сбор идёт
Сергей Сускин
20 лет, острый лимфобластный лейкоз
Серёжа уверен — «всё будет хорошо». Чтобы это случилось, ему нужна терапия лекарственными препаратами Биспонса и Креземба.
Ваня Егоров
10 лет, Острый миелоидный лейкоз
В три год у Вани выявили острый миелобластный лейкоз. Он прошел долгое лечение, достиг ремиссии. Но вскоре случился рецидив. В октябре 2021 года Ване провели трансплантацию костного мозга. Чтобы защитить еще неокрепший организм от различных инфекций, требуется препарат Вориконазол. Стоимость лекарства — 129 500 рублей.
Ваня с мамой садятся в автобус. Он оранжевый, длинный и... полупустой. «Так надо», — говорит мама. Ваня ей верит. Запрокидывает рыжеволосую голову, шкодно улыбается и плюхается с разбегу на сиденье — впивается взглядом в бегущий город. А там деревья, дома, облака и маленькие-маленькие человечки — жизнь, к которой хочется прикоснуться.
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Ваня заболел в три года. Лето, жара, дача. И вдруг температура, кишечная инфекция и незаживающие язвочки от укусов комаров. «Через неделю рванули в инфекционку. На утро в палату зашли врач и заведующая отделением. Они не отводили взгляд — смотрели в упор. Вердикт сбил с ног — острый миелобластный лейкоз, 94% бластных (раковых) клеток», — рассказывает Татьяна, мама Вани.
Оставаться в инфекционной больнице было опасно. Мальчика перевели в ДГБ№1 — поместили в бокс, где мама с Ваней провели семь долгих месяцев. За это время Ваня прошел четыре курса высокодозной химии. Бласты капитулировали. Но иммунитет рухнул, как подбитый летчик. Для восстановления требовалось время и полная изоляция.
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
«Местами было страшно. Я не могла лишний раз обнять ребенка — боялась спровоцировать инфекцию. Училась любить тихо, без объятий. Только бы ощущать Ваню рядом. Видеть, слышать и вдыхать. Как море, возле которого хорошо и спокойно. Я смотрела, как он играет в машинки, загружает в кузов ватные палочки и фонтанирует идеями, играя с пеной для бритья. Эти игры, полуулыбки и взгляды — были нашей отдушиной. С врачами у нас был слаженный тандем. Я знаю: никто не чувствует моего ребенка так, как я. И доктора тоже это знали. Не отмахивались от слов — реагировали сразу. Мы словно шагали в ногу — слышали один марш. Чувствовали: Ваня поправится. По-другому и быть не может».
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Из больницы вышли в декабре. Предпраздничная суета, хлопья снега, играющие в Ваниных кудряшках. Радость, как лифт, поднималась от живота, отзывалась пузырьками счастья в голове. И пусть будущее туманно. Но настоящее вот оно, наполненное до краёв. А кто сказал, что будущее важнее настоящего?
Вскоре Татьяна вышла на работу, а Ваня в садик. В жизнь вернулись привычные дела: ужин за общим столом, Ванины эксперименты на кухне, спокойные ночи и добрые утра. «К лету я засобиралась в отпуск. Нужно было предупредить коллег. Я открыла почту и... словила дежавю. Всплыл автоответ, который я отправляла в 2018 году, аккурат перед Ваниной болезнью. Эта мысль неприятно царапнула. Я вспомнила о ней, когда через неделю получила результаты Ваниных анализов и увидела — показатели поплыли».
Ваня с мамой. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Ваня с мамой. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Случился рецедив. Болезнь просочилась, подняла голову и зашипела. Татьяна смотрела остекленевшим взором и чувствовала, как в животе шевелится страх. К счастью, врачи рядом — тандем в силе, а Ваня с мамой под присмотром, в больнице.
Тогда в эту борьбу за жизнь вступил ещё один участник — наши благотворители. Вы уже не в первый раз помогаете Ване. На счету добрых дел и поиск неродственного донора, и обследование с последующей активацией. Благодаря вам в октябре 2021 года Ване провели трансплантацию котного мозга. Очередной этап непростого лечения пройден.
