Снежана родилась и живёт в Архангельске. Болезнь обнаружили, когда девочке не было и года. С тех пор периоды лечения и ремиссии сменяют друг друга. С конца прошлого года девочка чувствует себя хорошо, живёт дома с мамой и находится под наблюдением онкологов.

Несмотря на трудности, Снежаночка растёт весёлой и активной девочкой. Обожает играть с мячиками. Любит всё, что связано с водой. Смотрит на планшете мультфильмы Диснея и мультфильмы для развития. Слушает детские песни, рассматривает книжки с картинками. А ещё Снежа очень любит качаться на качелях.

Эти обычные для других детей действия вызывает сильнейшую радость у мамы. Ведь после удаления у дочки одного глаза, был момент, когда врачи рекомендовали удаление и второго — без гарантии, что болезнь не будет прогрессировать. Врачи опустили тогда руки, перепробовав все способы возможного в России лечения. Но нашёлся благотворительный фонд, который помог в оплате лечения Снежаны в Нью-Йорке. Американские врачи вывели девочку в ремиссию и спасли зрение. Поэтому Снежана по дому может ходить сама.

Несмотря на трудности, Снежаночка растёт весёлой и активной девочкой.

Снежана Киркина

Фото из семейного архива.

Девочка учится потихоньку — вследствие болезни у девочки произошла психоречевая задержка и появился ещё один диагноз, расстройство аутистического спектра. Тем не менее в сентябре 2017 г. Снежа планирует пойти в специализированную школу для «особенных» детей. Мама надеется, что в школе у Снежаны проявится интерес к другим детям. Пока же девочка старается держатся в стороне.

Снежане необходимы регулярные медицинские обследования в Москве, на которые денег у одинокой мамы нет. Недавно она обратилась в фонд за помощью в оплате МРТ в центре детской онкологии им. Д. Рогачёва в начале августа 2017 года.

Новости19

Оплата авиабилетов для Киркиной Снежаны и сопровождающего лица из Архангельска в Москву.
02.08.2021
4 316
Здравствуйте! В декабре 2019-го года по результатам МРТ головного мозга и орбит с контрастом у Снежаны был выявлен рецидив в единственном глазу (увеличение очага). При проверке организма ребенка на метастазы было выявлено уплотнение кости в челюсти справа: либо метастаз от опухоли глаза, либо новая опухоль. На удаление единственного глаза мы не согласились, решили узнать мнение еще одного врача. МРТ делали в Москве за свой счет, КТ челюсти – по месту жительства.

Нам удалось вырваться за границу, где оказалось, что ситуация в глазу не так и плоха – во всяком случае со стороны онкологии. Снеже прооперировали катаракту на единственном глазу. В России за это не брались, в Америке – сначала выставили счет на огромную сумму, а потом закрыли границы из-за коронавируса. В челюсти справа оказался всего лишь зуб мудрости. С тех пор мы проходим офтальмологическое обследование единственного глаза в Швейцарии, потому что смогли вырваться во время пандемии только туда. Так как семья у нас неполная, каждая поездка дается нам с трудом.

12.07.2021
Немного о наших планах на будущее. Начну с того, что в новостях я уже писала про клинику Америки и клинику Швейцарии. Из клиники Америки тогда пришло письмо о переносе даты операции на неопределенное время, в связи с короновирусом.

Тогда же я упоминала и о клинике Hôpital Ophtalmique Jules-Gonin (Швейцария). Куда в своё время я отправила медицинские документы, с целью получить ещё одно мнение. Врачи клиники Швейцарии ознакомились с медицинскими документами Снежаны и 26 марта 2020г. выставили нам счет . В конце марта 2020г. две страны, где реально могли помочь Снежане, закрыли границы и мы остались в полной растерянности. Не смотря на это, мы приняли решение продолжать вести сбор в расчёте на то, что ситуация с короновирусом в скором будущем стабилизируется в этих странах. Клиника Швейцарии уже в мае планирует начать экстренно принимать маленьких пациентов из России, которые у них до этого проходили лечение и которым надо срочно его продолжить. И будем надеятся, что всё так и будет. С новенькими пациентами из России на данный момент сложнее обстоят дела. И мы не теряем надежды, что в скором будущем Снежана сможет поехать на осмотр к профессору Мунье, так как в Америку пока нет возможности выехать из-за короновируса.

Благодаря ВСЕМ добрым волшебникам сбор Снежи закрыли 22 апреля 2020г. И 22 апреля 2020г. был проплачен первый депозит клиники Швейцарии. Решение об открытии сбора на второй депозит будет приниматься после осмотра единственного глазика Снежаны у профессора Мунье.

24 апреля 2020г. были отправлены диски с МРТ почтой DHL (за счет семьи) в Швейцарию, для получения второго мнения и понимания того, сколько есть времени у Снежи. Как только получим ответ из клиники Швейцарии, то в новостях напишем об этом.

С 7 по 23 апреля 2020г. Снежана с мамой находились в онкологическом отделении химиотерапии опухолей АОДКБ им. П.Г. Выжлецова. Прошли комплексного обследования (МРТ, КТ, анализы и т.д.). Показатели крови в пределах нормы. По МРТ и КТ без видимой отрицательной динамики. Снежана чувствует себя хорошо, сейчас дома, наладили ночной сон.

Сейчас нам остаётся только думать о хорошем и ждать ответ из клиники Швейцарии и ответ из федерального центра Москвы. Спасибо всем за помощь, поддержку и молитвы. Храни Вас Господь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻!

24.04.2020
"Добрый день, дорогие друзья и волшебники Снежаночки! Давно не писали новости, потому что новостей особо не было. Сейчас у нас есть новости, которыми хотим поделиться с вами. Начну с новостей о Снеже.

