Софья Мурзина
4 года, эмбриональная опухоль головного мозга
Соня хохочет, играя с солнечными лучами, просачивающимися через жалюзи. На румяных щеках ямочки, озорной блеск в глазах, отменный аппетит. Соня умеет считать до шести, гоняет на самокате по родной Рязани, танцует, а в будущем хочет стать певицей и мамой. У Сони диагностирована опухоль головного мозга. Необходима протонная терапия.

Соня хохочет, играя с солнечными лучами, просачивающимися через жалюзи. На румяных щеках ямочки, озорной блеск в глазах, отменный аппетит. Соня умеет считать до шести, гоняет на самокате по родной Рязани, танцует, а в будущем хочет стать певицей и мамой.

София Мурзина

Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Соне недавно исполнилось три года, но она уже прошла настоящую школу «дочки-матери» со своей сестрой-погодкой Яной. Даже в больнице девочка не расстается с миниатюрной колясочкой и нарядным пупсом. Соня любит представляться не просто «Соня», а неизменно «София Михайловна».

«Когда у Сони родилась сестра, она стала мне настоящей няней-помощницей, — рассказывает мама девочки Анна, — держала смесь для бутылочки, выбрасывала памперсы, а когда у младшей резались зубы, Соня бегала за ней с платочком и вытирала слюни. У нее словно проснулся материнский инстинкт!»

София Мурзина

Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

С самого рождения девочка была идеальным ребенком: ни колик, ни бессонных ночей. Сонина бабушка, в прошлом акушерка, а теперь стоматологическая медсестра следила, чтобы родители исправно посещали всех врачей. Анна вспоминает: «Мы все делали, как положено — кровь-моча по расписанию, прививки, плановые осмотры. Но никогда не было даже малейшей зацепки».

София Мурзина

Соня с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

18 декабря 2018 года Соне резко стало плохо, началась непрекращающаяся рвота, ее увезли в больницу, где диагностировали ротавирус. Но с каждым днем девочке становилось заметно хуже.

«Через два дня она лежала неподвижно как овощ и по утрам у нее прибавились сильные головные боли. Просыпаясь, она первым делом хваталась за голову с криком: «ой-ой-ой», но врачи отказывались этому верить, списывая на общее недомогание», —  начинает историю Анна. «Моя мама сказала мне, что у Сони признаки внутричерепного давления, и я стала настаивать на МРТ, но снова получила отказ, — рассказывает Анна, — тогда мы поехали делать МРТ самостоятельно, но так как анестезиолога в клинике не было, я легла в эту трубу вместе с дочкой. Конечно, мы даже не надеялись, что будет хоть что-то видно, ведь Соня крутилась, двигалась. Но через несколько минут врач вышел и сказал, что виден сильнейший отек мозга и огромная опухоль».

София Мурзина

Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Диагноз «Эмбриональная опухоль 3-го желудочка, метастазирование по оболочкам спинного мозга» Соне поставили в Москве в НИИ им. Н. Н. Бурденко. Операцию провел Армен Григорьевич Меликян, нейрохирург и руководитель детского отделения НИИ им. Н. Н. Бурденко. Соня прошла несколько этапов химиотерапии и была направлена в Санкт-Петербург, в ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова для прохождения дальнейшего лечения.

София Мурзина

Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Консилиум врачей с учетом возраста Софии, объема планируемой терапии, снижения рисков ожидаемых осложнений принял решение о целесообразности проведения протонной терапии. Ее стоимость — 1 827 500 рублей. Такой суммы у семьи нет. Единственный в России Петербургский Центр протонной терапии МИБС им. Сергея Березина был построен за счет частных инвестиций, и пациенты могут получать здесь лечение за свой счет, либо по квотам, оплачиваемым за счет региональных бюджетов. Сейчас квот на это лечение нет.

Давайте поможем Софии выздороветь!

Текст: Надежда Завальная

Новости18
Сонечка скончалась. Приносим соболезнования родным и близким.
28.01.2021
У нас все ничего, лечимся, боремся) недавно нам провели исследование секвенирования опухоли в Германии. Должны выявить мутации, из-за которых опухоль появилась и подобрать лечение. Это у нас как запасной вариант. А так еще Желудкова Ольга Григорьевна рассматривает вариант направить нас на протоны. В общем, посмотрим, какую тактику она выберет.
19.12.2020
В августе на плановом контрольном МРТ у Сони выявили прогрессию в виде очага у мозжечка. Врачами было принято решение сменить нам протокол лечения.

На данный момент проходим уже второй цикл химиотерапии. Соня чувствует себя неплохо, хорошо кушает, смотрит мультики и играет в игрушки. Конечно, очень скучает по дому, ведь там ждут сестренка и братик. Надеемся, что второй цикл мы перенесем легче, чем первый, и нас отпустят домой. Сейчас как никогда Сонечке нужны положительные эмоции. Вот так маленькими шагами мы идем к нашей цели – полному выздоровлению.

Еще раз хочется поблагодарить всех, кто помогал нашей девочке, всех, кто поддерживал, кто переживал за нас, кто оказал материальную помощь. Огромное спасибо вам и крепкого здоровья!

22.09.2020
Сонечка чувствует себя хорошо. 23 марта делали контрольное мрт, на котором отметили положительную динамику. Один из крупных очагов опухоли уменьшился наполовину, три очага исчезли совсем и остальные стали совсем маленькие. Будем продолжать назначенное лечение. На данный момент лежим в больнице по месту жительства с бронхитом, но на настроении и общем самочувствии это не сказывается. В скором времени собираемся на плановую консультацию к Желудковой Ольге Григорьевне.
26.03.2020
Помочь другим детям
5
сбор идет
Захар Мардан
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
У Захара грибковая пневмония. Справиться с ней может помочь терапия препаратом Амбизом и ваша поддержка.
2 650
798 000
2 650
из 798 000
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
3 700
1 334 580
3 700
из 1 334 580
сбор идет
Илья Чебашов
4 года, низкодифференцированная нейробластома
Мы собираем деньги на покупку лекарственного препарата Треосульфан и оплаты наркоза для Ильи. Поддержите его.
«Хочу пойти на рыбалку вместе с папой и дедушкой»
38 437
547 530
38 437
из 547 530
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Для определения подходящего донора родителям и сестре Ярика нужно пройти специальное исследование — типирование.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
66 050
127 590
66 050
из 127 590
сбор идет
Дмитрий Сливин
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы выйти в ремиссию и подготовиться к пересадке костного мозга, Диме нужно пройти терапию препаратом Биспонса.
«Мечтаю вернуться в родной Саратов»
499 676
2 061 102
499 676
из 2 061 102
Все подопечные