Соня Бирюкова
20 лет, ганглиоглиома
В четыре года у Сони начала постоянно болеть голова. Отправили на МРТ. Нашли опухоль. В ноябре 2014 года врачи провели Соне операцию. Еще в больнице она начала тренироваться, чтобы побыстрее восстановиться и вернуться к обычному образу жизни. Соня переживала, что не может заниматься тхэквондо, ведь она хотела связать с единоборствами свою жизнь и стать профессиональной спортсменкой.

Раньше каждое лето семья Сони Бирюковой на несколько недель с палатками выезжала на Оять — небольшую реку недалеко от Ладожского озера. Соня и сейчас обожает это место: можно сблизиться с природой, посетить службы Введено-Оятского монастыря, расположенного неподалеку, приготовить еду на открытом огне. Именно здесь София поймала свою первую щуку.

Соня Бирюкова

Соня. Фото из семейного архива

Девушка сильно привязана к маме и папе. С отцом очень трогательные отношения: раньше папа постоянно был в командировках, Соня скучала. Вот и первое слово у девочки было «папа».

Старший брат Сони, Леонид — инвалид с детства. Соня заботится о нем, подсказывает, как то или иное сделать правильно. «Физически он крепкий, поэтому Соня руководит, Леня делает», — рассказывает мама Юлия. Семье Сони выпал нелегкий путь, так как Соня несколько лет назад тоже тяжело заболела.

Из-за этого она учится дома и жаждет вернуться в школу. Сейчас София уже заканчивает восьмой класс. Одноклассники тоже не забывают Соню и присылают подарки через учителей. В свободное от учебы время девушка занимается оригами, улучшает навыки рисования и надеется, что многолетние испытания болезнью скоро закончатся.

Соня Бирюкова

Одноклассники не забывают Соню и присылают подарки через учителей

Соня Бирюкова

Фото из семейного архива. Соня на река Оять.

В четыре года у Сони начала постоянно болеть голова. Врачи отправили на МРТ, которая выявила опухоль. Вскоре врачи провели операцию.

Еще в больнице София начала тренироваться, чтобы побыстрее восстановиться и вернуться к обычному образу жизни. Соня переживала, что не может заниматься тхэквондо, ведь она хотела связать с единоборствами свою жизнь и стать профессиональной спортсменкой.

Тогда хирургическое вмешательство помогло Софии: симптомы болезни практически исчезли. Но опухоль стала расти снова. Чтобы она не распространилась в другие отделы мозга, девочке провели еще одну операцию.

Несколько лет лечение Сони состояло из бесконечных курсов химиотерапии, которые негативно повлияли на общее состояние. Особенно пострадали ноги: Соня практически не могла ходить.

«Дочь у меня настоящий боец. Если бы не ее рвение к победе, она бы, наверное, и ходить сейчас не смогла. Сама себя реабилитировала и с постели подняла», — поделилась Юлия.

«Дочь у меня настоящий боец. Если бы не ее рвение к победе, она бы, наверное, и ходить сейчас не смогла. Сама себя реабилитировала и с постели подняла»

Соня Бирюкова

Фото из семейного архива

Состояние повзрослевшей Софии ухудшилось в начале прошлого года. Приступы головной боли и потери сознания участились. Два раза Соня оказывалась в реанимации.

Соня Бирюкова

Соня. Фото из семейного архива

«Мне приходится постоянно носить с собой противосудорожный препарат, чтобы в случае чего, оперативно сделать укол», — рассказывает Юлия.

Благотворители фонда «Свет» уже несколько лет помогают Соне проходить непростые испытания. Сейчас поддержка нужна как никогда.

Впереди у девушки несколько операций и очередной этап терапии, но предварительно ей необходимо пройти МРТ.

МРТ после химиотерапии будет проводиться по протоколам с расширением и дополнительными программами, которые позволяют оценить динамику лечения. Данный вид МРТ не заявлен в систему ОМС.

Н.Н. Лаурсон, исполнительный директор МИБС

За долгие годы болезни Сони финансовое положение семьи ухудшилось. За помощью в оплате МРТ они обратились в фонд. Стоимость процедур — 30 000 рублей.

Сбор Сони завершен. Спасибо всем, кто помог! Дальнейшие новости мы будем публиковать на этой странице.