Мы 7 апреля 2020г. поступили на отделение химиотерапии г. Архангельска. 8 апреля 2020г. с утра сдали анализы, прошли ЭКГ, УЗИ брюшной полости +печень+почки. В этот же день Снеже провели МРТ головного мозга и орбит с контрастом и под наркозом на аппарате 1,5 тесла. Показатели крови (ОАК и биохимия) в норме, по УЗИ тоже всё хорошо.

9 апреля 2020г. была консультация с Лор - врачем насчёт левого уха, беспокоило, а заодно и правое ухо посмотрели. Оказалось, что с ушками у Снежи всё хорошо, пробок нет, воспалений тоже. В этот же день была консультация с неврологом, проблем особо не увидел.

Вот cамое важное из заключений по МРТ головного мозга и орбит (с в\венным контрастированием) от 08.04.2020г.: МРТ картина орбит без видимой отрицательной динамики в сравнении с предыдущим исследованием от 07.03.2020г. Образование, расположенное кнаружи от диска зрительного нерва левого глазного яблока прежних размеров – 5,6 на 4 мм, образование накапливает контраст при исследовании с в\венным контрастным усилением. Зрительный нерв слева без видимых патологических изменений, не утолщен. Культя правого зрительного нерва также не утолщена. Протяженность по сосудистой оболочке максимально 9 мм. Дополнительных образований в ретробульбарной клетчатке слева и справа не определяется. МРТ - картина головного мозга (с контрастированием) без видимой динамики в сравнении с предыдущим исследованием от 07.03.2020г.

На 13 апреля Снежа записана на КТ нижней челюсти справа под наркозом. Наверно помните, что в декабре 2019г. при проверке организма Снежи на наличие метастаз по РИД скелету было выявлено уплотнение кости правой нижней челюсти (mts?). КТ мы делали 25.12.2019г., потом 20.02.2020г. КТ-картина объёмного образования нижней челюсти справа (три подозрения под вопросами), в сравнении с исследованием от 25.12.2019г. без динамики. Решили снова повторить КТ и посмотреть динамику.

Заключение МРТ с выпиской будет отправлено в федеральные клиники России. С короновирусом и закрытием границ наша надежда на спасение единственного глазика висит на волоске. Но как говорится «надежда умирает последней» и мы всё ещё ждём улучшения ситуации с короновирусом во всем мире. Это то, что касается насчет Снежи и её обследования.

Теперь насчет клиники Америки, в которой была назначена операция по катаракте. Операция была назначена на 15 апреля 2020г. В связи с короновирусом в Нью-Йорке операцию перенесли на неопределенное время. Операции перенести всем пациентам, так как все больницы и госпиталя в Нью-Йорке перепрофилированы под больных с короновирусом.

В Нью-Йорке сейчас самый пик.

Теперь хотелось бы вам рассказать ещё о другой клинике, где тоже могут помочь Снеже, и с операцией и с лечением. Это клиника Hôpital Ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии. В клинику профессора Мунье были отправлены медицинские документы, ссылки на МРТ. Документы наши посмотрели врачи Швейцарии и выставили счет на депозит. Информацию по клинике Швейцарии мы не стали писать раньше, так как на тот момент из-за короновируса тоже экстренно закрылась граница.

Короновирус, закрытие границ, скачек курсов валют – всё это не вовремя для всех тех, кто нуждается в срочном лечении за границей, кому уже не могу по каким либо причинам помочь в России. Наша семья в полном замешательстве, что делать дальше, как лучше поступить, чтобы не навредить Снеже. Мы решили продолжать вести сбор в расчете на то, что ситуация с короновирусом в скором будущем стабилизируется в тех странах, где короновирус уже давно обнаружен, это мы про Швейцарию, там намного раньше обнаружили короновирус, чем в Нью-Йорке. Да и с финансовой стороны, получается в Швейцарии дешевле будет провести операцию по катаракте и начать незамедлительно лечение. Верим и надеемся, что мы успеем и не будет уже поздно! Ну а пока мы будем ждать ответ из федеральных клиник, морально подготавливаться, продолжать вести сбор, молится и думать о хорошем. Спасибо, что остаетесь с нами рядом.

Храни Вас Господь!"

11.04.2020

Помочь другим детям

6
сбор идёт

Таисия Монько

10 лет, острый лимфобластный лейкоз
Справиться с грибковой инфекцией, атаковавшей лёгкие Таи, может помочь терапия лекарственным препаратом Креземба.
Таисия Монько
61 968
284 920
61 968
из 284 920
сбор идёт

Стивен Коскинен

17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Стивену необходима терапия препаратом Понаксен, чтобы сохранить стойкую ремиссию.
Стивен Коскинен
486 841
630 000
486 841
из 630 000
сбор идёт

Мадина Тагирова

11 лет, острый миелоидный лейкоз
Для снижения риска рецидива в будущем Мадине необходимо пройти терапию лекарственным препаратом Милотарг.
Мадина Тагирова
602 511
1 198 600
602 511
из 1 198 600
сбор идёт

Денис Васильченко

7 лет, острый лимфобластный лейкоз
Провести типирование и начать терапию препаратом Ливтенсити — всё, чтобы приступить к трансплантации костного мозга.
«Мечтаю снова вернуться к занятиям боксом!»
Денис Васильченко
2 440 490
4 492 450
2 440 490
из 4 492 450
сбор идёт

Фёдор Бурков

3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
Фёдор Бурков
2 376 710
4 400 000
2 376 710
из 4 400 000
сбор идёт

Ирина Алексеева

17 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
Ирина Алексеева
540 750
789 516
540 750
из 789 516
Все подопечные