сбор идёт
Тёма Клюкин
4 года, нейробластома забрюшинного пространства
Для проведения таргетной терапии необходим препарат Лорвиква, одна упаковка которого стоит почти полмиллиона рублей.
Соня берёт куклу и начинает её нежно укачивать, потом подходит к медвежонку и капает ему в нос капли, оборачивается на взрослых и приглашает играть вместе. «Дочка проигрывает с игрушками все ситуации, которые с ней происходят. Лечит их, ставит уколы», – объясняет Виктория.
Софья с мамой. Фото: Даша Чаликова для свет.дети
Для своего возраста Софья довольно высокая, с изящными длинными ножками. «Когда нам сказали, что Соня, возможно, никогда не будет ходить, было очень тяжело. Но все-таки этого не случилось» – радуется мама. «В больницах её характер изменился. Она стала защищать свои игрушки, быть немного «жадиной». Если кто-то хочет ту же игрушку, что и она, Соня бежит ко мне и ныряет в мои объятия, прячется», – рассказывает Виктория.
Соня бежит ко мне и ныряет в мои объятия, прячется.
«Мы узнали про болезнь в марте 2018 года. Все началось как обычная простуда – насморк, кашель. Шли недели, а Соне не становилось лучше. Нам сделали рентген и УЗИ легких, которые показали новообразование. Соне поставили диагноз: нейробластома заднего средостения с распространением в спинной мозг и брюшную полость. За прошедший год мы сделали несколько операций, химиотерапий и высокодозных терапий, пересадили костный мозг. Теперь ждем очереди на протонную терапию», – рассказывает Виктория.
Софья с мамой. Фото: Даша Чаликова для свет.дети
По решению консилиума врачей с учетом возраста Софии, объема планируемой терапии, снижения рисков ожидаемых осложнений, принято решение о целесообразности проведения протонной терапии. Единственный в России Петербургский Центр протонной терапии МИБС им. Сергея Березина был построен за счет частных инвестиций, и пациенты могут получать здесь лечение за свой счет либо по квотам, оплачиваемым за счет региональных бюджетов. Сейчас квот на это лечение нет.
Стоимость протонной терапии 1 800 000 рублей. Такой суммы у семьи нет. Давайте поможем Соне победить болезнь!
Текст: Надежда Завальная
Новости6
Здравствуйте. Сонечка хорошо, в этом году заканчивает 1 класс. Учиться ей нравится, растет она послушной девочкой. Помимо учебы в школе она занимается пением. Ходит в бассейн. По состоянию здоровья ей это необходимо. Стоит в очереди на операцию. В связи с последствиями после протонной лучевой терапии. Летом подходит наша очередь. Очень сильно хотим, чтобы Соня уже сняла корсет и не носила его. А так Сонечка чувствует себя хорошо, не жалуется ни на что. Живёт как обычный ребенок. Спасибо вам, что вы не забываете о нас.
19.03.2024
Я и моя семья Вам очень благодарны за помощь, которой нам очень не хватало. Софья хорошо растет, надеемся на самое лучшее. Мы после Питера прилетели домой, допили курс таблеток. Таблетки оказались такие сильные, что у Соньки лицо все шелушилось и заеды сильные были на губах. Но все это в прошлом.
Сейчас каждые 3 месяца проходим МРТ. Результаты нас очень радуют)) Сонька сама чувствует себя отлично. Очень любит играть во врача, лечит маму, бабушку и, конечно, свои игрушки. Сейчас речь стала понятной, пока лечились она толком не говорила, что-то на своем не понятном языке произносила) Сейчас Соня очень общительная, всех любит, жалеет. Спрашивает постоянно, когда в школу уже пойдем))) Можно сказать, что о больнице уже забыла. Недавно при сдаче крови, она стала кричать, сильно плакать, раньше терпела все. В общем, сидим дома, учим потихоньку стишки, буквы, числа. Еще Соня очень любит смотреть мультики, телефон порой не заберешь.
Еще раз спасибо Вам за помощь, за Вашу работу. Вы такое дело делаете, вы огромную помощь нам оказали. СПАСИБО!
06.05.2020
Здравствуйте! У нас все хорошо. Недавно при очередном контроле мы сдавали кровь. У врачей было подозрение на гепатит, но, к счастью, диагноз не подтвердился. Сейчас мы с Соней гостим у прабабушки, дышим свежим воздухом и ждем решения врачей относительно дальнейшего лечения.
20.06.2019
Вчера мы получили 103 807 sms-сообщений от людей, откликнувшихся на призыв помочь Соне Тыць! Всего за один день зрители Пятого канала перечислили 9 657 682 рублей для лечения девочки. Спасибо вам! Этих денег хватит и на протонную терапию для Сони, и на лечение других подопечных фонда.
17.05.2019
Помочь другим детям
3
сбор идёт
Юля Опарина
12 лет, нейробластома
Юле нужна терапия дорогостоящим препаратом Ивилфин, а это почти полтора миллиона рублей.
сбор идёт
Елизавета Тартан
16 лет, лимфома Ходжкина
Чтобы выйти в стойкую ремиссию, Лизе необходимо пройти терапию препаратами Адцетрис и Опдиво.