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Сейчас Ваня чувствует себя хорошо, активен и бодр. Хотя организм мальчика ещё недостаточно окреп. Чтобы защитить его от различных инфекций, требуется препарат Вориконазол. Стоимость лекарства — 129 500 рублей.
В посттрансплантационном периоде с целью профилактики реакции трансплантат против хозяина проводится иммуносупрессивная терапия. Она приводит к снижению защиты организма от инфекции. Для профилактики развития жизнеугрожающей грибковой инфекции требуется длительный приём дорогостоящего препарата Вориконазол. В ближайшее время его получение по льготным рецептам для Ивана невозможно. Перерыв в приёме препарата недопустим. Необходима помощь благотворителей.
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Вы можете помочь Ване победить болезнь и вернуться домой. Сделать так, чтобы рыжеволосый мальчишка вновь катался на автобусе, смотрел в окно и чувствовал себя причастным к жизни, манящей, мельтешащей за стеклом.
Текст: Ксения Малишевская
Сбор Вани завершен. Огромное спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
Новости12
У Вани все хорошо, ходит во второй класс общеобразовательной школы. Учеба даётся трудно, но мы работаем над этим. Главное, что Ваня с удовольствием ходит туда, много друзей у него. В бассейн ещё в этом году начал ходить. Ваня всё тот же экспериментатор и любитель опытов. В прошлом году ходил на бисероплетение, но быстро надоело. В театральном кружке сменился преподаватель, и он не захотел ходить. Ване интереснее в школе с ребятами на продленке общаться, не готов на кружки время тратить. С лета начал заниматься английским языком онлайн с моей хорошей знакомой. Интересный подход в обучении: то воду в перчатке замораживает, то ракушку в уксусе растворяет. Теперь научила его под моим присмотром опыты делать. Недавно дымовой водопад поджечь решил, чуть поджог не устроил. Хорошо, что я в паре метров была.
Ваня в учебе совсем не инициативный, и, если даже знает — не вызовется отвечать и не подойдет, чтобы что-то исправить. С учителем контакт не сложился. На всех контрольных теряется, хотя все знает — ему просто больше времени и внимания требуется. Уже думала про нейропсихолога. Может, это ему бы и помогло. Уж не знаю, это особенность его характера или болезнь так повлияла. Со старшим сыном намного строже была в отношении учёбы, с Ваней мягче. Это всё поправимо. Спасибо, что не забываете.
22.01.2025
Добрый день, дорогие друзья! Давно мы не сообщали наши новости. В целом все хорошо. Показатели все в норме, клеточки у Вани донорские. Из-за одной из лабораторий пришлось внепланово переделывать пункцию. Результат из этой лаборатории мы так и не получили, что заставило нас поволноваться. В НИИ Петрова все анализы в норме. Самочувствие у Вани, слава Богу, хорошее. До сих пор, правда, боремся с аппетитом. Человек очень избирателен в еде и, конечно, избалован мною из-за длительного нахождения в больнице. Сейчас мы проводим время на даче, периодически ездим на контроль крови. Ваня активен, подружился тут с ребятами, ходит заниматься с логопедом. Ваня очень компанейский и весёлый, но очень ранимый ребёнок. Ещё раз хочу сказать огромное спасибо, что не остались в стороне и помогли, когда у нас случилась беда
01.08.2022
Оплата препарата "Вифенд" (Вориконазол) для Егорова Вани.
29.12.2021
129 500 ₽
Сбор Вани завершен. От всего сердца благодарим за помощь!
21.12.2021
Помочь другим детям
6
сбор идёт
Дмитрий Маштаков
5 лет, острый лимфобластный лейкоз
Диме нужна терапия препаратом Блинцито и типирование, чтобы подготовиться к проведению трансплантации костного мозга.
сбор идёт
Екатерина Байгулова
8 лет, NUT-карцинома
Кате необходимо начать терапию препаратом Арфлейда. Одна упаковка лекарства стоит больше 100 000 рублей. Кате нужно 10 таких.
сбор идёт
Ирина Алексеева
16 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
сбор идёт
Никита Кабанов
11 лет, нейробластома забрюшинного пространства
Никите нужно пройти терапию препаратом Треконди. Она может помочь дать отпор болезни и снизить риск рецидива заболевания.
сбор идёт
Данила Сергейчев
5 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
