сбор идет
Артём Суворов
, злокачественное новообразование тканей грудной клетки
Врачи назначили Артёму таргетную терапию. Но чтобы её начать, сначала нужно провести молекулярно-генетическое исследование.
Соня Баннова
11 лет, Миелодиспластический синдром
Соня болеет всю жизнь. К детскому церебральному параличу и эпилепсии добавился миелодиспластический синдром. Сейчас девочка проходит лечение в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Позади трансплантация костного мозга. Чтобы чувствовать себя лучше, Софье необходим препарат Привиджен. Стоимость лекарства — 386 600 рублей.
«Моя Соня — настоящий боец», — голос на другом конце провода звучит одновременно нежно и гордо. А затем на секунду умолкает. Ольга, мама Сони, словно собирается с силами. Затем с уверенностью продолжает рассказ о дочери.
Соня. Фото: Елена Михайлова для свет.дети
Соня болеет с самого рождения. У неё детский церебральный паралич, тугоухость и эпилепсия. Девочка практически не покидает больничных палат, а медицинский персонал видит чаще, чем родных. «До этого мы лечили эпилепсию в Москве. Теперь добавилась онкология. С ней боремся в Петербурге», — рассказывает Ольга.
Два года назад осенью Соня с семьёй переболела коронавирусом. «Дочери было хуже всего. Шесть дней она провела в реанимации. У Сони было большое поражение легких. С тех пор показатели крови упали», — вспоминает Ольга.
Соня. Фото: Елена Михайлова для свет.дети
Иммунитет треснул, защита разлетелась на маленькие кусочки. Спустя месяц у Сони взяли пункцию. Оказалось, миелодиспластический синдром — редкое заболевание системы кроветворения, которое впоследствии может трансформироваться в острый лейкоз.
Из-за основного диагноза Соня не слышит и не разговаривает. Для неё мир капельниц, уколов и таблеток — обыденная реальность. За семь лет девочка научилась стойко переносить все процедуры. Уколы и пункции — без единой слезинки.
Соня. Фото: Елена Михайлова для свет.дети
Сейчас Соня проходит лечение в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Между Санкт-Петербургом и родным Омском более 3 000 километров. Дома девочку ждёт семья и любимая младшая сестра Кристина. Ей всего год. «Соня, конечно, меня ревнует ко второй дочери. Но я рада, что она не одна. Теперь у неё есть родное сердце», — делится Ольга.
Чуть больше месяца назад Соня перенесла трансплантацию костного мозга. Донором стала мама. Организм девочки ещё слишком слаб, он не может обеспечить защиту самостоятельно. Чтобы чувствовать себя лучше, Софье необходим препарат Привиджен. Стоимость лекарства — 386 600 рублей.
Соня с мамой. Фото: Елена Михайлова для свет.дети
Соне была проведена гаплоидентичная трансплантация. У ребёнка миелодиспластический синдром, развившийся на фоне первичного иммунодефицитного состояния. Как следствие основного заболевания, так и ранних сроков после трансплантации имеет показания к заместительной терапии внутривенными иммуноглобулинами.
«Настоящий боец», — гулко проносится после окончания разговора внутри. И тут же эту мысль догоняет другая — даже самому сильному бойцу порой нужна поддержка. И внешне хрупкой Соне в одиночку болезнь не победить. Вы можете объединить силы и помочь девочке выздороветь!
Соня с мамой. Фото: Елена Михайлова для свет.дети
Текст: Валерия Кишенько
Спасибо всем, кто помог Соне! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
Новости5
Здравствуйте. У Сони всё хорошо. Начала учиться на домашнем обучении. Показатели здоровья у Сони хорошие. В феврале собираемся ехать на контроль в больницу в Санкт-Петербург. Спасибо всем.
31.01.2024
Соня вышла в полную ремиссию! Полгода назад ей провели трансплантацию костного мозга. Донором стала мама. Недавно девочка вернулась с обследования, приезжали в Петербург. Показатели отличные! Единственное, РТПХ затронуло кожу. Но мама говорит, что в этом нет ничего страшного. Главное, что Соня в ремиссии. Это главное достижение и самое яркое воспоминание за последнее время! Победа! Сейчас Соня восстанавливается, хорошо кушает. Больше всего обожает мясо и рыбу. Старается много гулять, когда есть возможность. На солнце Соне пока находиться нельзя, поэтому на улицу выходят только в пасмурную погоду. На днях ходили с бабушкой в парк, катались на аттракционах. Счастью и радости не было предела!
12.08.2022
Оплата препарата "Привиджен" для Банновой Сони.
28.02.2022
386 600 ₽
Всего за два дня удалось собрать необходимые средства для Софьи. Огромное спасибо всем, кто помог!
03.02.2022
Помочь другим детям
4
сбор идет
Фёдор Бурков
2 года, острый лимфобластный лейкоз
Следующим шагом на пути к выздоровлению должна стать трансплантация. Подобрать донора для Феди поможет типирование.
сбор идет
Ярослав Дегтярев
6 лет, острый миелобластный лейкоз
Чтобы избежать осложнений после проведения трансплантации, Ярославу нужна терапия лекарственным препаратом Ливтенсити.
«Когда вернусь домой, построим с папой домик-мастерскую во дворе!»
сбор идет
Андрей Овчаров
18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
