошло уже ровно 5 лет с момента лечения и первых инъекций в глазки Самирочки. Мы до сих пор летаем в Швейцарию. Обследование было назначено на 23 марта 2020 года, но его перенесли из-за сложившейся ситуации в мире на 16 июня 2020 года. Очень надеемся в этот раз полететь в клинику. Самиру уже обследуют без наркоза. Обследование включает в себя тщательную проверку глаз ребёнка.
А так у Самирочки все прекрасно — мы пошли в первый класс. Сейчас, как и все школьники, начали заниматься дистанционно. Самирке учёба даётся легко, у неё все получается. Помимо основных занятий в школе, она ещё занимается вокалом и плаванием. Внешне она ничем не отличается от других деток: очки не носит, зрение восстановилось (левый (больной) глаз видит примерно на 80%, правый глаз здоров). Профессору Мунье удалось не только вылечить нашего ребёнка с сохранением глаза, но и вернуть зрение Самире. За это ему низкий поклон!
Мы ещё раз хотим поблагодарить благотворительный фонд "СВЕТ". Вы оказали для нашей простой семьи колоссальную материальную поддержку! Без Вас мы бы не справились.
20.04.2020
Самирочка с папой в Швейцарии на обследовании. Осмотрели ее сегодня рано - новости отличные, все без изменений, опухоль не активна, глазик левый видит на 70-80 %, правый глаз здоров. Профессор Мунье похвалил Самирку, сказав, что она самая послушная из всех. Даже не плакала! Дома заниматься, заниматься и еще раз заниматься, тренировать глазик, что бы в школе ходила без очков.
Отпустили нас отдыхать домой на 6 месяцев, будем очень надеяться, что все будет хорошо и в дальнейшем! Следующий осмотр в августе.
21.01.2018
Самирочка прошла очередное обследование в клинике Швейцарии. В этот раз опять без наркоза прошла все манипуляции без слез и истерик. Новости отличные — опухоль стала меньше, глаз видит на 80-90% . Профессор и его команда очень довольны результатами! Правда у Самиры обнаружили конъюктивит в обоих глазах. Мунье прописал специальные капли в глаза,к оторые нужно капать 20 дней. Дай Бог все пройдет. Иммунитет ослаб,так как она переболела ветрянкой (сейчас болеет младшая Сафина). Сейчас дома,набираемся сил,в садик не ходим, п. что на ремонте.
Следующее обследование назначено уже на 23 января 2018 г.
Спасибо ещё раз всем, кто помогал Самире! Благодаря вашей поддержке, ее удалось ввести в ремиссию и сохранить глаза, и тем более зрение.
11.08.2017
Помочь другим детям
4
сбор идет
Фёдор Бурков
2 года, острый лимфобластный лейкоз
Следующим шагом на пути к выздоровлению должна стать трансплантация. Подобрать донора для Феди поможет типирование.
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Чтобы избежать осложнений после проведения трансплантации, Ярославу нужна терапия лекарственным препаратом Ливтенсити.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
