Саша — веселая, общительная и любознательная девочка: получив ответ на один вопрос, у нее найдется еще 100 вопросов. Очень любит старшего брата, с удовольствием играет в кругу его друзей.

Саша ходила в садик всего несколько месяцев. Но ей так там понравилось, что девочка до сих пор мучает маму вопросом: «Когда я снова пойду в садик?»

«Когда я снова пойду в садик?»

Александра Петрова

Фото из семейного архива

В первые два года жизни Саше ставили три диагноза: болезнь Гиршпрунга, нейрофиброматоз и дефект межпредсердной перегородки. Два из трех диагнозов в последствии не подтвердились, а вот третий спровоцировал рост опухоли.

Нейрофиброматоз — распространённое наследственное заболевание, предрасполагающее к возникновению опухолей. Когда в 9 месяцев у Саши обнаружили это заболевание, она сразу попала в зону риска.

В первые два года жизни Саше ставили три диагноза: болезнь Гиршпрунга, нейрофиброматоз и дефект межпредсердной перегородки.

Саша Петрова

Фото из семейного архива

Когда Саше не было еще и трех лет, родители девочки заметили, что дочь стала плохо видеть. Упадет игрушка — Саша искала ее по полу рукой, на улице постоянно спрашивала: «А кто это идет?», «Это дядя или тетя?» Родители девочки обратились к врачу.

Упадет игрушка — Саша искала ее по полу рукой, а на улице постоянно спрашивала: «А кто это идет?», «Это дядя или тетя?»

После проведенных исследований девочке поставили диагноз — опухоль головного мозга. Образование расположено в перекрестке зрительных нервов, поэтому зрение стало стремительно пропадать.

Опухоль является неоперабельной. Саше рекомендовали пройти курсы химиотерапии в петербургской клинической больнице № 31. В марте 2015 года контрольные исследования указывали на положительную динамику, но в июне родители снова заметили, что у Саши падает зрение. «Уже смотря на нас —маму, папу, бабушку, дедушку — Саша стала задавать вопрос: „Ты кто?“» — пишет мама девочки. Опухоль снова начала расти.

Саша Петрова

Фото из семейного архива

Так как химиотерапия не уменьшала опухоль, единственный шанс остановить распространение опухоли — протонное облучение. В России данный вид терапии детям не проводится. Лечащий врач Саши направила историю болезни для консультации в швейцарский институт Пауля Шеррера. Рассмотрев документы, они согласились лечить девочку и выставили счет — 83 890 швейцарских франков. Финансовое положение родителей не позволяет оплатить лечение: в семье работает только папа, маме пришлось уволиться, чтобы ухаживать за Сашей. Семья Петровых просит помочь спасти Саше зрение.

Новости10

Добрый день! У Саши по основному заболеванию всё благополучно. Вот уже в течение пяти лет дочка находится в ремиссии. Зрение осталось на прежнем уровне. Саша в прошлом году пошла в школу, сейчас учится во втором классе. Но, к сожалению, Сашино остаточное зрение не позволило ей учиться в обычной общеобразовательной школе. Саша посещает школу им. Грота и обучается по системе Брайля для слепых и слабовидящих.
24.03.2021
Все стабильно, опухоль не растет, последнее МРТ было в сентябре. Зрение на правом глазу стало чуть-чуть получше. Саше уже 7, но решили в этом году продолжать ходить в садик, в школу только в следующем году.
30.01.2019
У Саши все хорошо: в мае делали МРТ, состояние стабильно. Ходит в детский садик, но сейчас перерыв — лето Саша проводит на даче.
13.07.2017

У нас все хорошо — Саша бодра и весела!

В конце января прошли обследование: МРТ, ЭФИ, были на приеме у офтальмолога. Все стабильно.

По результатам МРТ размеры опухоли остаются прежними, но большой плюс в том, что она стала накапливать меньше контраста. ЭФИ — без изменений. Офтальмолог также никаких изменений не увидела:) Для нас это самые хорошие новости.

13.02.2017

Помочь другим детям

3
сбор идёт

Тёма Клюкин

4 года, нейробластома забрюшинного пространства
Для проведения таргетной терапии необходим препарат Лорвиква, одна упаковка которого стоит почти полмиллиона рублей.
Тёма Клюкин
212 312 ₽
1 326 720 ₽
212 312
из 1 326 720 ₽
сбор идёт

Юля Опарина

12 лет, нейробластома
Юле нужна терапия дорогостоящим препаратом Ивилфин, а это почти полтора миллиона рублей.
Юля Опарина
268 630 ₽
1 490 000 ₽
268 630
из 1 490 000 ₽
сбор идёт

Елизавета Тартан

16 лет, лимфома Ходжкина
Чтобы выйти в стойкую ремиссию, Лизе необходимо пройти терапию препаратами Адцетрис и Опдиво.
Елизавета Тартан
857 514 ₽
1 742 580 ₽
857 514
из 1 742 580 ₽
Все подопечные