Соня Бирюкова
20 лет, ганглиоглиома
В четыре года у Сони начала постоянно болеть голова. Отправили на МРТ. Нашли опухоль. В ноябре 2014 года врачи провели Соне операцию. Еще в больнице она начала тренироваться, чтобы побыстрее восстановиться и вернуться к обычному образу жизни. Соня переживала, что не может заниматься тхэквондо, ведь она хотела связать с единоборствами свою жизнь и стать профессиональной спортсменкой.

Раньше каждое лето семья Сони Бирюковой на несколько недель с палатками выезжала на Оять — небольшую реку недалеко от Ладожского озера. Соня и сейчас обожает это место: можно сблизиться с природой, посетить службы Введено-Оятского монастыря, расположенного неподалеку, приготовить еду на открытом огне. Именно здесь София поймала свою первую щуку.

Соня Бирюкова

Соня. Фото из семейного архива

Девушка сильно привязана к маме и папе. С отцом очень трогательные отношения: раньше папа постоянно был в командировках, Соня скучала. Вот и первое слово у девочки было «папа».

Старший брат Сони, Леонид — инвалид с детства. Соня заботится о нем, подсказывает, как то или иное сделать правильно. «Физически он крепкий, поэтому Соня руководит, Леня делает», — рассказывает мама Юлия. Семье Сони выпал нелегкий путь, так как Соня несколько лет назад тоже тяжело заболела.

Из-за этого она учится дома и жаждет вернуться в школу. Сейчас София уже заканчивает восьмой класс. Одноклассники тоже не забывают Соню и присылают подарки через учителей. В свободное от учебы время девушка занимается оригами, улучшает навыки рисования и надеется, что многолетние испытания болезнью скоро закончатся.

Соня Бирюкова

Одноклассники не забывают Соню и присылают подарки через учителей

Соня Бирюкова

Фото из семейного архива. Соня на река Оять.

В четыре года у Сони начала постоянно болеть голова. Врачи отправили на МРТ, которая выявила опухоль. Вскоре врачи провели операцию.

Еще в больнице София начала тренироваться, чтобы побыстрее восстановиться и вернуться к обычному образу жизни. Соня переживала, что не может заниматься тхэквондо, ведь она хотела связать с единоборствами свою жизнь и стать профессиональной спортсменкой.

Тогда хирургическое вмешательство помогло Софии: симптомы болезни практически исчезли. Но опухоль стала расти снова. Чтобы она не распространилась в другие отделы мозга, девочке провели еще одну операцию.

Несколько лет лечение Сони состояло из бесконечных курсов химиотерапии, которые негативно повлияли на общее состояние. Особенно пострадали ноги: Соня практически не могла ходить.

«Дочь у меня настоящий боец. Если бы не ее рвение к победе, она бы, наверное, и ходить сейчас не смогла. Сама себя реабилитировала и с постели подняла», — поделилась Юлия.

«Дочь у меня настоящий боец. Если бы не ее рвение к победе, она бы, наверное, и ходить сейчас не смогла. Сама себя реабилитировала и с постели подняла»

Соня Бирюкова

Фото из семейного архива

Состояние повзрослевшей Софии ухудшилось в начале прошлого года. Приступы головной боли и потери сознания участились. Два раза Соня оказывалась в реанимации.

Соня Бирюкова

Соня. Фото из семейного архива

«Мне приходится постоянно носить с собой противосудорожный препарат, чтобы в случае чего, оперативно сделать укол», — рассказывает Юлия.

Благотворители фонда «Свет» уже несколько лет помогают Соне проходить непростые испытания. Сейчас поддержка нужна как никогда.

Впереди у девушки несколько операций и очередной этап терапии, но предварительно ей необходимо пройти МРТ.

МРТ после химиотерапии будет проводиться по протоколам с расширением и дополнительными программами, которые позволяют оценить динамику лечения. Данный вид МРТ не заявлен в систему ОМС.

Н.Н. Лаурсон, исполнительный директор МИБС

За долгие годы болезни Сони финансовое положение семьи ухудшилось. За помощью в оплате МРТ они обратились в фонд. Стоимость процедур — 30 000 рублей.

Сбор Сони завершен. Спасибо всем, кто помог! Дальнейшие новости мы будем публиковать на этой странице.

Новости17

Здравствуйте. Сонечке 18 сентября 2023 года исполнилось 18 лет. Получаем помощь от хосписа. София заканчивает 11 класс общеобразовательной школы на домашнем обучении. Сдавать экзамены тоже будет на дому. Мы рискнули, и врачи сделали операцию в июле 2023 года: Соне убрали часть кости черепа, которая провалилась и сдавливала мозг, поставили 3D имплантат. Сейчас состояние улучшилось, следим за метастазами и опухолью, делаем МРТ раз в полгода. В последствии каждая операция меняет увлечения Софии. Раньше она любила рисовать и мастерить из бумаги поделки. Сейчас стала больше читать, увлеклась живописью и медициной. Она становиться активной по мере возможности. Не хочет быть больной и инвалидом, проявляет желание социализироваться. Спрашивает меня, какую работу ей можно найти и какую пользу она может принести. Мне сложно, конечно, ей отвечать. Боюсь разочаровать её и навредить её желаниям и стремлениям.
19.03.2024
Здравствуйте. Весной этого года мы увеличили дозировку лекарства, но к улучшению состояния Сони это не привело. Приступы продолжались с частичной потерей памяти. С июня мы проходим обследование и наблюдение. Обнаружились серьезные побочные эффекты от химиотерапии и длительного приема Карбамазепина. Сейчас в течение 5-ти месяцев производим замену Карбамазепина на новое лекарство. Это длительный процесс, но уже происходят обнадеживающие изменения: меньше приступов, улучшилась память и движения. Консультации по поводу операций еще впереди. Делаем все поэтапно.

В школу Соня не ходит, обучение проводится на дому. Сейчас она в 9-ом классе, и впереди государственные экзамены – мы готовимся. Встал серьезный вопрос, что делать дальше – с выбором профессии. Сонечка не может сделать выбор, не знает своих сил. Она любит заниматься творчеством, много рисует. Нравится медицина и делать массаж. Изучает по видео в интернете, практикуется на домашних. Спасибо, что помните о нас!

17.11.2021
Оплата медицинских услуг в ООО "ЛДЦ "МИБС" для Бирюковой Сони.
18.05.2021
30 000
Сбор Сони на проведение МРТ завершен. Большое спасибо всем, кто помог!
29.04.2021

Помочь другим детям

4
срочный сбор

Захар Мардан

17 лет, острый лимфобластный лейкоз
У Захара грибковая пневмония. Справиться с ней может помочь терапия препаратом Амбизом и ваша поддержка.
233 531
711 000
233 531
из 711 000
сбор идет

Александр Воронов

17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Перед трансплантацией костного мозга, Саше нужно пройти курс иммунотерапии препаратом Биспонса и выйти в ремиссию.
66 303
2 000 000
66 303
из 2 000 000
сбор идет

Андрей Овчаров

18 лет, лимфома Ходжкина
В ноябре Андрей с мамой прилетел на лечение в Санкт-Петербург. Для проведения иммунотерапии ему нужен препарат Адцетрис.
232 868
1 247 580
232 868
из 1 247 580
сбор идет

Дмитрий Сливин

17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы выйти в ремиссию и подготовиться к пересадке костного мозга, Диме нужно пройти терапию препаратом Биспонса.
«Мечтаю вернуться в родной Саратов»
600 331
2 061 102
600 331
из 2 061 102
Все подопечные