Новости17

Здравствуйте. Сонечке 18 сентября 2023 года исполнилось 18 лет. Получаем помощь от хосписа. София заканчивает 11 класс общеобразовательной школы на домашнем обучении. Сдавать экзамены тоже будет на дому. Мы рискнули, и врачи сделали операцию в июле 2023 года: Соне убрали часть кости черепа, которая провалилась и сдавливала мозг, поставили 3D имплантат. Сейчас состояние улучшилось, следим за метастазами и опухолью, делаем МРТ раз в полгода. В последствии каждая операция меняет увлечения Софии. Раньше она любила рисовать и мастерить из бумаги поделки. Сейчас стала больше читать, увлеклась живописью и медициной. Она становиться активной по мере возможности. Не хочет быть больной и инвалидом, проявляет желание социализироваться. Спрашивает меня, какую работу ей можно найти и какую пользу она может принести. Мне сложно, конечно, ей отвечать. Боюсь разочаровать её и навредить её желаниям и стремлениям.
19.03.2024
Здравствуйте. Весной этого года мы увеличили дозировку лекарства, но к улучшению состояния Сони это не привело. Приступы продолжались с частичной потерей памяти. С июня мы проходим обследование и наблюдение. Обнаружились серьезные побочные эффекты от химиотерапии и длительного приема Карбамазепина. Сейчас в течение 5-ти месяцев производим замену Карбамазепина на новое лекарство. Это длительный процесс, но уже происходят обнадеживающие изменения: меньше приступов, улучшилась память и движения. Консультации по поводу операций еще впереди. Делаем все поэтапно.

В школу Соня не ходит, обучение проводится на дому. Сейчас она в 9-ом классе, и впереди государственные экзамены – мы готовимся. Встал серьезный вопрос, что делать дальше – с выбором профессии. Сонечка не может сделать выбор, не знает своих сил. Она любит заниматься творчеством, много рисует. Нравится медицина и делать массаж. Изучает по видео в интернете, практикуется на домашних. Спасибо, что помните о нас!

17.11.2021
Оплата медицинских услуг в ООО "ЛДЦ "МИБС" для Бирюковой Сони.
18.05.2021
30 000
Сбор Сони на проведение МРТ завершен. Большое спасибо всем, кто помог!
29.04.2021

Помочь другим детям

9
сбор идёт

Стивен Коскинен

17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Стивену необходима терапия препаратом Понаксен, чтобы сохранить стойкую ремиссию.
Стивен Коскинен
87 440
630 000
87 440
из 630 000
сбор идёт

Алина Дзюнзя

18 лет, острый миелоидный лейкоз
Чтобы защитить ослабленный после проведения трансплантации организм, Алине нужно пройти терапию препаратом Креземба.
Алина Дзюнзя
9 450
284 920
9 450
из 284 920
сбор идёт

Мадина Тагирова

11 лет, острый миелоидный лейкоз
Для снижения риска рецидива в будущем Мадине необходимо пройти терапию лекарственным препаратом Милотарг.
Мадина Тагирова
511 850
1 348 600
511 850
из 1 348 600
сбор идёт

Денис Васильченко

7 лет, острый лимфобластный лейкоз
Провести типирование и начать терапию препаратом Ливтенсити — всё, чтобы приступить к трансплантации костного мозга.
«Мечтаю снова вернуться к занятиям боксом!»
Денис Васильченко
1 222 166
4 492 450
1 222 166
из 4 492 450
сбор идёт

Фёдор Бурков

3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
Фёдор Бурков
1 798 623
4 400 000
1 798 623
из 4 400 000
сбор идёт

Агата Редькина

7 лет, миелоидная саркома
Агате необходимо пройти терапию препаратом Ливтенсити, чтобы снизить риск возникновения осложнений после пересадки.
«Люблю собирать пазлы и рисовать!»
Агата Редькина
880 364
1 100 000
880 364
из 1 100 000
сбор идёт

Дмитрий Маштаков

6 лет, острый лимфобластный лейкоз
Диме нужна терапия препаратом Блинцито и типирование, чтобы подготовиться к проведению трансплантации костного мозга.
Дмитрий Маштаков
208 194
1 372 270
208 194
из 1 372 270
сбор идёт

Ирина Алексеева

17 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
Ирина Алексеева
190 134
789 516
190 134
из 789 516
сбор идёт

Данила Сергейчев

6 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
Данила Сергейчев
4 149 350
4 470 000
4 149 350
из 4 470 000
Все подопечные