Ваня — улыбчивый парень. Ни одного врача не пропустит, каждому подарит обворожительную мальчишечью улыбку. В списке первых маленьких побед — умение держать бутылочку, переворачиваться набок и звонко греметь игрушками так, чтобы музыкальные трели были слышны даже на улице.

Ваня с мамой, июнь 2022 года. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— Больше всего Ване нравится жёлтый музыкальный заяц — он поёт и рассказывает сказки. А ещё его удобно грызть. Сейчас пробуем всё, что попадётся под руку, — смеётся Татьяна, мама Вани.

Порой она нежно, с лёгкой ноткой уважения в голосе обращается к сыну «Иван Иваныч». Говорит, такое «прозвище» закрепилось ещё в родильном доме — по словам медсестры, Ваня напоминал делового профессора. Раз «прилипло». Два. Да так и осталось.

— Никогда не забуду нашу первую встречу! Я стала мамой в третий раз! Когда впервые увидела Ваню, начала сравнивать, на кого больше похож — на старшего сына или на среднего, когда те были маленькими. Смотришь на этот комочек счастья, а внутри разливается огромное количество любви, радости. Хотелось заботиться о нём и не отпускать ни на секунду, — рассказывает Татьяна.

Ваня с мамой, июнь 2022 года. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Ваня хохочет, внимательно разглядывая мамино лицо, схватив её за указательный палец. Татьяна ласково гладит сына по голове, улыбается. Вместе мы переворачиваем пыльную страницу вымышленного альбома с воспоминаниями. Заглядывать на этот разворот практически не хочется. Слишком больно.

Апрель. 2022 год. Ваня неожиданно заболел.

— Никаких симптомов. Мы ежемесячно проходили обследование у педиатра, не успели перенести даже обычной простуды. Как вдруг в середине апреля у Вани поднялась температура — 38,4. На следующий день мы рванули на приём к врачу. Он послушал, обследовал и отпустил домой. Подозрений о том, что Ваня заболел, не возникло, — рассказывает Татьяна.

Ваня, июнь 2022 года. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Следующую ночь она почти не спала. Внутренний диалог не давал покоя. На одной чаше весов уверенно покоились слова врача. На другую Татьяна ставила собственные ощущения, сомнения. Гиря за гирей. Взвешивала, обдумывала. Не покидала мысль — что-то не так. Утром материнское чутье победило.

— Я как будто что-то почувствовала. Испугалась. Не может быть так, чтобы у ребёнка вдруг просто поднялась температура. Я настояла на том, чтобы нам выписали направление на анализы. Мы с Ваней сдали кровь, а в обед нам позвонили: «Срочно ложитесь в отделение, нужно исключить лейкоз». Так мы оказались в больнице в городе Иркутске, где я и узнала о диагнозе, — вспоминает Татьяна.

Казалось, организм прополоскали в стиральной машинке и повесили сушиться. Мысли запинались одна за другую, налетали с разгромом. Лейкоз. Нет, не так. ЛЕЙКОЗ. Всего шесть букв. Но сколько страха скрывалось за каждой из них. Он обволакивал, как туман, заставлял чувствовать себя маленькой и беспомощной.

Ваня с мамой, июнь 2022 года. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— Я тогда спросила у врача: «А что такое лейкоз?» На свой вопрос получила простой и понятный ответ: «Рак крови». Первое о чём подумала — ребёнка, наверное, не спасти. Я — тот ещё паникёр. Сразу позвонила свекрови, тут же рассказала. Честно признаюсь, ревела долго. И когда узнала диагноз, и когда первую пункцию брали. Сейчас отношусь уже спокойнее. Помог психолог. Я чётко для себя усвоила: всё лечится. Хоть и долго. Просто нужно набраться терпения, — рассказывает Татьяна.

Чуть больше полугода назад благотворители поддержали Ваню в лечении и помогли оплатить для него лекарственный препарат Микамин. Он должен был помочь снизить риск возникновения осложнений после пересадки. 6 декабря Иван Иванычу провели повторную трансплантацию костного мозга.

Сейчас Ваня чувствует себя не так хорошо, как хотелось бы. По словам Татьяны, мамы малыша, процесс восстановления очень сложный и долгий.

Ваня, февраль 2023 года. Фото из домашнего архива

— Ваня очень похудел. Стараемся хорошо кушать и поправляться, но вес пока стоит на месте. Видимо, организм не готов ещё набирать. Вся энергия уходит на восстановление, — рассказывает Татьяна.

Помимо небольшого веса у малыша после пересадки начались проблемы с лёгкими и почками. Помочь может дорогостоящий препарат Креземба. Однако в клинике, где Ваня проходит лечение, лекарства нет. Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью.

На данный момент Ваня проходит сопроводительную терапию в раннем периоде после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. У малыша развился инвазивный микоз с поражением лёгких. На фоне проведения стандартной противогрибковой терапии у Вани также появилась почечная токсичность, в связи с чем требуется смена противогрибкового препарата на другой — Крезембу. Ване нужно пять упаковок. Однако лекарства нет в аптеке клиники, нужна помощь благотворителей.

Ж. З. Рахманова, лечащий врач

Ваня, февраль 2023 года. Фото из домашнего архива

— Наша жизнь изменилась после того, как Ваня заболел. Буквально перевернулась с ног на голову. Старшие сыновья на глазах повзрослели. У нас были планы на будущее. Например, хотели сделать в квартире ремонт, обустроить детскую. Пока всё это пришлось отложить в сторону. Сейчас самое главное для нас — это здоровье сына. Больше всего мечтаем о том, чтобы Ваня наконец-то поправился, и мы вместе вернулись домой к семье, — добавляет в конце беседы Татьяна.

Вы можете поддержать Иван Иваныча и помочь ему справиться с болезнью, преодолев этот непростой жизненный этап как можно скорее. Стоимость пяти необходимых упаковок препарата — 356 150 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор Иван Иваныча завершён. Огромное спасибо! Дальнейшие новости о лечении Вани мы будем публиковать на этой странице.